Auf dem Weg zum Abitur, voll Zukunftsphantasien, für mich praktisch noch ohne Seheinschränkung verkündete mir ein Augenprofessor die Diagnose "Retinitis Pigmentosa" (RP). Obwohl weitere Familienmitglieder auch betroffen waren, wurde in der Familie nicht über die Krankheit gesprochen und da es lange Zeit keine familiäre Unterstützung gab, blieb ich über 20 Jahre lang mit der langsamen Sehverschlechterung alleine.

Deshalb trat ich vor nun fast 30 Jahren, noch etwas zögerlich, der „PRO RETINA Deutschland e. V." bei.

Und was fand ich vor? Was ich in der Familie vermisst hatte und im engsten Freundeskreis hin und wieder gewagt hatte: Man, nein, wir alle sprachen offen über unsere Netzhäute und das Leben daneben. In der damals noch recht kleinen "Familie" unserer Vereinigung hatte ein jeder, eine jede einen Platz. Endlich konnte ich reden, wenn ich auch mit meiner vollständigen Erblindung unter all den noch "relativ gut" sehenden Mitgliedern eine etwas exotische Rolle innehatte.

Schnell orientierte ich mich, fand reizvolle Aufgaben, von denen sich einige später doch als nur halb attraktiv zeigten. Im Rückblick hat mein Tun etwas mit meiner eigenen Lebenserfahrung oder mit meinen Lebensplänen zu tun: Ich begleitete bei meiner ärztlichen Tätigkeit Patienten sozial und seelisch, also tat ich es auch mit Mitgliedern der PRO RETINA. Während meines Lebens als Lehrerin, noch vor dem als Ärztin, hatte ich jungen Menschen Wissen und Fertigkeiten beigebracht, jetzt trug ich dazu bei, dass sich beratende Mitglieder sicherer in ihren Aufgaben fühlen konnten. Einst hatte ich mein eigenes Leben zwischen dem Medizinstudium und dem Broterwerb organisiert; jetzt fielen mir organisatorische Aufgaben vor die Füße – ich griff zu. Ich begegnete vielen, vielen lieben Menschen, die mir zu Freunden und Freundinnen wurden!

Mit meiner defekten Netzhaut bin ich nicht mehr alleine. Ich habe die Hoffnung, einen Tropfen dazu beigetragen zu haben, dass meine RP-betroffenen Nichten und Neffen wie eben auch viele andere Menschen den ureigenen Platz in der Gesellschaft ohne große Umwege finden können.