Der Augenforschung verschrieben - Gemeinsam den Durchbruch schaffen

PRO RETINA forciert mit Patientenregister wissenschaftliches Engagement für wirksame Therapien bei Netzhauterkrankungen – Schlüssel zum Erfolg: Daten bleiben beim Patienten 

Bis ins hohe Alter gut sehen zu können, wird immer wichtiger – nicht nur, weil die Menschen in unserer Gesellschaft des langen Lebens immer älter werden, sondern auch, weil die Anforderungen an unsere Augen in der digitalen Welt stetig zunehmen. Computer, Tablets, Smartphones oder digitale Steuerungen aller Art prägen zunehmend den Alltag.

Fortschritte in der Augenheilkunde gewinnen damit gesellschaftlich immer mehr an Bedeutung. Die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. setzt sich in diesem Zusammenhang auf besondere Weise dafür ein, dass seltene Netzhauterkrankungen künftig behandelbar werden. Die Selbsthilfevereinigung mit mehr als 6.000 Mitgliedern nimmt dabei eine Pionierrolle ein – gegründet aus der persönlichen Erfahrung mit eigener Erkrankung, zu einer Zeit, als es für Menschen mit Retinitis pigmentosa und anderen Netzhautdegenerationen keinerlei medizinische Hilfe gab.

In den vergangenen Jahren haben Innovationen in Diagnostik und Therapie zunehmend Hoffnung geweckt. Besonders mit der ersten zugelassenen Gentherapie Luxturna, die bei einem Gendefekt im RPE65-Gen eingesetzt wird, ist spürbare Aufbruchstimmung entstanden. Auch wenn die ursächliche Heilung vieler Erkrankungen noch aussteht, bringt PRO RETINA mit dem Patientenregister für über 40 seltene Netzhauterkrankungen Patienten, Ärztinnen und Ärzte sowie Forschende enger zusammen – zum Wohle der Betroffenen von heute und morgen.

Henriette Reker: Patientenregister als Motor und Vorbild für andere

Beim Gesundheitspolitischen Diskurs von PRO RETINA Deutschland betonte Henriette Reker, Oberbürgermeisterin der Stadt Köln: „Das Patientenregister hat das Potenzial, der Motor für medizinischen Fortschritt auf diesem Gebiet zu werden.“

Sie dankte PRO RETINA für die engagierte Vernetzung von Forschung, Ärzteschaft, Politik und Gesellschaft. Das Register könne Vorbild sein – auch für andere Fachgebiete – insbesondere im verantwortungsvollen Umgang mit sensiblen Patientendaten, die durch Digitalisierung sinnvoll nutzbar gemacht werden können.

Reker hob zudem hervor, wie wichtig Fortschritte in der medizinischen Versorgung auch in einer wachsenden Metropole wie Köln seien. Bis 2040 wird ein Bevölkerungszuwachs von rund 100.000 Menschen erwartet – eine große Herausforderung, auch für den Medizinstandort Köln.

Doppelt so viele Einschreibungen im Patientenregister bereits im 2. Jahr

Die Initiative der Patientenorganisation für ein eigenes Patientenregister begann Ende 2016. Knapp zwei Jahre später, so konnte die Koordinatorin des PRO RETINA Patientenregisters, Dr. Sandra Jansen, berichten, sind bereits 1.200 Menschen bundesweit eingeschrieben.

Dafür wurden Kontakte zwischen betroffenen Menschen, die an diesen Studien teilnehmen möchten und Studieninitiativen von Unternehmen und Augenzentren gefördert. Das Patientenregister könne aber perspektivisch noch viel mehr, so Dr. Frank Brunsmann, Leiter des Fachbereichs Diagnose und Therapie der PRO RETINA Deutschland.

Mit dem Ausbau für die sogenannte Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON), einer seltenen erblichen Erkrankung, die das Augenlicht meist junger Männer gefährdet, werden bereits erste Schritte in Richtung der Erforschung von Erkrankungsverläufen unternommen.

Netzhauterkrankungen begleiten als chronische Erkrankungen in der Regel ein Leben lang. Niemand wisse so genau, was auf diesem Weg geholfen hat und was nicht, wie die Patienten selbst, so Brunsmann. Diesen Informationsschatz auch für andere seltene Netzhauterkrankungen zu sichern und zu nutzen, könne enorm voranbringen. Vielleicht könne dies eines Tages sogar bei ausreichender Evidenz dazu beitragen, Scharlatanen, die mit unnützen und teuren Therapien ein Spiel mit der Hoffnung betreiben, einen Strich durch die Rechnung zu machen.

Daten in den richtigen Händen nutzbar machen, aber nicht ausnutzen

Die Initiative für das Patientenregister startete Ende 2016. Knapp zwei Jahre später waren bereits rund 1.200 Personen bundesweit eingeschrieben, wie die Koordinatorin des PRO RETINA Patientenregisters, Dr. Sandra Jansen, berichtete.

Das Register fördert die Vernetzung zwischen Betroffenen und Studieninitiativen von Unternehmen und Augenzentren. Perspektivisch soll es jedoch noch mehr leisten, wie Dr. Frank Brunsmann, Leiter des Fachbereichs Diagnose und Therapie, erläuterte.

Ein erster Ausbau erfolgt bereits für die Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON), eine seltene erbliche Erkrankung, die das Augenlicht meist junger Männer gefährdet. Damit werden die Erforschung von Erkrankungsverläufen und die Sammlung wertvoller Langzeitdaten ermöglicht.

Netzhauterkrankungen begleiten Betroffene häufig ein Leben lang. Niemand weiß besser, was hilft oder nicht hilft, als die Patienten selbst. Diesen Erfahrungsschatz zu bewahren und wissenschaftlich nutzbar zu machen, kann entscheidend zum Fortschritt beitragen – und zugleich unseriösen, teuren Therapieversprechen entgegentreten.

Augenärzte sprechen von ermutigenden Entwicklungen

Prof. Nicolas Feltgen von der Augenklinik der Universitätsmedizin Göttingen begrüßt das Patientenregister ausdrücklich. Es sei bislang einmalig in der Augenheilkunde und liefere wertvolle Erkenntnisse zu Ausmaß und Verlauf vieler Erkrankungen, über die man in Deutschland bisher zu wenig wisse.

Auch Prof. Bernd Bertram, Vorsitzender des Berufsverbandes der Augenärzte, berichtete von positiven Entwicklungen – etwa bei der altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD). Dank neuer Therapien würden Patientinnen und Patienten heute früher behandelt, was zu besseren Ergebnissen führe. Studien aus Sachsen zeigen, dass die Zahl der Erblindungen bei Makula-Erkrankungen abnimmt.

Bertram ist überzeugt, dass mit ersten therapeutischen Ansätzen für Netzhautdystrophien auch die Zahl der Einschreibungen im Patientenregister weiter steigen wird.

PRO RETINA als Mutmacherin

Von ihrem Gesundheitspolitischen Diskurs in Köln aus möchte PRO RETINA Deutschland künftig bundesweit noch stärker als Mutmacherin auftreten. Informationswege und Kontakte zu Augenärztinnen, Kliniken und Forschungszentren sollen weiter ausgebaut werden – für eine vernetzte und zukunftsorientierte Augenforschung.

Fotos: PRO RETINA/Nowack

Kontakt:

PRO RETINA Deutschland e.V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
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