Nach 6 Wochen bekamen wir eine nahezu blinde Mutter zurück

Christiane; diagnosespezifische Beraterin für LHON

1976. Christiane war 10 Jahre alt, als ihre Mutter Gisela beim Augenbrauen zupfen feststellte, dass sie auf einem Auge nichts mehr sehen konnte. Auch sie hatte wie viele andere LHON Betroffene einen sehr schnellen Verlust Ihrer Sehkraft. „Nachdem die Augenärzte nicht weiter wussten, kam sie in eine Spezialklinik und nach 6 Wochen Krankenhausaufenthalt bekamen wir eine nahezu blinde Mutter zurück“, erzählt Christiane heute. Diagnose: Sehnerventzündung der Augen und „es ist was Erbliches". Die Tragweite der Erkrankung war Christiane damals noch nicht bewusst. „Mama sieht nichts mehr, deshalb müssen die Kinder im Haushalt helfen“, hieß es ab dann in der Familie. Die erste Zeit hat Gisela viel geweint und war sehr verzweifelt. „Doch irgendwann siegte die eigene Tapferkeit und der Überlebenswille“, berichtet Christiane stolz über ihre Mutter. Gisela lernte die Blindenschrift, ging nach einiger Zeit wieder alleine einkaufen und unterstützte jahrelang andere sehbehinderte und blinde Menschen, gab ihnen Kraft und neuen Lebensmut.

Mutationsträger LHON

Erst Anfang der 90`er Jahre stellten Ärzte mit Hilfe einer Genuntersuchung den Grund der Erblindung bei Gisela fest. LHON. Ursache der LHON Erkrankung ist eine Störung in den Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen. Dieser Gendefekt kann ausschließlich über die Mutter vererbt werden. Mütter geben den Gendefekt an ihre Kinder weiter, die Kinder müssen aber nicht zwingend erkranken. Sie sind asymptomatische Mutationsträger.

In Christianes Verwandtschaft sind bereits mehrere LHON Fälle aufgetreten. Christiane hat selber zwei Kinder. Auf die Frage wie sie als Mutationsträgerin mit der Situation umgeht, dass auch ihre Kinder erblinden könnten ist sie optimistisch: „Ich gehe überwiegend sorglos mit der Situation um. Ich habe mich sehr intensiv mit der Erkrankung auseinandergesetzt und meine Kinder sehr genau über die Risikofaktoren der LHON aufgeklärt“.

Das angeeignete Fachwissen kommt seit 2 Jahren der PRO RETINA zugute. Mittlerweile ist Christiane diagnosespezifische Beraterin für LHON bei der PRO RETINA geworden und gibt ihr Fachwissen gerne ehrenamtlich an Ratsuchende weiter. „Natürlich mache ich mir bei den Beratungsgesprächen meine Gedanken, ob LHON auch mich treffen könnte. Aber man muss immer positiv denken und es macht mir Spaß anderen Menschen zu helfen.“. Diesen Lebensmut und diese Energie hat Christiane anscheinend auch von ihrer Mutter geerbt.

Zuletzt geändert am 18.09.2020 08:05