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Überblick & Aktuelles
Forschung fördern
Eine wichtige Säule der Arbeit der PRO RETINA ist die Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhauterkrankungen mit dem Ziel, Therapien für diese Erkrankungen zu finden. Die Wege sind vielfältig: Neben der Forschungsförderung durch die Weiterleitung von Spenden an die PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit, nutzen wir viele weitere Möglichkeiten, uns als Patientenorganisation an der Förderung der Forschung zu beteiligen.
Mit dem Wissenschaftlich Medizinischen" Beirat (WMB) und seinem Arbeitskreis "Klinische Fragen" (AKF) verfügt die PRO RETINA über hoch qualifizierte Beratungsgremien in den Bereichen "Forschung" und "Therapie".
Genetik
45.000 bis 80.000 Menschen in Deutschland haben eine genetisch bedingte Netzhauterkrankung. Diese Netzhauterkrankungen haben meist unterschiedliche genetische Ursachen, auch wenn die Symptome ähnlich sein können. Eine Gen-Analyse, auch molekulargenetische Diagnostik genannt, gibt Aufschluss über die Ursache der Erkrankung. Damit besteht die Chance einer Therapie.
Patientenregister
Das Patientenregister der PRO RETINA hat das Ziel, Forschung und Medizin mit den Patientinnen und Patienten zu vernetzen. Mit Registrierung in dem PRO RETINA-Patientenregister können Sie die Chancen erhöhen, an klinischen Studien zur Therapiefindung bei Netzhauterkrankungen teilzunehmen. Forschenden hilft es bei der Rekrutierung von Probandinnen und Probanden.
Netzhauterkrankungen
Zusammen mit Medizinerinnen und Medizinern haben wir Informationen zu einer Vielzahl von Netzhauterkrankungen erstellt: Erklärungen und Grundlagenwissen zu den einzelnen Krankheitsbildern in patientenverständlicher Sprache sowie vertiefende und übergeordnete Informationen für Leserinnen und Leser mit Vorwissen, die Sie auf den folgenden Seiten finden:
- Makuladystrophien
- Generalisierte Netzhaut-Aderhauterkrankungen
- Erworbene Netzhaut-Aderhauterkrankungen
- Vererbbare Sehbahnerkrankungen
- Syndrome
- Begleiterkrankungen
Informieren Sie sich außerdem über die Grundlagen zum Thema Netzhauterkrankungen.
Prävention
Prävention bedeutet Vorbeugung oder Verhütung. Für alle Netzhauterkrankungen gilt, dass man sie nicht verhüten kann. Aber es gibt einige Regeln, die zur Früherkennung oder Risikominderung sinnvoll sind.
Therapie
Eine erworbene Netzhauterkrankung wie die Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) kann nach heutigen Erkenntnissen nicht geheilt, sondern nur teilweise aufgehalten werden. Erbliche Netzhauterkrankungen sind nicht heilbar. Bisher gibt es nur eine zugelassene Gentherapie bei einer besonderen Unterform der Retinitis pigmentosa. Derzeit wird an neuen Behandlungsmöglichkeiten geforscht.
Die PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit
Das Ziel der Stiftung zur Verhütung von Blindheit der PRO RETINA ist die Förderung der Erforschung von Netzhautdegenerationen. Seit ihrer Gründung 1996 hat sie mehr als drei Millionen Euro in die direkte Forschungsfinanzierung investiert. Darüber hinaus fördert die Stiftung die Forschung durch die Vergabe von Forschungspreisen und Stipendien, die Einrichtung von Stiftungsprofessuren oder die Organisation eines jährlich in Potsdam stattfindenden Forschungskolloquiums.
Mehr erfahren
Der Forschungsnewsletter der PRO RETINA
Der kostenlose Forschungsnewsletter der PRO RETINA berichtet regelmäßig über aktuelle Neuigkeiten aus den Bereichen Forschung und Therapie zu Netzhauterkrankungen. Abonnieren Sie den Newsletter – auch unabhängig von einer Mitgliedschaft bei PRO RETINA – und bleiben Sie auf dem Laufenden.
Im Newsletter-Archiv können Sie jederzeit auch die bisherigen Ausgaben des Forschungsnewsletters abrufen.