Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Kinder und Erwachsene mit einer chronischen seltenen Erkrankung – sie gelten als die „Waisen der Medizin“. Etwa 60.000 Menschen sind von einer seltenen Netzhauterkrankung betroffen, für die es bislang keine wirksame Therapie gibt, um den Verlauf zu stoppen oder eine Verbesserung zu erzielen. Aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es nur wenige spezialisierte Experten, und häufig vergehen Jahre, bis Betroffene eine korrekte Diagnose erhalten.

Besonders Menschen mit seltenen und oftmals unsichtbaren Erkrankungen haben große Schwierigkeiten, ihre Bedarfe und Interessen öffentlich und politisch sichtbar zu machen und aktiv an Entscheidungen mitzuwirken. Organisationen der Patientenselbsthilfe wie PRO RETINA Deutschland e. V. leisten daher einen zentralen Beitrag, indem sie Betroffene unterstützen, informieren und ihre Anliegen vertreten.

Forderungen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen

Um Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, setzt sich PRO RETINA unter anderem für folgende Punkte ein:

1. Adäquate medizinische Versorgung

• Verbesserter Zugang zu Diagnostik und Therapie für Menschen mit Netzhautdegenerationen
• Schnellere Integration neuer diagnostischer und therapeutischer Verfahren in die Regelversorgung
• Angemessene Vergütung etablierter wie neuer Versorgungsleistungen, um eine flächendeckende und qualitativ hochwertige Versorgung sicherzustellen

2. Förderung der Forschung

• Abbau von strukturellen Hürden für wissenschaftlichen und medizinischen Nachwuchs
• Sicherstellung eines kontinuierlichen Forschungsbudgets
• Schaffung verlässlicher Karriereperspektiven auch im Bereich seltener Netzhauterkrankungen

3. Bessere Verzahnung der Versorgungsebenen

• Optimierte Zusammenarbeit zwischen spezialisierten Zentren und der wohnortnahen Versorgung
• Ausbau spezialisierter Einrichtungen und Sprechstunden für erbliche Netzhauterkrankungen
• Konsequentere Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ein Zeichen für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung. Unter dem Motto #ShowYourRare ruft die weltweite Kampagne von EURORDIS – Rare Diseases Europe dazu auf, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen. Der Fokus im Jahr 2019 liegt dabei auf der stärkeren Verbindung zwischen Gesundheits- und Sozialsystem.

Kontakt

Telefon (0228) 227 217-0
E-Mail: E-Mail-Kontakt der Presse

Über PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V., eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, wurde vor 40 Jahren von Betroffenen und deren Angehörigen als gemeinnütziger Verein gegründet, um sich selbst zu helfen. PRO RETINA  ist eine bundesweit tätige Organisation mit mehr als 55 Regionalgruppen und circa 6.000 Mitgliedern.

Wir bieten Informationen und Beratung und verstehen uns als Interessenvertretung der Patient/innen in der Öffentlichkeit und der Gesundheitspolitik. Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich PRO RETINA Deutschland e. V. auch in der Forschungsförderung. Die PRO RETINA möchte allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung  oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, helfen, durch Prävention, Therapie und  gemeinsame Bewältigung ein selbstbestimmtes Leben zu führen.