Wenn sehbehinderte/ blinde Menschen Eltern werden

In vielen Familien ist die Diagnose einer Netzhauterkrankung bei einem Kind überraschend, weil niemand in der Familie bekannt ist, der ebenfalls betroffen ist. Es gibt aber auch Familien, in denen ein oder auch beide Elternteile betroffen sind, evt. auch Großeltern oder weitere Verwandte.

Wenn Sie selbst von einer Netzhauterkrankung betroffenen sind, dann bietet Ihnen die PRO RETINA detaillierte Informationen zu Ihrer Erkrankung. Auch Beratungsanfragen zu einem Krankheitsbild, Leben, Hilfsmittel, sozialrechtlichen Themen etc. sind über den Menüpunkt „Beratung“ auf der Homepage möglich. Der Arbeitskreis Angehörige bietet für Nicht-Betroffene Partner den Rahmen für einen Austausch untereinander.

Wenn Sie als betroffenes Elternteil ein Kind/ Kinder haben oder erwarten, dann ändern sich die Fragen und Dinge, mit denen Sie im Alltag konfrontiert werden. Viele Eltern fragen sich, ob und wie sie die neue Situation und die damit verbundenen Herausforderungen meistern können.

Wenn Sie Informationen oder Austausch mit anderen betroffenen Eltern suchen dann sind Sie beim Arbeitskreis Eltern richtig. Vielleicht wünschen Sie sich ein Kind und wissen nicht so richtig, wie Sie Dinge, die für sehende Eltern selbstverständlich sind, handhaben können. Oder Sie fragen sich, welche Unterstützungsmöglichkeiten es für Sie im Alltag gibt.

Nehmen Sie gerne Kontakt zum AK Eltern akeltern@pro-retina.de oder zu Jennifer Schweder jennifer.schweder@pro-retina.de auf.

Gerne helfen wir Ihnen Kontakt zu anderen Eltern aufzunehmen oder beantworten ihre Fragen.

Wege und Möglichkeiten der Unterstützung und Förderung sind oft wenig bekannt. Daher arbeiten wir eng mit der EUTB zusammen, die Menschen mit Behinderung kostenlos berät und bei Antragstellungen begleitet etc. www.pro-retina.de/beratung/eutbr

Hier ein Beispiel für eine Unterstützungsmöglichkeit von betroffenen Eltern - die Elternassistenz:

Die Elternassistenz ist im § 28 Abs. 3 SGB IX beschrieben. Sie soll dabei in den Bereichen unterstützen, in denen es nötig ist, die Einschränkungen der Behinderung auszugleichen. Dies ist individuell unterschiedlich und kann z.B. folgende Bereiche betreffen:

- Hilfe im Haushalt

- Hausaufgabenbetreuung

- Betreuung der Kinder beim Einkaufen, Kinderarzt

- Begleitung bei Freizeitaktivitäten wie Spielgruppe, Spielplatz

- Assistenz, um eine altersgerechte Entwicklung des Kindes zu ermöglichen, z.B. Laufrad/ Fahrrad fahren

- Begleitung der Eltern zu schulischen Veranstaltungen (Elternabend, Schulfest,…)

- Einkauf von Kinderbekleidung usw.

Im Rahmen eines Teilhabegespräches wird besprochen, wofür und in welchem Umfang Assistenzleistungen benötigt und beantragt werden können.

Weitere und ausführliche Informationen zur Elternsaaistenz erhalten sie bei der EUTB-Beratungsstelle. Den Ratgeber „Elternassistenz – Ratgeber für die Beantragung und Organisation personeller Hilfen zur Pflege und Versorgung der Kinder“ können Sie unter https://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/index.php?menuid=84 herunterladen.

Weitere Informationen zur Elternassistenz finden Sie zum Beispiel unter:

www.betanet.de/elternassistenz-fuer-eltern-mit-behinderungen.html

www.familienratgeber.de/schwerbehinderung/selbstbestimmt-leben/eltern-assistenz.php