Ein Zeichen setzen für 4 Millionen Betroffene – Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

am 28. Februar 2019

Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Kinder und Erwachsene mit einer chronischen seltenen Erkrankung. Sie sind die Waisen der Medizin. Rund 60.000 Menschen sind von einer seltenen Netzhauterkrankung betroffen, für die es heute noch keine wirksame Therapie gibt, um den Krankheitsverlauf zu stoppen oder eine Verbesserung herbeizuführen. Aufgrund der Seltenheit der Krankheitsbilder gibt es in der Regel nur wenige Experten auf diesem Gebiet und es dauert oft Jahre, bis die Betroffenen die richtige Diagnose erhalten. „Gerade im Bereich dieser seltenen und oft unsichtbaren Erkrankungen haben Betroffene es sehr schwer, sich mit ihren Bedarfen und Interessen in Öffentlichkeit und Politik Gehör zu verschaffen und aktiv zu partizipieren“, ergänzt Franz Badura, Vorsitzender der PRO RETINA. Hierbei spielen Organisationen der Patientenselbsthilfe wie PRO RETINA Deutschland e.V. eine entscheidende Rolle.

Um die Situation von Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen zu verbessern und ihnen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen fordert PRO RETINA unter anderem:

• Eine adäquate medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patienten mit Netzhautdegenerationen, z.B. eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer oder therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung und die angemessene Vergütung dieser sowie von etablierten Versorgungsmöglichkeiten, um eine adäquate medizinische Versorgung von Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.
• Die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen, z.B. durch den Abbau von Hürden für wissenschaftlichen und medizinischen Nachwuchs sowie ein kontinuierliches Forschungsbudget. Auch in einem Feld wie dem der seltenen Netzhauterkrankungen muss es möglich sein, sich eine wissenschaftliche/ medizinische Karriere aufzubauen, von der man leben kann.
• Die Verzahnung von spezialisierter und vor Ort Versorgung, z.B. durch eine bessere Verzahnung zwischen den einzelnen Ebenen und Ärzten, die Förderung spezialisierter Einrichtungen und Sprechstunden zu erblichen Netzhauterkrankungen sowie die konsequente Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung. #ShowYourRare ist das Motto der weltweiten Kampagne von EURORDIS – Rare Diseases Europe. 2019 steht dabei die Brücke zwischen Gesundheits- und Sozialsystem im Fokus.

Kontakt

Telefon (0228) 227 217-0
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Über PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V., eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, wurde vor 40 Jahren von Betroffenen und deren Angehörigen als gemeinnütziger Verein gegründet, um sich selbst zu helfen. PRO RETINA  ist eine bundesweit tätige Organisation mit mehr als 55 Regionalgruppen und circa 6.000 Mitgliedern.

Wir bieten Informationen und Beratung und verstehen uns als Interessenvertretung der Patient/innen in der Öffentlichkeit und der Gesundheitspolitik. Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich PRO RETINA Deutschland e. V. auch in der Forschungsförderung. Die PRO RETINA möchte allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung  oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, helfen, durch Prävention, Therapie und  gemeinsame Bewältigung ein selbstbestimmtes Leben zu führen.