Das LHON Register der PRO RETINA

Logo des LHON Registers

Das LHON Register wurde 2019 von PRO RETINA ins Leben gerufen. Dank des unabhängigen LHON Registers können in Zukunft demographische und klinische Daten zentral erfasst und wissenschaftlich ausgewertet werden. Auf diese Weise können Daten wie die Verbreitung, Diagnosestellung, Risikofaktoren, Begleiterkrankungen, die Behandlung sowie deren Erfolg ermittelt werden. Bisher wurden Patientendaten nur dezentral im Rahmen der ärztlichen Dokumentation erfasst, mit Hilfe des Registers können diese Daten nun zusammengeführt und für statistische Zwecke genutzt werden. Dadurch sind Ableitungen für die Diagnostik, Prognose und Heilungschancen sowie Therapie der LHON möglich. In speziell ausgewählten LHON Zentren werden die Daten der LHON Betroffenen bis zu 10 Jahre rückwirkend eingepflegt.

Eine Pseudonymisierung der Patienten sichert den Schutz der sensiblen Datensätze. Bei der Umsetzung des LHON Registers ist das Steinbeis Transferzentrum (STZ) eyetrial am Department für Augenheilkunde in Tübingen, welches als Contract Research Organisation (CRO) fungiert, behilflich. Link zum STZ eyetrial

Unterstützt wird das Patientenregister von einem Wissenschaftlichen Beirat, mit Experten aus dem ophthalmologischen und neurologischen Bereich:

  • Prof. Dr. med. Thomas Klopstock, Facharzt für Neurologie, Klinikum der Universität München
  • Prof. Dr. med. Wolf Lagrèze, leitender Arzt der Sektion Neuroophthalmologie, Kinderophthalmologie und Schielbehandlung, Klinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Freiburg
  • Prof. Dr. med. Siegfried Priglinger, Direktor der Augenklinik, Klinikum der Universität München
  • Prof. Dr. med. Klaus Rüther, Leiter des Ressorts Strabologie und Neuroophthalmologie des Berufsverbandes der Augenärzte Deutschlands (BVA)
  • Prof. Dr. med. Helmut Wilhelm, Leiter der Neuroophthalmologischen Ambulanz, Universitätsklinikum Tübingen, Department für Augenheilkunde (Studienleitung des Registers)

Erfasst werden die Patientendaten in folgenden LHON Zentren:

Weitere Kliniken sind in juristischer Vorbereitung und schließen sich hoffentlich bald dem LHON Register an.

Flyer des LHON Registers als Download: Flyer LHON Register

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Zuletzt geändert am 11.08.2020 16:10