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Mit uns, statt über uns - Weichen der Interessenvertretung sind gestellt
Bonn/Berlin – Erst seit wenigen Monaten ist PRO RETINA Deutschland e. V. mit einem eigenen Hauptstadtbüro in Berlin vertreten – und schon zeigt sich, dass der Schritt ein wichtiger Meilenstein in der politischen Arbeit der Selbsthilfeorganisation war. Mit Unterstützung aus dem Partizipationsfonds des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) kann PRO RETINA ihren Einsatz für gesundheits- und sozialpolitische Themen auf Bundesebene deutlich verstärken.
Mehr Sichtbarkeit und Vernetzung
Für das Jahr 2020 steht das Ziel im Fokus, den Bekanntheitsgrad von PRO RETINA in der politischen Landschaft zu erhöhen. Künftig soll jeder Gesundheits- und Sozialpolitiker den Namen PRO RETINA unmittelbar mit Menschen mit Netzhautdegenerationen verbinden.
Ebenso wichtig ist die Vernetzung mit anderen Akteuren der Selbsthilfe, insbesondere im Rahmen des Deutschen Behindertenrates (DBR). „Man muss Verbündete haben, die gemeinsam an einem Strang ziehen“, so die Leitlinie der neuen politischen Ausrichtung.
Bereits heute zeigt sich: Wo PRO RETINA präsent ist, stößt die Organisation auf großes Interesse – gleichzeitig bestehen jedoch noch Informationslücken. Diese sollen gezielt bei Politik, Interessenverbänden und Multiplikatoren geschlossen werden. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf der Aufklärung über Netzhauterkrankungen, von der altersbedingten Makuladegeneration (AMD) bis hin zu mehr als 45 seltenen erblichen Formen.
Ins Gespräch kommen und vernetzen
Der Terminkalender des neuen Hauptstadtbüros ist gut gefüllt. In den vergangenen Monaten war PRO RETINA u. a. vertreten bei:
- der Welttagsveranstaltung des Deutschen Behindertenrates (DBR) unter dem Motto „Einmischen, Mitmischen, Aufmischen – Perspektiven politischer Partizipation“,
- dem gesundheitspolitischen Vernetzungstreffen „Seltene Erkrankungen InFusion“,
- und dem Austausch der Patientenvertreterinnen und -vertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).
Diese und weitere Termine bieten wertvolle Gelegenheiten, Gespräche zu führen, Kontakte zu vertiefen und die Interessen von Menschen mit Netzhauterkrankungen nachhaltig zu vertreten.
Auch im Dialog mit Jürgen Dusel, dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, standen die besonderen Herausforderungen der Interessenvertretung für Menschen mit fortschreitendem Sehverlust im Mittelpunkt. Mit Verena Bentele, Präsidentin des Sozialverbands VdK Deutschland, wurde der dringende Handlungsbedarf bei der konsequenten Umsetzung von Barrierefreiheit als Grundrecht betont.
Schwerpunkte der politischen Arbeit
Die politische Arbeit in Berlin konzentriert sich auf konkrete, praxisnahe Themen. Dazu zählen:
- die gemeinsame Formulierung politischer Zielsetzungen im Rahmen eines bundesweiten Strategie-Workshops,
- die Verbesserung der Zugänglichkeit molekulargenetischer Diagnostik für seltene Netzhauterkrankungen,
- und die Überwindung bestehender Abrechnungsbarrieren, damit Betroffene Zugang zu genetischen Analysen und neuen Therapien – etwa der Gentherapie – erhalten.
Für das letzte Quartal 2020 ist eine öffentliche politische Dialogveranstaltung geplant, bei der Betroffene, Fachleute und politische Entscheidungsträger miteinander ins Gespräch kommen sollen.
Mit uns, statt über uns
Mit dem Hauptstadtbüro und dem politischen Referat in Berlin rückt PRO RETINA ihrem Leitbild „Mit uns, statt über uns“ einen großen Schritt näher. Unterstützt wird das Team vor Ort durch Susanne Pirner, Biologin aus Berlin, die ihre naturwissenschaftliche Expertise und kommunikative Erfahrung in die politische Arbeit einbringt.