4. Chorioideremie-Patientenseminar 2020

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Bericht

Dieser Bericht ist auch auf Englisch verfügbar:
CHM 2020 Report english

Zum bereits vierten internationalen Symposium für Chorioideremie-Patienten lud vom Freitag, den 02.10., bis Sonntag, den 04.10.2020, Michael Längsfeld von Pro Retina Deutschland e. V. Betroffene sowie deren Familienangehörige ins Wilhelm-Kempf-Haus nahe dem hessischen Wiesbaden ein. Beteiligt waren diesmal auch die internationalen Partnerorganisationen Retina International und France Choroïdérémie. Die Veranstaltung stand unter der Schirmherrschaft des Hessischen Ministers für Gesundheit und Soziales, Kai Klose, und wurde von Roche aus Basel, Biogen aus Zug, Public Noise aus Rüsselsheim sowie Liberating Research aus London großzügig finanziell unterstützt.

Michael Längsfeld begrüßte am frühen Freitagnachmittag die aufgrund der Corona-Pandemie stark beschränkte Teilnehmerschaft und gab seiner Freude Ausdruck, dass die Konferenz trotz der widrigen Umstände als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden könne, genauer gesagt als Hybrid-Konferenz. Denn neben den zugelassenen rund 50 Anwesenden waren nochmals so viele Teilnehmer virtuell per Zoom-Videokonferenz zugeschaltet. Letzteres galt auch für zehn der insgesamt 14 Referentinnen und Referenten, die, meist aus Risikogebieten stammend, die lange geplante Anreise nicht realisieren konnten, die ihren Vortrag per Video Live Stream vortrugen. Die gesamte Konferenz wurde durch Simultandolmetscher auf Deutsch, Englisch und Französisch übersetz und per Live Stream in die ganze Welt übertragen.

Darauf eröffnete der erste Referent, PD Dr. Markus Preising von der Justus-Liebig-Universität Gießen, die Reihe der wissenschaftlichen Fachvorträge. Preising, der persönlich anwesend war, gilt als einer der führenden Experten Deutschlands für das Thema und stellte „Neue Erkenntnisse in Diagnose und Forschung bei Chorioideremie“ vor. An der anschließenden Fragerunde konnten via Chat auch die zugeschalteten Teilnehmerinnen und Teilnehmer partizipieren.

Die beiden folgenden Videovorträge von Dr. Dov Weinberger von Nano Retina, Tel Aviv sowie Dr. Saddek Mohand Said vom Hopital des Quinze Vingts, Paris stellten unterschiedliche Formen von Retina-Implantaten vor und zeigten, wie schnell der Fortschritt bei der Entwicklung dieser wichtigen Projekte voranschreitet und welche guten Sehmöglichkeiten diese schon bieten.

Eine Feedbackrunde sowie ein anschließender Erfahrungsaustausch der anwesenden Teilnehmerinnen und Teilnehmer beendeten den ersten Konferenztag.

Am Samstag folgten dann zunächst wieder zwei Vorträge mit medizinischem Schwerpunkt: Karen Teßmer von der Ader group, Center for Regenerative Therapies der TU Dresden sprach zunächst über „Stammzellforschung zur Behandlung von CHM und anderen Netzhauterkrankungen“ und ging dabei auch auf zahlreiche Nachfragen aus dem Chat-Bereich ein. Es folgte zugeschaltet Dr. Mariya Moosajee vom Moorfields Eye Hospital, London, die über die CHM-Forschung an ihrem Krankenhaus berichtete.

Für einen anderen Akzent sorgte vor der Mittagspause dann Thomas Reichel („Beratung für Entwicklung“), der sich als selbst Betroffener mit der psychologischen Seite der Krankheit befasste. Die Fragen: Wie wirkt sich meine Augenkrankheit auf meine Beziehung zu meinem Partner, meiner Familie und meinen Kollegen aus? Wie kann ich damit umgehen?, standen im Vordergrund seines Vortrages.

Nachmittags ging es mit Vorträgen zu Ansätzen der Gentherapie weiter. Dr. Annette Körner von Hoffman la Roche Basel stellte die Phase-1-Studie zur Intravitrealen Gentherapie bei Chorioideremie vor. Dr. Vasiliki Kalatzis vom Institute of Neurosciences, Montpellier berichtete sodann über die „Verwendung humaner iPCC-Abgeleitete Netzhautmodelle zur Erforschung der Chorioideremie“. Schließlich referierte Prof. Dr. Isabelle Meunier vom CHU Hospital, Montpellier über Gentherapieergebnisse der behandelten französischen Kohorte.

Das Thema CHM Patientenregister sprach sodann Jiri Pasek (Tschechische Republik) an. Gemeinsam mit Konferenzleiter Michael Längsfeld hat er ein europaweites Patientenregister entwickelt, das er nun vorstellte. Virtuelle Konferenzteilnehmer aus den USA äußerten sich hier etwas verwundert, arbeite man in Amerika doch schon länger an einem internationalen Patientenregister, an das man sich doch anschließen könne. Michael Längsfeld wies in diesem Zusammenhang auf die schwierige datenschutzrechtliche Ausgangslage hin, die eine Speicherung europäischer Patientendaten in den USA verbiete.

Der Samstag fand seinen Abschluss mit der Vorstellung der Association France Choroïdérémie durch Marie-Catherine Grès-Faure. Sowohl die Referentin als auch Michael Längsfeld betonten den Wunsch, die gemeinsame Zusammenarbeit fortzusetzen und zu vertiefen.

Auch der zweite Konferenztag klang mit einem Erfahrungsaustausch in ungezwungener Atmosphäre aus.

Am Sonntagvormittag folgten nochmals Vorträge zur Gentherapie. Dr. Fabian Wozar von der Universtäts-Augenklinik Tübingen stellte die Ergebnisse der in Tübingen durchgeführten THOR-Studie vor. In seinem auch für Laien gut verständlichen Vortrag ging er ebenfalls auf grundsätzliche Fragen zur Chorioidermie und deren Behandlung ein. Prof. Dr. Dr. Knut Stieger von der Justus-Liebig-Universität, Gießen berichtete sodann über das CRISPR/Cas-Verfahren und zeigte Perspektiven für neue Therapien zur Behandlung von CHM auf.

Der abschließende Vortrag von Dario Madani widmete sich noch einmal der Praxis. Wie können ORCam, Smart Home, Alexa und das iPhone meine Mobilität als sehbehinderte Person verbessern? Diese Frage stand im Zentrum des sehr lebendigen und dynamischen Abschlussvortrages der Konferenz.

Michael Längsfeld bedankte sich abschließend bei allen Referentinnen und Referenten sowie Teilnehmern des dreitägigen internationalen Patienten Symposiums und gab seiner Hoffnung Ausdruck, die nächste Konferenz wieder unter normalen Bedingungen ausrichten zu können. Ein ganz besonderer Dank galt dem Dolmetscherinnen-Team, das in den drei Tagen durchgängig die internationale Verständigung ermöglichte.

Videos der Vorträge

Michael Längsfeld: Eröffnung

Marie-Catherine Grès-Faure: France Choroïdérémie

Dario Madani: Smart Home

Isabelle Meunier: Gene therapy for Choroideremia - a reality

Jiří Pašek: RI CHM Global Patients Registry

Knut Stieger: CRISPR/Cas - Was bedeutet das für neue Therapien zur Behandlung von CHM?

Prof. Dov Weinberger: NR600 Sight Restoration System

Dr. Fabian Wozar: Die THOR-Studie

Folien der Vorträge

Prof. Mariya Moosajee: Does choroideremia affect the rest of the body?

Präsentationsfolien als Download (PDF-Datei)

Thomas Reichel: Welchen Stellenwert hat meine Augenerkrankung auf meine Beziehungen?

Präsentationsfolien als Download (PDF-Datei)

Zuletzt geändert am 20.10.2020 12:51