Am 12.05 – 14.05.2023 wird unser nächstes Bardet-Biedl Patientenseminar im President Hotel in Bonn stattfinden. Es gibt ein sehr umfangreiches Programm incl. einem ganztägigen Aufenthalt in der Uniklinik Bonn.

Aber auch diesmal wird genügend Zeit vorhanden sein, um sich in gemütlicher Atmosphäre auszutauschen und kennenzulernen.

Am Freitag werden wir einen ausgiebigen Vortrag zur schulischen und beruflichen Fördermöglichkeit hören. Für alle sehr informativ, die sich auch für eine Unterbringung im Internat interessieren, bzw. einen Schulabschluß und/oder Ausbildung in einem Berufskolleg / Berufsbildungswerk anstreben. Ebenfalls wird es einen Vortrag zur neuropsychologischen Studie des Neocystprojekts geben, welcher vor allem das Thema Autismus behandeln wird.

Der Samstag wird ganz im Zeichen der Forschung und Medizin stehen. Wir werden den ganzen Tag in der Uniklinik Bonn verbringen. Dort haben wir viele interessante Vorträge, Neuigkeiten und Ergebnisse zu Forschungsprojekten die BBS betreffen und natürlich sind wieder Interaktionen mit unseren Ärzten und Forschern geplant, bei denen jeder mitmachen kann.

Für den Transport zwischen Hotel und Uniklinik sorgt die Uniklinik Bonn mit Bussen, so dass sich hier im Vorfeld keiner Gedanken machen muss. Für das leibliche Wohl wird ebenfalls tagsüber gesorgt sein. Zum Abendessen geht es dann wieder zurück zum Hotel und anschließend können wir den Abend gemütlich in uns zur Verfügung gestellten Räumlichkeiten ausklingen lassen.

Am Sonntag wird uns eine Firma ihre Leseangebote für blinde und sehbehinderte Menschen vorstellen, sowie die entsprechenden unterstützenden technischen Hilfsmittel präsentieren.  Ebenfalls ist ein Workshop mit den betroffenen Familien geplant, um die Ziele und Wünsche unserer Patientengruppe festzustellen und um diese weiter zu entwickeln.

Da wir uns im Moment noch mitten in der Planung befinden, können auch noch weitere Aktionen, Vorträge, Aussteller usw. dazu kommen.

Aktuell sind für diese Veranstaltung 70 Teilnehmerplätze geplant. Im Hotel werden Einzel-, Doppel- und vereinzelte Dreibettzimmer zur Verfügung stehen. Während des gesamten Seminars besteht eine Kinderbetreuung. So haben auch unsere jüngeren Teilnehmer ein tolles Wochenende und die Eltern können beruhigt alle Vorträge und Aktivitäten wahrnehmen.

Folgende Kosten fallen für die Seminarteilnahme an. Diese betreffen das gesamte Wochenende und beinhalten neben 2 Übernachtungen eine Komplettverpflegung, den Busshuttleservice zwischen Hotel und Universitätsklinik Bonn, sowie eine Kinderbetreuung.

Erwachsene Mitglieder:                                                            140,00 € pro Person

Erwachsene Nichtmitglieder:                                                    220,00 € pro Person

Erwachsene Nichtmitglieder als Begleitperson
mit Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis:                140,00 € pro Person

Kinder Mitglied / Nichtmitglied bis 2 Jahre:                                 0,00 € pro Person

Kinder Mitglied / Nichtmitglied bis 17 Jahre:                     max.80,00 € pro Person

Aufgrund der aktuellen Kostensteigerungen beträgt die Teilnahmegebühr für Kinder maximal 80,00 €. Sobald abzusehen ist wie viele Kinder teilnehmen werden können noch einmal weitere Fördermittel beantragt werden, um diese Kosten zu senken. Wir sind aktuell sehr bemüht diese Kosten zu senken und werden auch noch einmal über den finalen Preis für die angemeldeten Kinder informieren!

Bitte sendet Eure  Anmeldung 15.02.2023 per E-Mail an bbs@pro-retina.de. Bitte beachtet, dass insgesamt nur 3 Dreibettzimmer zur Verfügung stehen.

Wir bitten um Euer Verständnis über die massive Preiserhöhung im Vergleich zu den vorherigen Seminaren. Diese ist zurückzuführen auf gestiegene Kosten auf der einen Seite und weniger Fördermittel auf der anderen Seite.

Bei Fragen steht das gesamte BBS-Team euch jederzeit zur Verfügung.

Wir freuen uns über eure zahlreiche Teilnahme.

Programmablauf Patientenseminar:

Freitag:

Anreise nach Möglichkeit bis 14:30 Uhr

15:00 - 21:00 Uhr   
Kinderbetreuung durchgehend (außer Abendessen)

15:00 - 20:00 Uhr
Informationsstand Berufskolleg und Bildungswerk

15:00 - 16:00 Uhr   
Dipl. Psych. Clara Nittel, Prof. Dr. Inge Kamp- Becker (Kinder- und Jugendpschiatrie Marburg)
„Psychische Auffälligkeiten bei Kindern und Jugendlichen mit zystischen Nierenerkrankungen“
Vorstellung Forschung und vorläufige Ergebnisse, Möglichkeit zur Teilnahme vor Ort

16:00 - 16:15 Uhr   
Kaffeepause

16:15 - 18:30 Uhr   
Sonja Janzen, Monika Freiß, Anette Fecke (Berufskolleg und Berufsbilungswerk Soest, Förderzentrum für blinde und sehbehinderte Menschen)
Vorstellung Berufskolleg, Berufsbidlungswerk und Internat, Möglichkeiten und Informationen, Fragerunde mit Austausch

18:30 Uhr
Abendessen

20:00 - 21:00 Uhr   
Vorstellungsrunde "Wir lernen uns kennen"

Samstag:

7:00 - 8:45 Uhr   
Frühstück

9:00 Uhr             
gemeinsame Busfahrt zur Uniklinik Bonn

9:30 - 17:00 Uhr   
Kinderbetreuung durchgehend (außer Mittagspaus)

9:30 - 11:30 Uhr   
Prof. Dr. Dagmar Wachten, Uniklinik Bonn
Begrüßung, Vortrag Immunsystem incl. Fragerunde/Diskussion 

Prof. Dr. Helen May-Simera, Joh.-Gutenberg-Universität Mainz
Aktueller Stand Forschung incl. Fragerunde/diskussion

Dr. med. Metin Cetiner, Uniklinik Essen
Thema Adipositas, aktueller Stand incl. Fragerunde/diskussion

11:30 - 12:15 Uhr
1. Möglichkeit zur Blutentnahme

12:30 - 16:30 hr
Ultraschalluntersuchung durch Dr. Cetiner mit Anmeldung

11:30 - 13:00 Uhr
Mittagspause

13:00 - 14:00 Uhr 
Prof. Dr. Volker Busskamp, Uniklinik Bonn
Thema "Gentherapie bei Erblindung"

Dr. med. Fadi nasser, Uniklinik Leipzig
Vorstellung seiner Forschungsergebnisse

14:00 - 14:45 Uhr
2. Möglichkeit zur Blutentnahme

14:00 - 15:00 Uhr
Kaffeepause

14:00 - 16:30 Uhr
Workshop mit Prof. Dr. May-Simera

15:00 - 16:30 Uhr
World Cafe

16:30 - 17:00 Uhr
Zusammenfassung des Tages

17:15 Uhr
Gemeisae Busfahrt zum Hotel

18:30 Uhr
Abendessen
anschließend gemütliches Beisammensein

Sonntag:

7:00 - 8:45 Uhr
Frühstück

9:00 - 12:00 Uhr
Kinderbetreuung

9:00 - 10:00 Uhr
Caroline Schürer, DZB Deutsches Zentrum für barrierefreies Lesen
Vorstellung des DZB, Angebote an Bildungs-, Informations- und Unterhaltungsliteratur

10:00 - 12:00
Gemeinsamer Workshop: Wünsche/Vorschläge/Anregungen für die Zukunft

12:30 Uhr
gemeinsames Mittagessen 
anschließend Heimfahrt