Hallo, ich heiße Marie und bin 9 Jahre alt. Ich lebe mit meinen Eltern und meinem Bruder in einem großen Haus mit Garten. Am liebsten kuschele ich mit meinen Kaninchen Max und Moritz und unserem Hund oder gehe reiten. Mein Lieblingspferd heißt Henk.

Ich male und bastele auch gerne. Aber leider kann ich nicht so gut sehen und dann geht schonmal öfter etwas daneben. Meine Augenerkrankung heißt Retinitis Pigmentosa (RP) und kommt daher, weil ich das Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) habe. Wenn es dämmert, kann ich schon gar nichts mehr sehen und wenn die Sonne scheint, bin ich schnell so sehr geblendet, dass ich eine besondere Brille brauche. Mein Bruder ist 5 Jahr älter als ich und hat dieselbe Krankheit. Er kann mittlerweile auch im Hellen schon so schlecht sehen, dass er immer mit einem weißen Langstock herumläuft.  Ich habe große Angst, dass es mir auch so gehen wird und ich irgendwann ganz blind werde. In der Schule habe ich schon angefangen, die Brailleschrift zu lernen, das ist eine spezielle Schrift aus Punkten für Blinde, die du mit den Fingern fühlen kannst.

Ach ja, Schule ist auch so ein Thema. Ich finde Lernen ganz schön anstrengend und viele Sachen verstehe ich einfach nicht. Außerdem bin ich immer langsamer als die anderen Kinder und auch nicht so geschickt. Ich bin schon oft gehänselt worden oder die anderen wollen nicht mit mir spielen. Zum Glück habe ich aber auch eine gute Freundin, mit der ich mich öfter zum Spielen treffe.

Am liebsten spiele ich mit Puppen. Ich bin die beste Puppenärztin. Da habe ich nämlich echt Erfahrung, weil ich schon ganz oft im Krankenhaus war und häufig operiert worden bin. Meine Nieren haben nicht richtig funktioniert. Die sind ja sehr wichtig, weil sie das Blut reinigen. Ich musste zwar immer schon viele Medikamente nehmen, aber das hat nicht gereicht. Deshalb habe ich mit 5 Jahren eine fremde Niere bekommen. Das nennt man Transplantation. Leider hält so eine transplantierte Niere nicht ewig. Wenn ich erwachsen bin, muss ich wahrscheinlich irgendwann an die Dialyse. Da wird man jeden zweiten Tag für ein paar Stunden an eine Maschine angeschlossen, die dann das Blut reinigt. Ich kenne auch Kinder, die schon an der Dialyse sind. Zum Glück ist es bei den meisten aber nicht so schlimm. Die Nierenerkrankung hängt auch mit dem BBS zusammen.

Genauso wie mein Übergewicht. Das ist wirklich blöd. Ich merke gar nicht, dass ich satt werde. Da muss ich sehr gut aufpassen. Aber auch wenn ich nur gesunde Sachen esse, nehme ich ganz schnell zu. Deswegen bin ich ziemlich pummelig. Mein Bruder übrigens auch. Manchmal streite ich mit meinem Bruder, aber das ist ja wohl normal. Meistens verstehen wir uns aber gut und machen auch viel zusammen.

Mit Mama und Papa spielen wir gerne Mensch ärgere dich nicht, Kniffel oder Uno. Weil wir ja z.B. die Punkte auf den Würfeln nicht erkennen können, haben wir spezielle Würfel, auf denen man die Punkte ertasten kann. Auch die Spielkarten haben Markierungen in Brailleschrift und die Spielfiguren haben unterschiedliche Formen, weil wir die Farben auch nicht unterscheiden können. Es ist sehr praktisch, dass es sowas gibt.

Mein Bruder ist manchmal etwas komisch. Wenn etwas anders ist als er es gewohnt ist, kann er ganz schön wütend werden oder er bekommt Angst und macht gar nichts mehr. Ich freue mich, wenn ich etwas Neues erlebe. Mein Bruder hat es lieber, wenn alles so bleibt wie immer. Die Erwachsenen nennen das Autismus, das kommt auch von dem BBS.

Mein Bruder hatte bei seiner Geburt auch etwas ungewöhnliches: An der Hand einen sechsten Finger und am Fuß einen sechsten Zeh. Das wurde aber operiert als er noch ein Baby war. 

BBS gibt es übrigens sehr selten. Deswegen kennen wir in unserer Nähe auch sonst niemanden mit dieser Krankheit. Aber alle zwei Jahre gibt es ein Treffen, zu dem viele Betroffene aus ganz Deutschland anreisen. Das ist immer toll, weil da alle das Gleiche haben. Sonst verstehen die Menschen oft nicht so gut, wie man sich fühlt mit BBS. Die meisten sind aber einfach unsicher, weil sie die Krankheit gar nicht kennen. Und deswegen habe ich dir heute davon erzählt, damit du Bescheid weißt.