von Bettina Klinkig

„Hallo, seid Ihr gut hergekommen? Ich bin Elaine. Wenn Ihr Fragen habt, könnt Ihr Euch an mich oder Dani wenden. Sie kommt auch gleich.“ Uff. Nach einer langen Fahrt durch das verregnete Hessen sind wir endlich in Brilon angekommen, später als geplant, aber immer noch rechtzeitig zum Abendessen des ersten Tages des Eltern-Kind-Seminars. Wir sind das erste Mal auf einem Pro Retina Seminar und kennen niemanden. Durch eine Kollegin mit RP bin ich auf das Seminar aufmerksam geworden. Einer unserer beiden Söhne, Clemens, hat mit seinen 9 Jahren bereits größere Gesichtsfeldausfällen und ich bin als Überträgerin von x-chromosomaler RP auch selbst von Ausfällen betroffen.

Die erste Begegnung macht Mut. Wir drei setzen uns an die reservierten Tische des Hotels am Kurpark, an denen schon einige Eltern mit Kindern sitzen und kommen gleich mit unseren Tischnachbarn ins Gespräch. Ich bin erleichtert: wir scheinen alle dieselben „Zwitterwesen“ zu sein – nicht vollblind, aber auch nicht mehr „richtig“ sehend, bunt gemischt in allen Stufen der Einschränkung. Im Gespräch erfahren wir, dass unsere Tischnachbarn genau dieselbe Form von RP haben wie wir und ein reger Austausch von Erfahrungen beginnt. Den Abend lassen wir im Panoramarestaurant ausklingen und auch hier kommen wir gleich mit den Anderen ins Gespräch.

Am nächsten Morgen geht es weiter mit Referaten. Ein „Grundkurs“ Umgang mit Netzhauterkrankungen – so viele Informationen habe ich vorher von niemandem bekommen; das, was ich weiß, habe ich mir größtenteils selbst im Internet oder durch hartnäckiges Fragen angeeignet. Jetzt kommt noch viel Information dazu. Ein Mobilitätstrainer, Micheal Haferkemper, erzählt über die Schwierigkeiten, Kindern den Langstock nahe zu bringen, der Psychologe Thomas Reichel referiert über die mit der Krankheit einhergehenden Belastungen. Am Nachmittag kommt Prof. Preising aus Gießen, um uns die Genetik und die, leider noch geringen, Möglichkeiten der Therapie näherzubringen und später folgen noch Informationen von Heike Ferber und Heike Henke über Führhunde mit praktischer Anschauung, denn zwei Labradore begleiten uns über das Wochenende und holen sich ihre Streicheleinheiten von allen Seminarteilnehmern ab.

Und die Kinder? Die haben ein tolles Sport- und Beschäftigungsprogramm mit Holger Schlese und tauchen nur kurz zu den Mahlzeiten auf. So unkompliziert habe ich meinen Sohn noch selten in eine Gruppe eintauchen sehen. Das hauseigene Schwimmbad, der Gymnastikraum und die Kegelbahn werden fleißig genutzt und die Kinder kommen abgekämpft aber glücklich aus ihren Seminareinheiten.

Sonntagmorgen schließt der Vortrag von Josef Schwietering über die Sozialgesetzgebung das Seminarprogramm ab. Erst mal trockene Materie, denke ich, doch das Zuhören lohnt sich. Was gibt es für Hilfsmittel von wem, wer bezahlt wann, was muss wann beantragt werden, wann gibt es überhaupt welche Hilfen – das ist dann doch so interessant, dass wir sogar die Zeit noch überziehen.

Am Ende des Wochenendes bin ich begeistert: über die vielen fundierten Informationen, über die wunderbaren Menschen, die ich kennengelernt habe und über die Möglichkeit, mich endlich einmal mit anderen Betroffenen auf gleicher Ebene auszutauschen. Schade, dass es bis zum nächsten Seminar noch zwei Jahre sind!