Interessenvertretung

Als älteste und größte Patientenorganisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen erhebt PRO RETINA seit jeher den Anspruch, gesellschaftliche Prozesse zu begleiten.

PRO RETINA setzt sich aktiv und seit Juli 2019 mit einem Büro vor Ort in Berlin für die Interessenvertretung ihrer Mitglieder ein.

 

Nichts geht ohne Interessenvertretung

In einer parlamentarischen Demokratie werden die meisten Entscheidungen der Parlamente vor der Abstimmung in Ausschüssen vorbereitet. Kaum ein Mitglied des Bundestags oder ein Vertreter auf kommunaler Ebene oder in Gemeinderäten verfügt über ausreichendes Spezialwissen, um alle zu beratenden Fragen ohne Expertise von außen entscheiden zu können. Das führt zu verschiedenen Formen der Beteiligung externer Akteure – so etwa werden Sachverständige durch Ministerien oder nachgeordnete Behörden mit dem Erstellen von Gutachten beauftragt.

Für viele Menschen ist der Begriff Lobbyismus ausschließlich negativ besetzt. Sie gehen davon aus, dass es sich vor allem um die Beeinflussung von Entscheidungsträgern durch Wirtschaftsunternehmen handelt. Tatsächlich aber gehören zu den Interessenvertretern, die sich um die Politikerinnen und Politiker bemühen, zu einem nicht unbeträchtlichen Teil auch Non-Profit-Organisationen, Gewerkschaften, Sozialverbände und Religionsgemeinschaften. Durch sie werden zum Beispiel soziale Anliegen in den Entscheidungsprozess eingebracht. Es handelt sich also entgegen der weit verbreiteten Meinung bei Lobbyisten nicht ausschließlich um Beauftragte der Automobil- oder Rüstungsindustrie.

Allgemein besteht eine Gefahr darin, dass das Abstimmungsverhalten von Abgeordneten durch Geldzahlungen beeinflusst wird. Aus diesem Grund müssen Bundestagsabgeordnete ihre Nebeneinkünfte offenlegen und Parteien die Listen ihrer Spender veröffentlichen. Vielen geht dies nicht weit genug: So fordern etwa Grüne, SPD, Linke, Transparency International, der gemeinnützige Verein LobbyControl und die Internetplattform abgeordnetenwatch.de seit Langem ein verpflichtendes (erweitertes) Lobbyregister, wie es beispielsweise in Kanada üblich ist.

Mit uns, statt über uns

In Deutschland leben derzeit rund 60.000 Menschen mit seltenen und sehr seltenen Netzhauterkrankungen. Weitere sieben Millionen Menschen leiden an einer Altersabhängigen Makuladegeneration (AMD), deren Interessen- und Bedarfslage in vielen Bereichen ähnlich ist. Aufgrund der Seltenheit vieler Krankheitsbilder gibt es oft nur wenige Experten auf dem Gebiet und es dauert oft Jahre, bis die Betroffenen die richtige Diagnose erhalten. Eine wirksame Therapie, um den Krankheitsverlauf zu stoppen oder eine Verbesserung herbeizuführen, gibt es bis heute kaum. Die Ausprägung der Sehbehinderung ist sehr individuell und das eingeschränkte Sehvermögen führt nach und nach zu erheblichen Einschränkungen in Mobilität, Beruf und Alltag. Die Interessen sind also dringend und vielschichtig.

Gerade im Bereich der seltenen Erkrankungen haben Betroffene es oft sehr schwer, sich mit ihren Bedarfen und Interessen in Öffentlichkeit und Politik Gehör zu verschaffen und aktiv zu partizipieren. Häufig wird im Rahmen von Koalitionsverhandlungen und Gesetzgebungsverfahren noch ohne uns über uns verhandelt und entschieden. Dabei erhält die UN-Behindertenrechtskonvention die allgemeine Verpflichtung der Vertragsstaaten – also auch Deutschlands –, in Fragen und bei Entscheidungen, die Menschen mit Behinderungen betreffen, mit diesen zu beraten und sie aktiv einzubeziehen: Unserer Ansicht nach noch immer mit erheblichen Defiziten.

Zuletzt geändert am 19.09.2019 12:04