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Interessenvertretung

Mit uns, statt über uns - wir vertreten die Interessen von Menschen mit Netzhauterkrankungen in Berlin

oberer Teil des Brandenburger Tors mit Quadriga in der Dämmerung
Teilnehmer der von der PRO RETINA organisierten Berliner Begegnung 2023
v.l.n.r.: Prof. Hecken (G-BA), MdB Erich Irlstorfer (CDU/CSU), Dario Madani (Geschäftsführer PRO RETINA Deutschland e.V.), MdB Martina Stamm-Fiebich (SPD), Frank Brunsmann (PRO RETINA Deutschland e.v., Fachbereich Diagnose und Therapie), Franz Badura (politischer Referent), Prof. Thilo Weichert (Datenexperte)

 

PRO RETINA vernetzt sich auf allen Ebenen der Politik für die Interessenvertretung von blinden und sehbeeinträchtigen Menschen, klärt die Öffentlichkeit auf und arbeitet in einer Vielzahl von gesundheitspolitischen Gremien und Arbeitskreisen aktiv mit. Langfristige Ziele sind zum Beispiel eine gute, angemessene und verzahnte medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patientinnen und Patienten mit Netzhauterkrankung, die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhauterkrankungen oder die barrierefreie Information und Mobilität, etwa durch verbesserte Orientierungshilfen für Sehbehinderte und Erblindete im öffentlichen Raum, das Einhalten gesetzlicher Richtlinien bei visuellen Kontrasten oder mehr Zutrittsrechte für Blindenführhunde. Lernen Sie unsere Themenschwerpunkte kennen.

Darüber hinaus ermutigt PRO RETINA zu politischer Partizipation. Denn jede Stimme zählt! Je mehr Menschen politisch aktiv werden, desto mehr Aufmerksamkeit erzeugen wir und desto eher erreichen wir die Ziele, die wir uns gesteckt haben. Erfahren Sie, wie Sie selbst politisch aktiv werden können.

"Als älteste und größte Patientenorganisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen erhebt PRO RETINA seit jeher den Anspruch, gesellschaftliche Prozesse zu begleiten. Deshalb bringt PRO RETINA seit Mai 2019 im Rahmen eines Partizipationsfonds-Projektes die Patientenperspektive im politischen Berlin mit ein."

 

PRO RETINA Interessenvertretung

Termine im Bereich Interessenvertretung

Themenschwerpunkte

Um gesellschaftliche Diskussionen mitbestimmen und im politischen Umfeld zielgerichtet agieren zu können, müssen die Interessen der Betroffenen gebündelt, sichtbar gemacht und kontinuierlich vertreten werden. PRO RETINA konzentriert sich aktuell darauf die Positionen zu folgenden acht Themenfeldern an die politischen Akteure heranzutragen.

PRO RETINA fordert eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung sowie eine angemessene Vergütung – auch für die bereits etablierten Versorgungsmöglichkeiten – um eine adäquate und optimale medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.

Laden Sie hier das Positionspapier herunter.

Die Punkte 5. bis 8. betreffen nicht nur Menschen mit Netzhautdegenerationen. Deshalb ist es wichtig, dass sich PRO RETINA mit weiteren Akteuren aus der Selbsthilfe vernetzt, um diese Themen gemeinsam vorwärts zu bringen. Ein erster Workshop mit dem Arbeitskreis "Gesundheitspolitik", den PRO RETINA zusammen mit dem BFS (Bund zur Förderung Sehbehinderter), dem DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband), dem DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf) und der Rechtsberatungsgesellschaft des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes rbm (Rechte behinderter Menschen) ins Leben gerufen hat, fand im Februar 2020 statt. Seitdem findet ein regelmäßiger fachlicher Austausch zu den aktuellen Themen aus der Gesundheits- und Sozialpolitik statt.

Was tun wir im Bereich der Interessenvertretung?

Während nur verhältnismäßig wenige Bürgerinnen und Bürger einer Partei angehören, sind sehr viele Mitglied eines Vereins oder eines Verbandes. In Deutschland regelt die Politik das Wirtschaftsleben und die sozialen Verhältnisse. Der Einzelne muss sich mit anderen zusammenschließen, wenn er seine Interessen wahren will. Verbände fassen die unterschiedlichen Interessen ihrer Mitglieder zusammen, formulieren konkrete Forderungen und versuchen, ihre Ziele mit wirkungsvollen Mitteln durchzusetzen. So auch PRO RETINA als größte Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen.

Die Einflussnahme kann in folgenden Bereichen stattfinden:

  • Öffentlichkeit
  • Parteien
  • Parlamente
  • Regierung und Ministerialbürokratie
  • Organe der Europäischen Union

Die Geschäftsordnungen des Bundestages und der Bundesregierung sehen ausdrücklich die Mitwirkung der Interessenverbände vor. Deren Vertreter können von Ausschüssen des Bundestages um Stellungnahme gebeten werden, sie können in öffentlichen Anhörungen Auskunft geben und in Enquete-Kommissionen berufen werden. Ministerien sind gehalten, bei der Vorbereitung von Gesetzen Vertreter der Spitzenverbände hinzuzuziehen. Damit wird die Gefahr vermindert, dass Gesetze unvollständig oder fehlerhaft sind.

Bericht aus Berlin

Aktivitäten im Bereich Interessenvertretung

Seminarreihe „Politische Partizipation“

Mit der Seminarreihe „Politische Partizipation“ wollen wir alle PRO RETINA Mitglieder ermutigen, sich zu engagieren und ihre Belange ins öffentliche Leben einzubringen. Wir informieren darüber, was Partizipation bedeutet und auf welchen Ebenen sie stattfinden kann.

Berliner Begegnung - PRO RETINA im Dialog

Ermutigung zur politischen Partizipation

Sie möchten sich für die Interessen von sehbehinderten und blinden Menschen einsetzen? Oder Sie fragen sich, wie wir bei PRO RETINA unsere Interessen als Betroffene von Netzhautdegenerationen oder deren Angehörige noch besser vertreten können?
Indem wir als Patientenvertreterin oder -vertreter selbstsicher auftreten und unsere Bedarfe sichtbar machen.
Wir möchten Sie zu mehr politischem Engagement ermutigen.

Jede Stimme zählt!

Für den Einzelnen ist es oft nur ein kleiner Schritt, aber die PRO RETINA kommt einen großen Schritt voran, wenn wir unsere Kräfte bündeln. Je mehr Menschen politisch aktiv werden, desto mehr Aufmerksamkeit erzeugen wir und desto eher erreichen wir die Ziele, die wir uns gesteckt haben. Mit dem Leitfaden "Was kann ICH tun in der politischen Interessenvertretung?“ möchten wir in das Thema einführen und Ihnen erste Anregungen für Ihr politisches Engagement geben.

Was kann ICH tun?

Was kann ICH tun in der politischen Interessenvertretung - Leitfaden

Erfahren Sie mehr über das Thema politische Partizipation und darüber, wie Sie selbst im Bereich der Interessenvertretung tätig werden können.
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Gespräch mit einem/einer Bundestagsabgeordneten - Leitfaden

Erfahren Sie, wie es Ihnen gelingt gute Gespräche mit Bundestagsabgeordneten zu führen.
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Beispiele finden Sie hier:

Junge Frau in Sportbekleidung mit Kappi, Sonnenbrille, Rucksack und Wanderstöcken läuft auf einer Straße an einem Weinberg entlang leicht bergab.

100 Kilometer in 24 Stunden
PRO RETINA Mitglied Anne Kinski nahm am 11. September 2021 an „Dein Ostseeweg 100“ teil. Zu Fuß legten die Teilnehmer 100 Kilometer in 24 Stunden zurück. Start und Ziel des Rundweges war das Ostsee-Heilbad Bad Doberan. Anne nutzte den Lauf, um Spenden für die Forschungsförderung der PRO RETINA zu sammeln. Erfahren Sie mehr.

Platzhalter

Zur LHON Aktionswoche 2021 hat Thomas Gesche, Bürgermeister von Burglengenfeld, ein Grußwort aufgenommen. Sein Motto lautet: "Es gibt nur einen Weg und der geht nach vorne!". Damit macht Thomas Gesche LHON Betroffenen Mut. Er selber ist ebenfalls seit kurzem von LHON betroffen.

Grauer Poller überzogen mit gelb-schwarz-gestreifter "Mütze", oben ist ein laminiertes Textblatt der PRO RETINA befestigt, auf dem die Aktion erklärt wird.

Aktion zum Tag der Sehbehinderung 2021 macht Gefahren sichtbar
Mit einem auffälligen Zeichen hat die PRO RETINA Regionalgruppe Düsseldorf auf eine fast unsichtbare Gefahr in Fußgängerzonen und auf Gehwegen aufmerksam gemacht. Poller, wie sie überall zu finden sind. Poller dienen zwar der Verkehrssicherheit, für Menschen mit Sehbehinderung jedoch sind sie ein gefährliches Hindernis. Erfahren Sie mehr.

Banner Hauptstadtbüro

Bei Fragen wenden Sie sich gerne an das Hauptstadtbüro der PRO RETINA:

PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Hauptstadtbüro
Askanischer Platz 4
10963 Berlin
Tel. (030) 20 63 13 60
partizipation@pro-retina.de

Förderung

Die Förderung des Projekts „Politischer Referent im Bereich Gesundheits- und Sozialpolitik“ durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) von 01.05.2019 bis 30.04.2022 und in einer zweiten Förderperiode vom 01.05.2022 bis zum 30.04.2025 ermöglicht, das bisher ausschließlich ehrenamtliche politische Engagement der PRO RETINA zumindest teilweise in hauptamtliche Strukturen zu überführen.

Kontakt Interessenvertretung