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Mit uns, statt über uns - Weichen der Interessenvertretung sind gestellt
Bonn/Berlin - Es ist nur wenige Monate her, dass PRO RETINA mit einem eigenen Hauptstadtbüro auf dem politischen Parkett von Berlin angekommen ist. Mit Mitteln aus dem Partizipationsfonds des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) konnte die Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhauterkrankungen ihren Einsatz für Brennpunktthemen auf bundespolitischer Ebene verstärken.
2020 soll der Bekanntheitsgrad der PRO RETINA erhöht werden. Ziel ist es, dass jeder Sozial- und Gesundheitspolitiker, der den Namen PRO RETINA hört, sofort an Menschen mit Netzhautdegenerationen denkt. Wichtig ist auch die Vernetzung mit anderen Akteuren aus der Selbsthilfe, zum Beispiel aus dem Kreis des Deutschen Behindertenrates (DBR). „Man muss Verbündete haben, die gemeinsam an einem Strang ziehen“, betont der neue politische Referent von PRO RETINA Deutschland in Berlin, Franz Badura.
Er sieht dafür bereits entscheidende Weichen gestellt. „Wir merken, wo PRO RETINA anklopft oder sich sehen lässt, stößt unsere Selbsthilfevereinigung auf großes Interesse. Zugleich aber gibt es auch große Informationslücken. Die wollen wir 2020 konkret bei Politikern, Interessenverbänden und anderen Multiplikatoren schließen. Hauptaufgabe wird zunächst sein, sowohl die Anliegen von rund sieben Millionen Menschen, die an einer Form der altersbedingten Makuladegeneration (AMD) erkrankt sind, als auch der von einer der über 45 seltenen Netzhauterkrankungen Betroffenen, bekannter zu machen“, so Badura weiter.
Der ehrenamtlich engagierte Vorsitzende von PRO RETINA Deutschland, der seit langem bekannt ist als unermüdlicher Netzwerker zwischen Patienten, Ärzten und Forschern, setzt sich nun in der neuen hauptberuflichen Funktion dafür ein, PRO RETINA in der politischen Landschaft ebenso gut bekannt zu machen.
Ins Gespräch kommen & vernetzen
Sein Berliner Terminkalender war schnell gefüllt. Herausragende Termine in den vergangenen sechs Monaten waren wichtige behindertenpolitische Veranstaltungen wie die Welttagsveranstaltung des Deutschen Behindertenrates (DBR) „Einmischen, Mitmischen, Aufmischen – Perspektiven politischer Partizipation“, das gesundheitspolitische Vernetzungstreffen im Forum „Seltene Erkrankungen InFusion“ oder das Treffen der Patientenvertreter des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Ins Gespräch kommen und Kontakte vertiefen, das wird nun mit starker Präsenz forciert.
Mit dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung, Jürgen Dusel, tauschte sich Franz Badura zu Fragen der Besonderheiten in der Interessenvertretung für Menschen mit fortschreitendem, bislang nicht therapierbarem Sehverlust aus.
Dass Barrierefreiheit ein Grundrecht ist, das dringend mit mehr Power umgesetzt werden muss, darin war sich Badura im gemeinsamen Austausch mit der Präsidentin des Sozialverbandes VdK Deutschland, Verena Bentele, einig.
Konkreter & relevanter werden
2020 sieht Badura die Schwerpunkte seiner Arbeit in konkret zu bewegenden Themen. Bereits im Februar trifft er sich mit den Akteuren aus der Sehbehindertenszene zu einem Strategie-Workshop, um eine gemeinsame Agenda politischer Ziele zu formulieren. Daneben geht es ganz konkret darum, die Barrieren bei der Durchführung einer molekulargenetischen Diagnostik für die seltenen Netzhauterkrankungen zu durchbrechen. An einer Entgrenzung der entsprechenden Abrechnungsziffern wird konkret gearbeitet. Nur eine fundierte Diagnose ermöglicht die Teilnahme an entsprechenden Studien sowie die Durchführung der ersten zugelassenen Gentherapie in diesem Bereich. Im letzten Quartal 2020 ist ein politischer Dialog im Rahmen einer öffentlichen Veranstaltung geplant.
Politische Erfahrung, die wirkt
Mit uns, statt über uns – mit dem politischen Referenten in Berlin möchte PRO RETINA dieser Vision ein großes Stück näherkommen. Unterstützt wird Franz Badura durch die Berliner Biologin Susanne Pirner, die ihren naturwissenschaftlichen Hintergrund und ihre kommunikativen Fähigkeiten hier gut einbringen kann.