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In bunter Farben geschrieben: European Joint Programme Rare Disease
Logo des europäischen Joint Programms

Seltene Netzhauterkrankungen sind die häufigste Ursache für schwere Sehbehinderungen bzw. Blindheit bei Kindern in Europa. Diese Sehbehinderung und die damit einhergehende psychische Belastung haben enorme Auswirkungen auf die Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien. Das Verständnis dieser Auswirkungen ist der Schlüssel zur Entwicklung von Therapien und zur Verbesserung der sozialen Integration. 

Die derzeitigen Messmethoden der Lebensqualität lassen jedoch altersbedingte und kulturelle Unterschiede von Kindern außer Acht. Deshalb sollten speziell für sehbehinderte Kinder neue Messmethoden entwickelt werden. Um diese Lücke zu schließen, wurde im Rahmen des SeeMyLife-Projekts ein multidisziplinäres Team aus sechs europäischen Ländern zusammengestellt, um umfassende Daten über die Erfahrungen von Kindern mit einer Sehbehinderung zu sammeln.

Das Projekt wird Daten aus Studien mit unterschiedlichen Messmethoden kombinieren, integrieren und auswerten. In Kooperation mit Prof. Dr. Dr. Robert Finger, Universitäts-Augenklinik Bonn, rekrutiert PRO RETINA sehbehinderte Kinder aus Deutschland.

Hier finden Sie weitere Informationen zu diesem Projekt.