Zwischen dem Auftreten der ersten Symptome meiner Netzhauterkrankung und der Diagnose liegen zehn Jahre. Dennoch kann ich diese Zeit nicht als Odyssee bezeichnen. 

Ich gehe mal zurück in das Jahr 1970, da war ich fünf Jahre alt. Meinen Eltern fiel auf, dass ich mich, besonders bei Dämmerung und Dunkelheit, unsicher verhalten habe. Irgendwann wollten meine Eltern den Grund dafür wissen. Der erste Weg führte uns zu unserem Hausarzt. Mit einer Überweisung ging es dann zu einer Augenärztin. Bei der Untersuchung meiner Augen und der Netzhaut stellte sie Auffälligkeiten auf meiner Netzhaut fest. Diese seien, so die Augenärztin, für ein Kind meines Alters ungewöhnlich. Eine ernstzunehmende Augenerkrankung konnte sie nicht feststellen. Sie sagte dann noch sinngemäß, dass sich die Netzhaut mit der Zeit oder dem Älterwerden wieder erholen wird. Dann ging es wieder zum Hausarzt. Der hat mir dann ein hochdosiertes Vitamin A-Präparat verordnet. Von diesem Vitamin A-Präparat war bei der Augenärztin keine Rede. Wie mein Hausarzt darauf gekommen ist, wissen wir nicht. Ich musste dann regelmäßig zur Blutuntersuchung. 

Gegen Ende der 70er-Jahre führte uns unser Weg zu einem anderen Augenarzt. Dieser hatte irgendwann eine Vermutung, um was es sich bei mir handeln könnte. Zur genauen Abklärung erhielten wir eine Überweisung und einen Termin in der Universitäts-Augenklinik Hamburg-Eppendorf. Wir befinden uns mittlerweile im Jahr 1980. In Eppendorf angekommen erwarteten mich zahlreiche Untersuchungen. Die Diagnose wurde uns von einem Professor mitgeteilt. Sie lautete „Retinitis pigmentosa“. Mir wurde gesagt, dass ich an dieser Augenkrankheit erblinden kann. Vielleicht bleibt mir im Alter noch ein brauchbarer Sehrest erhalten. Mein Vater fragte noch, ob man denn wirklich nichts machen kann, eine Operation? Der Professor fügte hinzu, dass es sich bei dieser Erkrankung um eine erblich bedingte Krankheit handelt und dass man rein gar nichts machen kann. Schock! 

Das Wort „Forschung“ oder dass jemals danach geforscht werden könnte, wurde nicht mal ansatzweise ausgesprochen. Es war wie in Stein gemeißelt. Wieder zehn Jahre später erfuhr ich von der PRO RETINA Deutschland e.V. und wurde Mitglied. Im Laufe meiner Mitgliedschaft erfuhr ich, dass doch geforscht wird, und hoffe nun auf einen Durchbruch in der Forschung und das Angebot einer Therapie.