Mehr als 300 Menschen folgten der Einladung von PRO RETINA Deutschland e. V. und nahmen vor Ort in Dresden oder an ihren Bildschirmen am 4.3.2023 am ersten hybriden Makula-Thementag teil. Im Fokus standen die Vermittlung von medizinischem Wissen und neuen Erkenntnissen aus der Forschung, die Weitergabe von lebenspraktischen Erfahrungen und der Austausch zwischen den Betroffenen. Durch den Dialog zwischen Medizinern, Forschern, Rehalehrern, Beratern und Betroffenen gelang PRO RETINA der Brückenschlag zwischen den Akteuren und Experten rund um Makula-Erkrankungen.

„Der Makula-Thementag hat deutlich gemacht, wie wichtig die erfolgreiche Zusammenarbeit zwischen Medizin, Forschung und Betroffenen ist“, resümierte Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von PRO RETINA. Diese Zusammenarbeit ist das Herzstück der Patientenorganisation: „Das Zusammenspiel von Fachwissen und Erfahrungswissen trägt dazu bei, die Diagnosemöglichkeiten zu verfeinern, neue Therapien zu entwickeln und damit die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.“ Auch von Seiten der anwesenden Experten wurde betont, wie fruchtbar der Austausch mit den Betroffenen ist.

Prof. Dr. Focke Ziemssen, Leiter der Augenklinik des Universitätsklinikums Leipzig, gab in einem verständlichen Vortrag Einblicke in die Funktion des Auges. Anschaulich erklärte er, was bei Erkrankungen im Auge passiert und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt. „Es ist wichtig, Bescheid zu wissen und relevante Einflussfaktoren zu kennen“, warb Ziemssen für eine aktive Auseinandersetzung und Medizin auf Augenhöhe. Dabei ging er auch auf die Ergebnisse der jüngsten Studien ein und ordnete diese für die Teilnehmer realistisch ein. Zugleich betonte er, wie wichtig die Früherkennung und die Weiterentwicklung von Therapien sind: „Wir müssen besser werden in der Früherkennung. In Zukunft wollen wir den Prozess der zunehmenden Sehverschlechterung nicht nur bremsen, sondern wichtige Zellen auch rechtzeitig reparieren können. Neben wirksamen Medikamenten sind vielversprechende Ansätze wie Gentherapie und Zellersatz am Horizont.“ Ziemssen erhielt große Zustimmung, als er auf die Bedeutung des Sehens hinwies. „Vielen ist nicht klar, was es bedeutet, nur noch verschwommen zu sehen. Nicht nur, weil man Betroffenen das Ausmaß der Einschränkung nicht ansieht, müssen wir das Wissen in der Bevölkerung verbessern. Daher bin ich PRO RETINA für ihre Aufklärungsarbeit sehr dankbar.“

Prof. Dr. Marius Ader vom Zentrum für Regenerative Therapien an der TU Dresden gab einen Überblick über den Forschungsstand und einen Ausblick auf mögliche zukünftige Behandlungsmethoden. In seinem Institut konnten Photorezeptoren in vorklinischen Studien erfolgreich transplantiert werden. „Wir haben den Fuß in der Tür“, beschrieb er den aktuellen Status und betonte, wie wichtig es ist, weiterhin auch finanzielle Unterstützung zu erhalten, um die Forschung weiter betreiben zu können. In dem Zusammenhang dankte er PRO RETINA, da die Selbsthilfeorganisation durch Spendenaktionen einen wertvollen Beitrag zur Forschungsförderung leistet.

Rehalehrer Oliver Simon machte allen von einer drohenden Sehbeeinträchtigung Betroffenen Mut: „Wenn Sie möchten, dass Ihr Leben im Großen und Ganzen so bleibt, wie es ist, müssen Sie sich für Veränderungen öffnen. Sie müssen bei fortschreitender Seheinschränkung andere Wege finden, um ihre Ziele zu erreichen.“ Er selbst bezeichnete sich in dem Zusammenhang als Fahrlehrer für Blinde und Sehbehinderte, der den Betroffenen helfe, diese Wege zu beschreiten.

In einer Podiumsdiskussion und in den anschließenden Workshops kamen vor allem auch Betroffene zu Wort. Diese betonten immer wieder die Bedeutung des Austauschs. Markus, der mit Morbus Stargardt lebt, erklärte: „Die größte Hilfe nach der Diagnose waren der Besuch eines Patientenseminars von PRO RETINA und die Gespräche mit anderen Betroffenen. Wichtig ist auch, sich zu ‚outen‘. Dadurch erlangt man Akzeptanz. Das macht das Leben leichter.“