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Forschung aus Patientenperspektive sehen

Kooperationsprojekt von HAW Hamburg und PRO RETINA für eine patientenorientierte medizinische Forschung

Ein Arzt hät mit zwei Frauen ein Patientengespräch ab.
Infogespäch mit einem Arzt und zwei Patientinnen © Thomas Schultze

Bonn, 30.3.2023. Eine gute Zusammenarbeit von Patienten und Wissenschaftlern ist ein wichtiger Schlüssel zum Erfolg der medizinischen Forschung. Die Fakultät Life Sciences der HAW Hamburg und die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. haben jetzt ein Kooperationsprojekt gestartet, um das gegenseitige Verständnis zu fördern und die Zusammenarbeit zu verbessern. Vor allem die Bedürfnisse und Perspektiven der Patienten sollen in der Forschung stärker berücksichtigt werden. So soll die Bereitschaft der Betroffenen zur Teilnahme an Studien erhöht und damit die Forschung gefördert werden.

Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von PRO RETINA, begrüßt das Kooperationsprojekt mit dem Namen ORIENTATE als wichtigen Schritt zu einer patientenorientierten medizinischen Forschung: „Die Chance auf die Entwicklung neuer Therapien ist enorm groß. Damit das gelingt müssen drei Voraussetzungen erfüllt werden: die Unterstützung der molekulargenetischen Diagnostik durch die Augenärzte, die Nutzung der vorhandenen Daten durch die Forschung und die Einbeziehung der Betroffenen auf Augenhöhe.“

Um diesen Einfluss von PRO RETINA und ihrer Mitglieder auf die Verwendung ihrer Daten in der Forschung zu steigern, entwickelt das Forschungsprojekt Weiterbildungsformate für eine verbesserte partizipative Einbindung. „Das Projekt zielt darauf ab, einen nachhaltigen Beitrag für eine verbesserte Patientenbeteiligung an quantitativen, hochkomplexen Forschungsstudien zu leisten“, erklärt Prof. Dr. Sabine Wöhlke, Professorin für Gesundheitswissenschaften und Ethik an der HAW Hamburg. Sie leitet zusammen mit Dr. Henk J. van Gils-Schmidt aus dem Department Gesundheitswissenschaften der Fakultät Life Sciences das Forschungsprojekt. Für die frühzeitige Einbindung der Patienten spielt das Patientenregister von PRO RETINA eine bedeutende Rolle: „Das Patientenregister von PRO RETINA ist ein exzellentes Beispiel für Citizen Science. Darüber kann PRO RETINA der Forschung wertvolle medizinische Daten ihrer Mitglieder zur Verfügung stellen“, erklärt Wöhlke.

Dr. Sandra Jansen, Leiterin des Patientenregisters von PRO RETINA, ergänzt: „Patienten sind oft nur ‚Studienteilnehmer‘ und haben kaum Einfluss auf klinische Studien.“ Dabei gehe es doch um die Patienten, denn für sie soll im besten Fall eine Therapie gefunden werden. „Geraten die Bedürfnisse und die Patienten selbst aus dem Blick, laufen Wissenschaftler Gefahr, an den Patienten ‚vorbeizuforschen‘.“ Daher soll das jetzt ins Leben gerufene Projekt den Wissenschaftlern helfen, die Sicht der Patienten zu verstehen und die Studie ‚mit den Augen der Patienten‘ zu sehen“, so Jansen.

Wie wichtig eine erfolgreiche Zusammenarbeit von Patienten und Forschern zur Entwicklung neuer Therapien ist, beleuchtet auch die Kampagne „Kenne dein Gen“ von PRO RETINA. Vom 6. Mai bis zum 10. Juni finden Präsenz und Online-Veranstaltungen statt, in denen Wissenschaftler und Betroffene Einblicke geben in die molekulargenetische Diagnostik und ihre Bedeutung für die Entwicklung neuer Therapien bei erblich bedingten Netzhauterkrankungen. Weitere Informationen finden Sie auf der Website: https://www.kenne-dein-gen.de/

Die Zusammenarbeit der HAW Hamburg und von PRO RETINA zu diesen Themen wird von der DFG im Rahmen des NFDI4Health-Konsortiums gefördert