PRO RETINA Deutschland e.V. eröffnet eine klinische Verlaufsstudie für LHON Patienten.

Bonn, 18.07.2018. PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhautdegenerationen. Getreu dem Leitsatz „Forschung fördern“ hat die PRO RETINA 2017 ein Patientenregister ins Leben gerufen, mit dem Ziel Forschung und Medizin zu vernetzen.

Das Patientenregister ist eine Datenbank, in der Mitglieder Daten ihrer Netzhauterkrankung selbst erfassen können. Das Patientenregister soll Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Rekrutierung von geeigneten Patienten helfen. Die sensiblen Patientendaten werden pseudonymisiert und sind nicht auf die einzelnen Personen zurückzuführen.

Das Patientenregister beinhaltet rund 40 verschiedene seltene Netzhauterkrankungen, u.a. die Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie (LHON). LHON ist eine sehr seltene mitochondriale Erkrankung, die meist Männer im Alter von 15 bis 35 Jahren betrifft. LHON charakterisiert sich durch eine plötzliche, rasch voranschreitende, jedoch schmerzlose Sehverschlechterung. Diese beginnt oft zuerst auf einem Auge. Begleitende Symptome sind nachlassende Farberkennung und der Sehverlust im zentralen Gesichtsfeld. Im Verlauf der Krankheit sind in fast allen Fällen am Ende beide Augen betroffen.

Bisher stehen nur wenige demographische und klinische Daten zur Verfügung. Um neue Erkenntnisse über die Verbreitung, Diagnosestellung, Risikofaktoren, die Behandlung und deren Erfolg zu gewinnen, sollen entsprechend rückblickende und vorausschauende demographische und klinische Daten in einem LHON Register erhoben und wissenschaftlich ausgewertet werden. So sollen auch die bisher nur im Rahmen der ärztlichen Dokumentation erhobenen, dezentral erfassten Daten in dem LHON Register zusammengeführt und zu statistischen Zwecken herangezogen werden. Die Zusammenführung bzw. Verzahnung der bisher lokal erhobenen Patientendaten erzielt weiterführende essentielle Einblicke und Ableitungen für die Diagnostik, Prognose und Heilungschancen der seltenen Erkrankung LHON.

Das neue LHON Register startet als Studienprojekt ohne kommerzielles Interesse. Unterstützt wird das LHON Register von Santhera (Germany) GmbH, einem Pharmaunternehmen, welches den Schwerpunkt auf mitochondriale Erkrankungen setzt. Die Gesamtverantwortung und das Projektmanagement wird bei dieser Studie von PRO RETINA übernommen. Weitere Informationen zum Patientenregister und des LHON Registers erhalten Sie über die Geschäftsstelle der PRO RETINA unter (0228) 227 217 0 oder über patientenregister@pro-retina.de.