Liebe Abonnenten,
das Pharmaunternehmen Chiesi GmbH lädt zum Rare Disease Day 2024 ein! Alle Infos dazu finden Sie in der nachfolgenden Einladung.

Einladung zum Rare Disease Day 2024 - Gemeinsam weniger selten am 2. März 2024 10 - 18 Uhr

Wo: Gasstrasse 6, 22761 Hamburg

Ein Networking-Tag von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen, und deren Angehörige unter dem Motto ‚Gemeinsam weniger selten‘.

Auf dieser Veranstaltung verbringen Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige den Tag gemeinsam, um neue Kontakte zu knüpfen, zu netzwerken, zu lernen, zu diskutieren und sich auszutauschen.

Das ausgewählte Ziel der Workshops ist ‚Mentales Wohlergehen‘ für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Die Workshops werden über den Tag verteilt zusätzlich und wiederholt angeboten:

· Du kannst in Gesprächen mit anderen Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, dich über Themen wie Hobbies, Arbeitssituation, Outing, Selbsthilfegruppen, Mentale Gesundheit in der Wissenschaft und Versorgung austauschen.

· Hole dir in den Workshops zu deiner persönlichen Ernährungsweise Tipps und Rezepte zu deiner Erkrankung und werde im Live-Koch-Workshop selbst aktiv. Für individuelle Fragen rund um Essen & Trinken steht dir außerdem eine Ernährungsberaterin zur Seite.

· Verschaffe dir in den Workshops zum mentalen Training Einblicke zum Umgang mit Stress, Resilienz und Selbstbewusstsein und werde beim Soundhealing selbst aktiv.

Anmeldung erfolgt unter: Anmeldung zur Patientenveranstaltung oder auch über rarediseaseday@chiesi.com. Bitte nenne ausschließlich deinen vollständigen Namen und ob du in Begleitung kommst.

Oder melden Sie sich über den eingefügten QR-Code an.

Durch die Veranstaltung begleiten uns Vertreter und Vertreterinnen des Chiesi Patientenbeirats Patient Voices, Saliya Kahawatte, Prof. Dr. Julia Quitmann, Vertreter*Innen der Patientenorganisationen, Dave Hänsel, Fabian Neumann, Christine Gehrckens.

Folgende seltenen Erkrankungen stehen dabei im Mittelpunkt: Morbus Fabry, Lebersche Hereditäre, Optikus-Neuropathie, Beta-Thalassämie, Alpha-Mannosidose, Cystinose, Epidermolysis bullosa, Lipodystrophie.

Bei Fragen wendet euch an: rarediseaseday@chiesi.com

Die Reisekosten und 1 Übernachtung können über die PRO RETINA abgerechnet werden. Bei Interesse bitte ich um eine kurze Rückmeldung bei Dr. Sandra Jansen: sandra.jansen@pro-retina.de

Mit freundlichen Grüßen
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von Rainer Bartels

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