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Der Arbeitskreis BBS bei der Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern"

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Teilnehmer der Veranstaltung im Gasthof "zum Schimmelwirt" in Schrobenhausen (Quelle: Harald Regler,, Büro MdB Irlstorfer)

Erich Irlstorfer mit Betroffenen und Vertretern der Pharmaindustrie vor dem Logo "Seltene Erkrankungen Bayern (Quelle: Harald Regler, Büro MdB Irlstorfer)

Kampagne Seltene Erkrankungen Bayern

Die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ wurde initiiert von Herrn Erich Irlstorfer, Bundestagsabgeordneter und Mitglied im Gesundheitspolitischen Arbeitskreis der CSU. Sie steht unter der Schirmherrschaft von Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren gleichnamiger Stiftung für Seltene Erkrankungen.

Mit der Kampagne möchte Herr Irlstorfer die Betroffenen seltener Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit und der Forschung rücken. Dazu fanden in diesem Jahr bereits 20 Veranstaltungen in Präsenz und/oder online statt, in denen Vertreter von Selbsthilfevereinigungen die Möglichkeit erhielten, sich und ihre Erkrankung vorzustellen. 40 weitere sollen bis zum Jahresende noch folgen.

Weitere Infos zur Kampagne unter https://irlstorfer.de/termine/

Am 27.06.23 sind wir der Einladung nach Schrobenhausen gefolgt. Als Vertreter des Arbeitskreises BBS waren Manuel Rodriguez sowie Nele und Andrea Kierek vor Ort. In einem kleinen Vortrag, inklusive der im letzten Jahr erstellten Informationsvideos, stellten wir vor einem interessierten Publikum aus Politikern, Betroffenen und Vertretern der Pharmaindustrie das Bardet-Biedl-Syndrom aus medizinischer Sicht und aus der Sicht Betroffener vor. Es entwickelte sich ein lebhafter Erfahrungsaustausch. An dessen Ende wurde noch einmal die Dringlichkeit betont, Seltene Erkrankungen weiter publik zu machen, um damit die Notwendigkeit der Durchführung und Finanzierung von Forschungsvorhaben ins Bewusstsein zu rücken. Denn nur durch weitere Forschung kann die Diagnose und Behandlung verbessert werden. Darüber hinaus wurde der Wunsch nach spezialisierten, multidisziplinären Behandlungszentren formuliert. Bislang ist es für Betroffene oft schwierig, Experten zu finden. Häufig treffen sie auf Ärzte, die das Syndrom mit seiner Vielzahl an Symptomen nicht kennen.

Wir freuen uns, Teil dieser Kampagne sein zu dürfen und hoffen auf Erfolge in Forschung und Politik.

Im "Donaukurier" erschien am 02.07.2023 ein Artikel zur Veranstaltung:
https://www.donaukurier.de/lokales/landkreis-neuburg-schrobenhausen/bardet-biedl-syndrom-von-einer-klinik-zur-anderen-geschickt-12241815