Pressemitteilung

11. November 2016

Patientenregister für Netzhauterkrankungen

Die PRO RETINA baut eine Brücke zwischen Patient und Forschung

Derzeit sind rund 700 Gene bekannt, die in Verdacht stehen, erblich bedingte Erkrankungen hervorzurufen, die früher oder später zur Erblindung führen können.

„Entsprechend dem Motto unseres Leitbildes „Forschung fördern – Krank-heit bewältigen – selbstbestimmt leben“, verstehen wir uns als Brücke zu Ärzte-schaft und Forschung“ sagt Franz Badura, Vorsitzender der PRO RETINA Deutschland e. V.

Mit dem Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF), in dem die führenden Augen-ärzte Deutschlands auf diesem Gebiet vertreten sind, hat die gemeinnützige und unabhängige Patientenorganisation dieses Projekt auf den Weg gebracht.

Der AKF berät den Verband ehrenamtlich in Fragen der Diagnostik und Therapie und entwickelt gemeinsame Lösungen und Empfehlungen.

Dieses Register soll nun Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Rekrutierung von Patienten helfen. PRO RETINA tritt dabei als Bindeglied auf. Die Entscheidung zur Teilnahme an klinischen Studien obliegt natürlich allein dem Patienten. Auf der Homepage der PRO RETINA erfahren interessierte Betroffene, warum das Patientenregister für mögliche künftige Therapien interessant sein könnte und wie Betroffene damit die Forschungsförderung aktiv unterstützen können.

Ziele eines Patientenregisters sind unter anderem, Menschen mit einer Netzhautdegeneration den Zugang zu klinischen Studien zu erleichtern.

„Patienten mit der Störung eines Sinnesorgans haben offenbar oft das Gefühl, sie könnten eine wichtige Information verpassen und man kann auch nicht als Patient den ganzen Tag die Forschungslandschaft im Blick haben – dafür gibt es ja schließlich auch die PRO RETINA“, sagt Markus Georg, Geschäftsführer des Vereins.

Gleichzeitig soll der Rekrutierungsaufwand bei Kliniken gesenkt werden. Die Forschungsförderung mit dem Ziel, Therapien zu ermöglichen, soll damit unterstützt werden.

Die Daten des Registers sollen in Deutschland und nicht im Ausland liegen. Dadurch wird sichergestellt, dass die sensiblen Daten wirklich pseudonymisiert sind und nicht auf einzelne Personen zurückgeführt werden können.

Die Studienausrichter wenden sich bei Rekrutierung zentral an die PRO RETINA. Die PRO RETINA informiert die betreffenden Patienten und diese wenden sich anschließend direkt an die Ausrichter der Studie.„Es ist wichtig, dass die Patien-ten auch ihre Rechte bei der Teilnahme an klinischen Studien kennen, deswegen haben wir auch eine entsprechende Checkliste bereitgestellt“, erklärt Franz Badura.

Es gab bislang in Deutschland auf diesem Gebiet kein Patientenregister, welches unabhängig, neutral, überregional und gleichzeitig nachhaltig ist.

Dieses Patientenregister hat das Ziel, Forschung und Medizin mit den Pati-enten zu vernetzen. Mit der Registrierung in dem PRO RETINA-Patientenregister können die Chancen erhöht werden, an klinischen Studien zur Therapiefindung bei Netzhauterkrankungen teilzunehmen. „Dabei ist dies oft auch noch Pionierarbeit und weit weg von einer ordentlichen Therapie, die über die Krankenkasse finanziert wird“, sagt Georg. „Hier darf man nicht den persönlichen Vorteil sehen und als Studienteilnehmer kann man mitunter auch in einer Kontrollgruppe landen, in der Placebos eingesetzt werden.“

Für die Nutzung muss der Patient Mitglied bei der PRO RETINA sein. Vorzugsweise sollte man über eine gültige E-Mail-Adresse verfügen, da die Datenerfassung online vom Patienten oder einem Angehörigen vorgenommen werden kann. Eine Aufnahme in das Register kann auch schriftlich per Post mit Dateneingabe durch die PRO RETINA in der Geschäftsstelle in Aachen erfol-gen. Dabei ist es wichtig, dass keine Befunde, OCT-Aufnahmen oder Ähnliches gesendet werden, da diese dann nicht berücksichtigt werden können. Der Augenarzt ist sicher auch bei dem Ausfüllen des Fragebogens behilflich, der vorab ausgedruckt werden kann.

Der Eintrag ins Patientenregister ist auch schon möglich, wenn der genaue Gendefekt nicht bekannt ist. Die Auswahl zu klinischen Studien dürfte aber oft unter diesen Gesichtspunkten erfolgen.

Für weitere Fragen per E-Mail an patientenregister@pro-retina.de.

Die PRO RETINA Deutschland e.V. - Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen - wurde 1977 von Betroffenen und deren Angehörigen als gemeinnütziger Verein gegründet, um sich selbst zu helfen. Es ist eine bundesweit tätige Organisation mit mehr als 50 Regionalgruppen und circa 6.000 Mitgliedern. Sie bietet Informationen und Beratung und versteht sich als Interessenvertretung der Patientinnen und Patienten in der Öffentlichkeit. Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, enga-giert sich PRO RETINA Deutschland e. V. auch in der Forschungsförderung.

Die PRO RETINA möchte allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, neue Chancen ge-ben, durch Prävention, Therapie und gemeinsames Bewältigen ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Forschung fördern – Krankheit bewältigen – selbstbestimmt leben

Konto der PRO RETINA Deutschland e. V.:
Sparkasse Aachen, AACSDE33
IBAN: DE60 3905 0000 0007 0311 31