Fünf Jahre Patienten-Sprechstunde: Betroffene beraten Betroffene Jubiläum in der Universitäts-Augenklinik Bonn.

12 von einer Netzhauterkrankung betroffene Mitglieder der PRO RETINA Deutschland e. V. beraten ehrenamtlich Netzhaut-Patienten in der Universitäts-Augenklinik Bonn nach deren Augenuntersuchung. Jeden Dienstag und Donnerstag von 11:00 bis 14:00 Uhr stehen die speziell geschulten Berater der PRO RETINA den Patienten mit Altersabhängiger Makula-Degeneration (AMD), Retinitis Pigmentosa und anderen Netzhautdegenerationen als Gesprächspartner zur Verfügung. Die Berater leisten so Hilfe zur Selbsthilfe aus ihrer eigenen Erfahrung, ihrem eigenen Erleben und Durchleiden einer unheilbaren Augenerkrankung. Sie kennen die Ängste der gerade diagnostizierten Patienten, die Zweifel, das Erschrecken vor der Erkenntnis, dass sich die Erkrankung schleichend bis zur Erblindung fortsetzen kann. Das Leben der Patienten wird faktisch "auf den Kopf gestellt". Die Diagnose ist oft so erschütternd, dass die ersten Kontakte durch Familienangehörige oder Begleiter der Patienten erfolgen und erst später der Betroffene selbst das direkte Gespräch sucht.

Vor fünf Jahren wurde das "Projekt Patienten-Sprechstunde" von Prof. Frank G. Holz, Direktor der Augenklinik und von Daniela Brohlburg , der Bonner Regionalgruppenleiterin der Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e. V., initiiert. Der erstmals in Deutschland durchgeführte Modellversuch, bei dem Ratsuchende durch Gleichbetroffene informiert werden, hat ein derart positives Echo gefunden, dass er inzwischen zu einem festen Angebot in Bonn wurde. Auch im OcuNet-Zentrum in Ahaus und an der Charité in Berlin wurden Patienten-Sprechstunden nach diesem Vorbild realisiert. Das Interesse an Patienten-Sprechstunden ist ungebrochen, weitere Standorte werden folgen. Das Bonner Projekt wurde durch den Betriebskrankenkassen-Landesverband Nordrheinwestfalen gefördert.

In den fünf Jahren ihres Bestehens haben in der Augenklinik rund 1 500 Patienten das Beratungsangebot genutzt. Starkes Interesse fanden dabei Hinweise auf Hilfsmittel für die Bewältigung des Alltags, aber auch bezogen auf den Arbeitsplatz. Damit ergaben sich gleichzeitig auch Fragen zum Sozialrecht. Oft genug aber war schon allein die Präsenz der ehrenamtlichen Berater eine tiefe Beruhigung. Sehen doch die neuen Betroffenen, dass andere Betroffene ihr Leben neu organisiert haben. Das fundierte Wissen der Berater und ihre eigene Betroffenheit sind eine für den Patienten wichtige Kombination. Sie schafft Vertrauen. Gleichzeitig bringen die Berater aus ihrer Lebenserfahrung jene Sensibilität mit, die für die Netzhaut-Patienten gerade in dieser Situation nach einer Diagnose außerordentlich wertvoll ist. "Ich bin nicht allein mit meiner Krankheit". Diese wohl wichtigste und erste Erkenntnis eines jeden Patienten in der Patienten-Sprechstunde, so meint Daniela Brohlburg, ist der Schlüssel für die große Akzeptanz des Hilfsangebots. Bei Patienten mit AMD kommt hinzu, dass für die meist älteren Patienten die räumliche Nähe zwischen "Arzt und Selbsthilfe unter einem Dach" ein Serviceangebot ist, das gleichzeitig den Betroffenen die Hemmschwelle nimmt und den oft weniger mobilen Betroffenen einen leichten Zugang zu vielfältigen weiterführenden Hilfen öffnet.

Daniela Brohlburg, die erst vor wenigen Tagen für ihre ehrenamtliche Arbeit mit der Verdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet wurde, freut sich mit ihrem Team auf das "kleine Jubiläum" ihrer Patienten-Sprechstunde am 8. Juni 2009. In einer Feierstunde wird es in der Universitäts-Augenklinik Bonn mit den Wegbegleitern begangen.

Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen mit über 6 000 Mitgliedern bundesweit in mehr als 60 Regionalgruppen bundesweit.

Hinweis für die Medien:

Wer sich selbst ein Bild über die Patienten-Sprechstunde der PRO RETINA machen will, ist in der Klinik herzlich willkommen. Professor Dr. Frank G. Holz und Daniela Brohlburg beantworten am 8. Juni 2009 ab etwa 16:00 Uhr Fragen. Die Jubiläumsfeier findet im Foyer des Neubaus der Augen- und HNO-Klinik (Gebäudenummer 401) statt. Anmeldung bitte unter Telefon (02 28) 73 47 27 oder Fax (02 28) 73 74 51.