Workshop zu psychologischen Belastungen bei seltenen Erkrankungen
Seltene Erkrankungen gehen häufig mit erheblichen psychischen Belastungen einher – für Betroffene ebenso wie für Angehörige und Helfende. In einem von dem Pharmaunternehmen Chiesi ausgerichteten Workshop werden am 20.02.2026 in Düsseldorf aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zu diesen Themen vorgestellt und die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf Familie, Schule und Arbeitsleben diskutiert.
Neben anderen Organisationen für seltene Erkrankungen nimmt auch PRO RETINA Deutschland e. V. als Patientenorganisation an dem Workshop teil. Ein besonderer Fokus liegt auf Resilienz – sowohl bei Patient*innen und Familien als auch bei Angehörigen, Betreuenden und Fachpersonen – sowie auf der Frage, wie Patientenorganisationen fundierte Informationen weitergeben können, ohne therapeutisch zu handeln.
Die Ergebnisse des Workshops liefern wertvolle Impulse und Informationen für unsere Arbeit bei PRO RETINA und unterstützen uns dabei, Betroffene und Angehörige weiterhin sachlich, verantwortungsvoll und bedarfsgerecht zu informieren.

Netzwerken von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Unter dem Motto „Gemeinsam weniger selten“ veranstaltet das Pharmaunternehmen Chiesi am 21.02.2026 in Düsseldorf einen Netzwerk Tag für Patientenorganisationen und schafft Raum für Begegnungen, Austausch und gegenseitige Stärkung.Der Tag bietet die Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen, sich zu vernetzen, voneinander zu lernen und gemeinsam zu diskutieren. Im Mittelpunkt stehen Impulse rund um mentales Wohlbefinden und den Umgang mit alltäglichen Routinen sowie Strategien für mehr innere Stärke im Alltag.
Ein besonderer Programmpunkt ist ein Workshop zur seltenen Erkrankung LHON (Leber´sche hereditäre Optikusneuropathie), der von PRO RETINA Deutschland e. V. mitgestaltet wird. Betroffene und Angehörige erhalten hier Raum für Informationen, Austausch von Erfahrungen und Vernetzung mit anderen Menschen, die mit LHON leben.
Schon seit einigen Jahren veranstaltet das Pharmaunternehmen Chiesi zum Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) für LHON Patientinnen und Patienten einen Networking Tag. Gemeinsam mit anderen Patientenorganisationen, die ebenfalls seltene Erkrankungen betreuen, gestalten wir einen Networking Tag unter dem Motto „Gemeinsam weniger Selten“. Dieser Tag bietet Menschen mit LHON und ihren Angehörigen die Gelegenheit, Kontakte zu knüpfen, sich zu vernetzen, zu lernen, zu diskutieren und sich auszutauschen. Selten heißt nicht allein – gemeinsam stark mit weniger Stress und mehr mentaler Kraft.
Im Mittelpunkt stehen Impulse zu mentalem Wohlbefinden und dem Umgang mit alltäglichen Routinen – in einer offenen Atmosphäre, die zum Mitdenken und Mitreden einlädt.
Wir freuen uns auf eine zahlreiche Teilnahme und einen Tag voller inspirierender Begegnungen und neuer Erkenntnisse.
Hier der Link zur Anmeldung