An ihrem vierten Geburtstag bekam unsere Tochter Marie* eine Diagnose: Morbus Best, eine Makulastörung. Ob sie das geerbt hat oder nicht, ist nicht bewiesen. Uns ist in der Familie kein Fall bekannt. In den ersten Jahren war das nicht weiter schlimm. Dass die Sehkraft auf einem Auge schneller schwand als auf den anderen, haben zunächst weder sie selbst noch wir bemerkt. Bei einem Kind kompensiert das Gehirn mit Hilfe des „besseren“ Auges lange Zeit das Bild. Als die Erkrankung aber diagnostiziert worden waren, wurde ihr Avastin gespritzt. Dieses Mittel wird auch gegen Altersabhängige Makula Degeneration, AMD, eingesetzt. Es hat geholfen.

Unser Augenarzt hat mir gleich geraten, mit PRO RETINA Kontakt aufzunehmen. Für Marie war es gut mit den anderen Kindern, die schlecht sehen, zusammen zu sein. Sie haben einander gut ergänzt! Wie blinde Kinder Fußball gespielt haben – das werde ich nie vergessen!

Heute ist Marie 14 Jahre alt, ein fröhlicher Teenie. Sie hält viel aus. Einerseits lebt sie wie jedes Mädchen ihres Alters. Andererseits könnte sie jederzeit einen Schub bekommen, ihre Sehkraft könnte nachlassen. Diese Unsicherheit schwingt in ihrem Leben mit.

In der Schule sitzt sie vorne. Sie kommt gut mit – und wehrt sich sofort, wenn ein Lehrer einmal vergessen hat, eine besonders große Kopie für sie zu machen. Manchmal ist sie unsicher: Welchen Beruf kann ich ergreifen? Aber das wird sich finden. Natürlich gibt es für uns alle traurige Momente, wenn wir daran denken, was sie vielleicht nie erleben kann. Nie Auto zu fahren, ist so ein Beispiel. Aber ich bin sicher, sie wird ihren Weg machen. Was ihr sehr hilft, ist der Kontakt zu erwachsenen Freunden, einem Paar, die beide schlecht sehen und beide voll im Leben stehen. Mit ihnen kann sie reden. Sie sind schon jetzt wichtige Ratgeber und Vorbilder.

*Name geändert