Retinitis Pigmentosa

14. RP-Patientenseminar in Brilon

Von Christiane Bernshausen

Einen sehr gut gelungenen Mix zu unterschiedlichen Themen bot das 14. RP Patientenseminar, das im April 2017 in Brilon (Sauerland) stattfand. Hierzu konnte die Seminarleiterin Jutta Joost 50 Teilnehmer willkommen heißen.

Das bunte Themenspektrum drehte sich um die diversen steuerlichen Fragen, um die Möglichkeiten des rbm und das Bundesteilhabegesetz, um die Hilfsmittelversorgung bei der RP, um medizinische Fragen sowie alles rund um die PRO RETINA.

„Es ist einfach erstaunlich, wie sich einer blind im Paragraphendschungel auskennt“, so einer der Teilnehmer. Denn als Dr. Michael Richter, Geschäftsführer des rbm, Mit seinem Referat über die Heil- und Hilfsmittelversorgung und die Möglichkeiten des rbm loslegte, hörten alle ganz gebannt zu. Viele haben schon die Dienste des rbm in Anspruch genommen., wenn es beispielsweise Schwierigkeiten bei der Bewilligung der Hilfsmittel bei den Krankenkassen gibt. Natürlich gibt es da auch noch viele andere Felder, bei denen der rbm berät – telefonisch während der Sprechzeiten bis hin zu Gerichtsverfahren. Allerdings gibt es auch für den rbm Grenzen, Das neue Bundesteilhabegesetz mit all den noch vielen offenen Fragen war natürlich auch Gesprächsstoff. Hier erklärte Michael Richter, warum es zum BTHG kam und wie der aktuelle Stand aussieht. Passend zu den Problemen bei der Antragstellung und der Bewilligung der Hilfsmitteln war der Besuch der Optikerin Sonja Sarazin, die tipps gab, welche Hilfsmittel bei der RP individuell die richtigen seien. Extra aus Münster angereist brachte sie auch einige vergrößernde Hilfsmittel mit, die zum Ausprobieren einluden. Sie ließ auch Raum für die vielen individuellen Fragen der Teilnehmer. „Wie kann ich Steuern sparen und was steht mir zu?“ Dazu konnte ein Steuerfachmann aus den eigenen PRO RETINA Reihen viele nützliche Tipps geben. Thomas Schwerhoff aus Aachen berichtete über die Möglichkeiten des Nachteilsausgleiches bei Behinderungen und über wichtige Schriftstücke. Auch er ging auf viele Fragen ein, denn sehr vieles ist einfach nicht bekannt. Das Patientenregister mit all seinen Angeboten und Möglichkeiten, mit den großen Hoffnungen, die daraus resultieren und mit seinen Anforderungen an den Datenschutz war das spannende Thema von Markus Georg, Geschäftsführer der PRO RETINA. In diese Datenbank, in die sich alle Mitglieder der PRO RETINA eintragen lassen können, und dem Zusammenspiel zwischen Patienten und der Wissenschaft, stecken viele sehr große Hoffnungen. Welche Mitarbeiterinnen arbeiten momentan in der Geschäftsstelle und was ist deren hauptsächliche Arbeit? Darüber gab er auch einige wissenswerte Informationen. natürlich durfte das rein medizinische nicht fehlen. Dazu kam aus Bonn Dr. Johannes Birtel, Assistenzarzt an der Universitätsaugenklinik. „Augenärztliche und molekulargenetische Diagnostik: Was bringt es dem Patienten?“, war das Thema seines Referates. Er ging auch auf die umfassenden Fragen der Teilnehmer ein.

Wieder einmal ein gelungenes Seminar, das durch die Moderation von Jochen Robra hervorragend unterstützt wurde. Und nun gilt es, sich auf das Seminar zu freuen!!!

Zuletzt geändert am 13.06.2018 09:04