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LHON Patientenregister
Das LHON Register wurde 2019 von PRO RETINA ins Leben gerufen. Dank des unabhängigen LHON Registers können in Zukunft demographische und klinische Daten zentral erfasst und wissenschaftlich ausgewertet werden. Auf diese Weise können Daten wie die Verbreitung, Diagnosestellung, Risikofaktoren, Begleiterkrankungen, die Behandlung sowie deren Erfolg ermittelt werden. Bisher wurden Patientendaten nur dezentral im Rahmen der ärztlichen Dokumentation erfasst, mit Hilfe des Registers können diese Daten nun zusammengeführt und für statistische Zwecke genutzt werden. Dadurch sind Ableitungen für die Diagnostik, Prognose und Heilungschancen sowie Therapie der LHON möglich. In speziell ausgewählten LHON Zentren werden die Daten der LHON Betroffenen bis zu 10 Jahre rückwirkend eingepflegt.
Ab sofort können Sie Ihre Daten auch direkt bei der Patientenselbsthilfe PRO RETINA Deutschland e. V. eintragen lassen.
Nähere Informationen erhalten Sie unter lhonregister@pro-retina.de
Eine Pseudonymisierung der Patienten sichert den Schutz der sensiblen Datensätze. Bei der Umsetzung des LHON Registers ist das Steinbeis Transferzentrum (STZ) eyetrial am Department für Augenheilkunde in Tübingen, welches als Contract Research Organisation (CRO) fungiert, behilflich. Link zum STZ eyetrial
Wissenschaftlicher Beirat zum LHON Register
Unterstützt wird das Patientenregister von einem Wissenschaftlichen Beirat, mit Experten aus dem ophthalmologischen und neurologischen Bereich:
- Prof. Dr. med. Thomas Klopstock, Facharzt für Neurologie, Klinikum der Universität München
- Prof. Dr. med. Wolf Lagrèze, leitender Arzt der Sektion Neuroophthalmologie, Kinderophthalmologie und Schielbehandlung, Klinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Freiburg
- Prof. Dr. med. Siegfried Priglinger, Direktor der Augenklinik, Klinikum der Universität München
- Prof. Dr. med. Klaus Rüther, Leiter des Ressorts Strabologie und Neuroophthalmologie des Berufsverbandes der Augenärzte Deutschlands (BVA)
- Prof. Dr. med. Helmut Wilhelm, Leiter der Neuroophthalmologischen Ambulanz, Universitätsklinikum Tübingen, Department für Augenheilkunde (Studienleitung des Registers)
Eintrag im LHON Patientenregister
Lutz R. ist LHON-Patient und beteiligt sich an der Registerstudie. Er hat über PRO RETINA den Weg zu einem der beteiligten LHON Zentren gefunden. „Ich bin froh, dass ich meine Daten der Registerstudie zur Verfügung stelle. So können Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler von unseren Daten profitieren. Vielleicht trage ich sogar dazu bei eine neue Therapie zu finden,“ erklärt Lutz.
PRO RETINA LHON-Register
Register Informationen für Menschen mit einer Leberschen Hereditären Optikus-Neuropathie (LHON).
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