3. Makula-Fachtagung am 15.2.2020
Chancen erkennen, vorbeugen und schützen bei seltenen Netzhauterkrankungen

Neuigkeiten aus Diagnostik, Therapie und Alltagshilfen für Patienten mit seltenen Netzhauterkrankungen/ juvenilen Makuladystrophien & Kurzsichtigkeit (Myopie/pathologische Myopie)

Einladung an betroffene Menschen und Angehörige am 15. Februar 2020, 10.00 bis 16.30 Uhr, Klinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Freiburg

Mit Anfang 30 verschlechterte sich bei Iris T. plötzlich das Sehen. Farben konnte sie immer weniger erkennen, sie übersah Gegenstände und fühlte sich häufig von Lichtquellen geblendet. Als Krankenschwester stand sie damals mitten im Berufsleben und dachte über Familienplanung nach. Dem Schock der niederschmetternden Diagnose und Prognose folgte später die schwere Einsicht, ihren Beruf aufgeben zu müssen. Bei Iris T. war eine Form der erblichen Netzhautdystrohphien mit dem Namen Morbus Stargardt erkannt worden. Morbus Stargardt ist eine von 45 Erkrankungen der Netzhaut, die selten auftreten. Die junge Frau fasste Mut, sich der Herausforderung zu stellen. Bei PRO RETINA Deutschland fand sie Gleichgesinnte, hilfreiche Informationen und Kontakte. Sie begann neue Pläne zu schmieden und wurde dankbarer für die kleinen Alltagserfolge trotz fortschreitender Seheinschränkung. Heute ist sie selbst eine der 200 Aktiven in der bundesweiten Selbsthilfeorganisation PRO RETINA und unterstützt betroffene Menschen bei ihren ersten Schritten, mit der Erkrankung umzugehen und den eigenen Ängsten positiv zu begegnen.

Der Arbeitskreis „Makula-Degeneration/Makuladystrophie” der PRO RETINA Deutschland organisiert für betroffene Menschen mit Seltenen Netzhauterkrankungen/ juvenilen Makuladystrophien wie Morbus Stargardt, Morbus Best, AVMD oder noch selteneren Makuladystrophien sowie CCS, MacTel und LHON jährlich eine bundesweite Makula-Fachtagung. * Auch Angehörige sind herzlich eingeladen. Dieses hochkarätige Treffen bündelt für Patienten und ihre Familien neueste Erkenntnisse aus Medizin, Forschung, Rehabilitation und Hilfsmittelbranche. Auch 2020 lädt PRO RETINA Deutschland zu einem exzellenten Vortragsprogramm ein, diesmal in Kooperation mit der Klinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Freiburg. Auf Initiative von Prof. Dr. Dr. Clemens Lange werden namhafte Referentinnen und Referenten neueste Erkenntnisse zu Vorsorge, Diagnose, Therapie und Alltagsbewältigung mitbringen und zum Austausch einladen.

Schwerpunkt Myopie/Pathologische Myopie

Das Programm hat in diesem Jahr einen besonderen Schwerpunkt: die Kurzsichtigkeit (Myopie). Kurzsichtigkeit wird bisher stark unterschätzt, obwohl sie sich weltweit ausbreitet, vor allem bei Kindern. Mit der Fachtagung möchte PRO RETINA Deutschland auf die Risiken und möglichen Folgen einer hochgradigen Form aufmerksam machen. Fachleute sprechen dann von einer pathologischen Myopie – einer seltenen, schweren Form der Kurzsichtigkeit – wenn durch das Längenwachstum des Augapfels Folgeschäden an Netzhaut/Makula verursacht werden. Viele dieser krankhaften Entwicklungen sind bisher in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt. Franz Badura, Vorsitzender PRO RETINA Deutschland, betont dazu: „Wir wünschen uns, dass präventive Weichen frühzeitiger gestellt werden: in der Medizin, in den Familien, in Kindergärten und in Schulen. Denn das ist heute möglich und notwendig.“ Ruth Forschbach, Leiterin des Arbeitskreises „Pathologische Myopie“ von PRO RETINA Deutschland, ergänzt: „Aus eigener Erfahrung wissen Betroffene, wie tiefgreifend die Folgen einer hochgradigen Kurzsichtigkeit in die Lebensplanung wirken und welche Veränderungen sich für Beruf, Familie oder die eigene Selbstständigkeit ergeben können. Aufklärung tut not.“

Die Tagung wird zum Auftakt einer bundesweiten Präventionskampagne der PRO RETINA Deutschland unter der Schirmherrschaft der Experten Prof. Dr. Wolf Alexander Lagrèze, Freiburg, Prof. Frank Schaeffel und Prof. Dr. med. Focke Ziemssen, Tübingen, aktuelle Befunde und Fragen zur (pathologischen) Myopie diskutieren. Organisatorisches

Die Veranstaltung wird unterstützt von der Kaufmännischen Krankenkasse. Sie ist kostenlos, es wird jedoch um eine Anmeldung gebeten unter info@pro-retina.de oder (0228) 227 217-0.
 

* Erklärung: Chorioretinopathia Centralis Serosa (CCS) Makuläre Teleangiektasien (MacTel) Lebersche Hereditäre Optikus Neuropathie (LHON) juvenile Makuladystrophien, z. B. Morbus Stargardt, Morbus Best, adult vitelliforme Makula- dystrophie (AVMD)

Arbeitskreis „Makula-Degeneration/ Makuladystrophie”

Der PRO RETINA Arbeitskreis versteht sich als Vertreter von Interessen betroffener Menschen und ihrer Angehörigen, verfolgt Informationsprojekte, organisiert Seminare, Workshops und Tagungen, berät und ermöglicht Kontakte zwischen Gleichbetroffenen.

Kontakt: Heike Ferber, Telefon: (0 29 25) 81 75 41, E-Mail: E-Mail-Kontakt für Heike Ferber

Arbeitskreis „Pathologische Myopie”

Der Arbeitskreis vertritt Menschen mit einer krankhaften Kurzsichtigkeit. Er informiert und berät Betroffene über Ursachen, Risiken und Folgen der hochgradigen Myopie und mögliche Sekundärerkrankungen. Wichtiges Anliegen ist zugleich, Möglichkeiten der Myopie-Prävention bei Kindern aufzuzeigen.

Kontakt: Ruth Forschbach, Telefon: (0 22 34) 6 11 50, E-Mail: E-Mail-Kontakt zu Ruth Forschbach