Bonn, 12.12.2018 – Um die seltene Augenerkrankung Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (abgekürzt: LHON) besser zu erforschen, erweitert PRO RETINA Deutschland e.V. mit Unterstützung von Santhera (Germany) GmbH ihr eigenes bereits bestehendes Patientenregister. Als wissenschaftlichen Beirat für das LHON Register hat PRO RETINA ein hochrangiges Gremium bestehend aus fünf Wissenschaftlern mit klinischer und wissenschaftlicher Expertise gewinnen können.

Die LHON Verlaufsstudie

Mit Hilfe einer ophthalmologischen LHON-Verlaufsstudie möchte PRO RETINA die Häufigkeit und Verbreitung von LHON sowie den Krankheitsverlauf erfassen. Die gesammelten Daten sollen es forschenden Einrichtungen und auf LHON spezialisierten Augenärzten ermöglichen, die Erkrankung besser zu verstehen und wissenschaftlich auszuwerten. Dies ist ein zentraler Schritt, um die komplexen Krankheitsmechanismen weiter aufzuklären, bestehende Therapien zu verbessern und neue Therapieansätze entwickeln zu können. Zudem soll Betroffenen durch die Teilnahme am Register der Zugang zu klinischen Studien erleichtert werden.

Einerseits wird den LHON-Betroffenen die selbstständige Erfassung ihrer Daten über das Patientenregister der PRO RETINA ermöglicht. Andererseits können ausgewählte Augenkliniken die Patientendaten retrospektiv und/oder prospektiv eingeben. Selbstverständlich werden alle Daten pseudonymisiert, sodass sensible Informationen nicht einzelnen Personen zugeordnet werden können.

Der wissenschaftliche Beirat

Der wissenschaftliche Beirat besteht aus

• Prof. Dr. Thomas Klopstock (Friedrich-Baur-Institut, Neurologische Klinik und Poliklinik der LMU München),
• Prof. Dr. Wolf Lagrèze (Augenheilkunde, Universitätsklinikum Freiburg),
• Prof. Dr. Siegfried Priglinger (Augenklinik der LMU München),
• Prof. Dr. Klaus Rüther (Facharztpraxis für Augenheilkunde, Berlin) und
• Prof. Dr. Helmut Wilhelm (Augenklinik des Universitätsklinikums Tübingen).

Das Gremium trägt die Verantwortung für den korrekten und erfolgreichen Ablauf der Studie. Seine Mitglieder stellen sicher, dass die Ziele der Verlaufsstudie wissenschaftlich fundiert verfolgt und innerhalb der vorgesehenen Rahmenbedingungen umgesetzt werden.

„Wir freuen uns, wissenschaftliche Experten der Augenheilkunde und Neurologie für unsere Studie gewonnen zu haben. Ich bin sicher, dass unser wissenschaftlicher Beirat wichtige Impulse für den Verlauf der Studie geben kann“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Projektmanagerin bei PRO RETINA Deutschland e. V. und zuständig für medizinische Inhalte sowie das Patientenregister.

Über LHON

LHON ist eine seltene, erblich bedingte Erkrankung, die durch Mutationen der mitochondrialen DNA verursacht wird und zu ausgeprägten Einschränkungen der Sehfähigkeit führt. Typischerweise sind junge Männer in der zweiten oder dritten Lebensdekade betroffen. Die Erkrankung tritt bei etwa 2–3 von 100.000 Menschen auf.

Bei LHON kommt es innerhalb kurzer Zeit zu einer schmerzlosen, meist einseitig beginnenden Verschlechterung der Sehkraft, die sich innerhalb weniger Wochen auf das zweite Auge ausweitet. In Deutschland erkranken jährlich zwischen 30 und 70 Menschen an LHON.

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Über PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhautdegenerationen mit etwa 6.000 Mitgliedern. PRO RETINA wurde 1977 als „Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung“ von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Weitere Informationen finden Sie unter: www.pro-retina.de

Über Santhera Pharmaceuticals

Santhera Pharmaceuticals ist ein Schweizer Spezial-Pharmaunternehmen, das sich auf die Entwicklung und Vermarktung von innovativen Produkten zur Therapie von seltenen mitochondrialen und neuromuskulären Erkrankungen spezialisiert hat.

Für weitere Auskünfte wenden Sie sich bitte an:

PRO RETINA Deutschland e.V., Dr. Sandra Jansen
Kaiserstraße 1c, 53113 Bonn
Tel.: +49-228-227 217 0; Fax: +49-228-227 217 29
email:patientenregister@pro-retina.de; www.pro-retina.de

Santhera (Germany) GmbH, Dr. Michaela Siebert
Arnulfstr. 199, 80634 München
Tel.: +49-0151-43 10 19 67, Fax: +49-89-189 85-102
email:michaela.siebert@santhera.com; www.santhera.de