10 Tage vor Heiligabend (2020). Ich ging zum Augenarzt (AA) um einerseits meine Augengesundheit zu überprüfen und die Bescheinigung für eine Arbeitsplatzbrille zu erhalten. Soweit ich mich erinnern kann, war ich in den letzten 20 Jahren mehr beim Augenoptiker gewesen als beim AA. Jedenfalls war die Erstuntersuchung sehr gründlich und ich wunderte mich allmählich warum ich fast 4 Stunden in dieser Praxis war. Der Versuch vom AA mir die Diagnose beizubringen ähnelte einer dieser Szenen im Film, wenn ein Mediziner einem mitteilen muss, dass man eine schlimme Krankheit hat.

Retinopathia Pigmentosa. Das nenne ich ein Zufallsbefund!

Die erste Frage war: „Kann ich davon zeitnah sterben?“ (AA: „Nein.“) und die zweite: „Kann ich davon Blind werden.“ (AA: „Ja.“)
Auf dem Weg nach Hause, in der Dämmerung mit geweiteten Pupillen, rief ich als erstes meine Mutter an. Ich war noch gefasst und ging sachlich alle Informationen durch, die ich vom AA bekam. Das Drama gepaart mit Panik kam dann Schlussendlich bei der Eingabe in eine Suchmaschine sowie Videoberichte von jungen Betroffenen, die bereits erblindet sind durch diese Krankheit. Noch nie stand ich solange vor einem mentalen Abgrund.

Im Februar 2021 wurde ich zur weiteren Untersuchung in die Uniklinik Köln eingeladen. Mit ähnlichen Tests wie beim AA nur breitgefächerter und sogar mit Kontrastmittel direkt in die Blutbahn, kam das Abschlussgespräch. Da ich als Kind ein Kopftrauma erlitt und für kurze Zeit blind war (Entzündung der Retina), hinzukommend ich doch bei relativ guter Beleuchtung mich Nachts orientieren kann und ich einige Sterne am Nachthimmel erkenne, sagte die Ärztin schließlich: „Ich möchte mich nicht so weit aus dem Fenster lehnen und der Diagnose vom AA zustimmen.“ Nun war ich verwirrt.

Es gäbe wohl einige Anhaltspunkte, die nach der Meinung der Fachärztin durch Differentialdiagnosen belegt werden sollten, ob es (k)eine „pseudo RP“ ist. Nun stehe ich wieder am Anfang.
Zur gleichen Zeit wurde mein Antrag zur Mitgliedschaft bei der PRO RETINA bearbeitet und als das grüne Licht zum GO! kam, war ich mittendrin.

Überraschenderweise wurde es mir schnell ermöglicht an verschiedenen Seminaren teilzunehmen und bei Projekten mitzuwirken. Denn für mich gibt es nichts schlimmeres als Stillstand und Halbwissen.

Im Rahmen der Beraterausbildung bei der PRO RETINA habe ich mich bisher nicht nur weiterbilden können, sondern auch meine Leidenschaft zu Digital- und Printmedien wieder gefunden. Ich schätze die Vernetzung mit neuen und erfahrenen Gleichgesinnten sehr.
Die Junge Retina ist zu einem Ankerpunkt geworden, den ich in den letzten Monaten gebraucht habe. Auch wenn es noch ein langer Weg ist und die Erstdiagnose nicht klar, bin ich mir sicher, dass ich diesen nicht allein gehen muss.