Neuigkeiten aus Diagnostik, Therapie und Alltagshilfen

für Patientinnen und Patienten mit seltenen Netzhauterkrankungen, juvenilen Makuladystrophien & Kurzsichtigkeit (Myopie / pathologische Myopie)

Einladung an betroffene Menschen und Angehörige
15. Februar 2020, 10:00–16:30 Uhr
Klinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Freiburg

Eine Diagnose, die das Leben verändert – und Wege, damit umzugehen

Mit Anfang 30 bemerkte Iris T., dass sich ihr Sehen deutlich verschlechterte: Farben verblassten, Gegenstände wurden übersehen, Licht blendete immer stärker. Als Krankenschwester mitten im Berufsleben und in der Familienplanung stehend, traf sie die Diagnose hart: Morbus Stargardt, eine seltene Form der erblichen Netzhautdystrophien.

Nach dem Schock folgte die schwierige Entscheidung, ihren Beruf aufgeben zu müssen. Doch Iris T. fasste Mut – bei PRO RETINA Deutschland fand sie Gleichgesinnte, hilfreiche Informationen und Unterstützung. Heute gehört sie selbst zu den rund 200 Aktiven der Selbsthilfeorganisation und hilft anderen Betroffenen dabei, mit der Erkrankung umzugehen und Zuversicht zu entwickeln.

Bundesweite Makula-Fachtagung – Wissen bündeln, Austausch ermöglichen

Der PRO RETINA Arbeitskreis „Makula-Degeneration/Makuladystrophie“ richtet jährlich eine bundesweite Makula-Fachtagung für Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen aus – darunter Morbus Stargardt, Morbus Best, AVMD sowie seltenere Makuladystrophien, ebenso wie CC S, MacTel und LHON.*
Auch Angehörige sind herzlich willkommen.

Die Tagung bietet Betroffenen und ihren Familien ein einzigartiges Forum, das neueste Wissen aus:

• Medizin und Diagnostik
• Forschung und Therapie
• Rehabilitation
• Hilfsmittelversorgung

vereint.

Im Jahr 2020 findet die Veranstaltung in Kooperation mit der Klinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Freiburg statt. Auf Initiative von Prof. Dr. Dr. Clemens Lange präsentieren renommierte Referentinnen und Referenten aktuelle Erkenntnisse zu Vorsorge, Diagnose, Therapien und Bewältigungsstrategien im Alltag.

Schwerpunkt 2020: Myopie / Pathologische Myopie

Ein besonderer Fokus liegt in diesem Jahr auf der zunehmenden Kurzsichtigkeit (Myopie), die vor allem im Kindesalter stark an Bedeutung gewinnt. Die Tagung möchte auf die Risiken und Folgen der pathologischen Myopie aufmerksam machen – einer schweren Form, bei der das Längenwachstum des Augapfels zu Schäden an Netzhaut und Makula führen kann.

Viele Aspekte dieser Erkrankung sind in der Öffentlichkeit kaum bekannt.

Ruth Forschbach, Leiterin des PRO RETINA Arbeitskreises „Pathologische Myopie“, betont: „Aus eigener Erfahrung wissen Betroffene, wie tiefgreifend die Folgen einer hochgradigen Kurzsichtigkeit in die Lebensplanung eingreifen können. Deshalb braucht es vor allem Aufklärung.“

Die Tagung bildet zugleich den Auftakt zu einer bundesweiten Präventionskampagne der PRO RETINA unter der Schirmherrschaft der Expertinnen und Experten:

• Prof. Dr. Wolf Alexander Lagrèze, Freiburg
• Prof. Frank Schaeffel, Tübingen
• Prof. Dr. med. Focke Ziemssen, Tübingen

Organisatorisches

Die Veranstaltung wird von der Kaufmännischen Krankenkasse (KKH) unterstützt und ist kostenlos, eine Anmeldung ist jedoch erforderlich:
📧 info@pro-retina.de
📞 (0228) 227 217–0

Arbeitskreis „Makula-Degeneration/Makuladystrophie“

Vertretung der Interessen betroffener Menschen und Angehöriger, Organisation von Informationsprojekten, Seminaren, Workshops und Tagungen sowie Ansprechpartner für Beratung und Austausch.

Kontakt:
Heike Ferber
📞 (0 29 25) 81 75 41
📧 E-Mail-Kontakt für Heike Ferber

Arbeitskreis „Pathologische Myopie“

Für Menschen mit krankhafter Kurzsichtigkeit.
Informationen zu Ursachen, Risiken, Folgen sowie möglichen Sekundärerkrankungen und Prävention – insbesondere bei Kindern.

Kontakt:
Ruth Forschbach
📞 (0 22 34) 6 11 50
📧 E-Mail-Kontakt zu Ruth Forschbach

* Erklärung der Abkürzungen:
CCS = Chorioretinopathia Centralis Serosa
MacTel = Makuläre Teleangiektasien
LHON = Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie
AVMD = Adult Vitelliforme Makuladegeneration