Mein Name ist Carina. Ich bin 33 Jahre alt und komme aus Gelsenkirchen. Das Leben mit dem Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) ist nicht immer einfach. Jeder Tag bringt neue Herausforderungen mit sich. Aber ich sage mir immer: Aufgeben ist keine Option. Ich versuche, jeden Tag das Beste daraus zu machen.

Ich komme eigentlich ganz gut mit meiner Erkrankung zurecht. Ich habe sie akzeptiert – sie gehört einfach zu meinem Leben.

Die größte Einschränkung betrifft meine Augen. Bis zu meinem zwölften Lebensjahr konnte ich noch etwa 35 % sehen. Dann verschlechterte sich mein Sehvermögen plötzlich – von einem Tag auf den anderen auf nur noch 3,5 %. Heute sehe ich nur noch Umrisse.

Das war und ist sehr schwer für mich zu akzeptieren. Aber leider lässt sich daran nichts ändern und ich versuche, damit umzugehen.

Ein weiteres großes Thema in meinem Leben ist das Übergewicht, das mich eigentlich schon seit meiner Geburt begleitet. Bis zu meinem 25. Lebensjahr hatte ich kein natürliches Sättigungsgefühl, was meinen Alltag und mein Essverhalten stark beeinflusst hat. Ich habe zwei Magenoperationen hinter mir und bin heute unglaublich froh und dankbar, dass es mittlerweile eine medikamentöse Therapie in Form einer Spritze gibt, die mir hilft, besser damit umzugehen.

Mit dieser Behandlung komme ich sehr gut zurecht – sie hat mein Leben spürbar erleichtert und mir ein Stück Lebensqualität zurückgegeben.

Ich weiß, dass jeder Mensch mit BBS seinen ganz eigenen Weg geht. Es gibt gute Tage und schwierige – aber ich habe gelernt, dass man mit Mut, Geduld und Unterstützung viel erreichen kann. Wichtig ist, nicht aufzugeben und an sich selbst zu glauben.

Das ist meine Geschichte. Vielleicht konnte ich dir damit ein wenig Mut machen oder dir zeigen, dass du nicht allein bist. Denn auch wenn unser Weg manchmal steinig ist – wir gehen ihn nicht ohne Hoffnung.