Mit einem überaus gefüllten Hörsaal von Patienten, Angehörigen und Interessenten war die Makula-Fachtagung ein voller Erfolg. Etwa 150 Teilnehmerinnen und Teilnehmer waren der bundesweiten Einladung von PRO RETINA Deutschland in die Universitätsaugenklinik Freiburg gefolgt. Viele haben weite Wege dafür in Kauf genommen, manche kamen sogar aus der Schweiz, aus Österreich und aus Frankreich.

Prof. Dr. Dr. Clemens Lange, der Hauptreferent und Organisator aus dem Bereich der Makula-Fachtagung, freut sich: „Die PRO RETINA Fachtagung in Freiburg bot einen hervorragenden Rahmen für Betroffene und Angehörige. Aber auch für Fachpersonal wie Optiker, Optometristen und Sonderpädagogen, war es sehr wertvoll, sich auf inhaltlicher und menschlicher Ebene auszutauschen.

Gut besucht war das gesamte, sehr umfangreiche Tagesprogramm mit 11 medizinischen Vorträgen und 6 Workshops. Besonders bei sehr seltenen Formen von Netzhauterkrankungen wiehereditäre Makuladystrophien, LHON, MacTel und CCS ist es oft schwierig, geeignete medizinische Informationen und Ansprechpartner zu finden. „Die Makula-Fachtagung bietet für diese Menschen eine einzigartige und unvergleichbare Chance des Austausches“, so Heike Ferber, Leiterin des PRO RETINA Arbeitskreises Makula-Degenerationen und Makuladystrophie.
Die medizinischen Experten vor Ort beantworteten geduldig von morgens bis abends jede Frage der Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Für Franz Badura, Vorsitzender der PRO RETINA Deutschland, zeigte sich in Freiburg einmal mehr eine überaus vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen PRO RETINA als bundesweiter Patientenorganisation und engagierter Ärzteschaft. „Das ist ungeheuer wichtig, so Badura, denn nur gemeinsam kommen wir auf dem Weg zu unserem Ziel voran. Er dankte der Freiburger Uniaugenklinik für die diesjährige Gastfreundschaft und Unterstützung für diese so gelungene Veranstaltung der PRO RETINA.

Auch die Leiterinnen der beiden PRO RETINA Regionalgruppen Freiburg und Lörrach, Iris Barb und Anita Eckelt, hatten an diesem Tag alle Hände voll zu tun. Sie und ihre Teams führten viele persönliche Gespräche vor Ort, gaben Tipps und Informationen aus Ihrem Erfahrungsschatz weiter. Den ganzen Tag über ließen sich Menschen am Infostand über das breitgefächerte Angebot der PRO RETINA Selbsthilfevereinigung beraten.

Berührt waren beide von dem Interesse und dem Vertrauen der Menschen. Man kann vieles verstehen und nachvollziehen, so Iris Barb, die selbst an Retinitis pigmentosa erkrankt ist. Vermutlich werden wir in der nächsten Zeit viel Zuwachs in unseren Regionalgruppen bekommen, meint Anita Eckelt. Das Interesse jedenfalls an einer PRO RETINA Mitgliedschaft sei an diesem Tag ungewöhnlich groß gewesen. Viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer seien froh und dankbar gewesen, dass sie (endlich) jemanden gefunden haben, der sie versteht und gelernt hat, mit der Erkrankung umzugehen. 

Kurzsichtigkeit in das öffentliche Blickfeld holen

Einen zweiten großen fachlichen Schwerpunkt der Makula-Fachtagung nahm die weltweit zunehmende Kurzsichtigkeit ein. Das wichtige Thema bewegt viele Menschen mit Netzhauterkrankungen aus eigener Erfahrung heraus. In der Öffentlichkeit jedoch gibt es wenig gesicherte Information zur dringend notwendigen Prävention vor allem der krankhaften (pathologischen) Kurzsichtigkeit. Neben betroffenen Menschen fühlten sich viele Fachleute von diesem Schwerpunkt der Makula-Fachtagung angesprochen, beispielsweise Kinder- und Jugendärzte, Optiker oder Fachleute aus Kindergarten/Schule, die nach Freiburg gekommen waren. Sie dankten der Patientenvereinigung für ihr Engagement. PRO RETINA Deutschland sieht sich deshalb in ihrem Anliegen gestärkt, mit ihrer Myopie-Präventionskampagne, die sie von Freiburg aus unter Schirmherrschaft der Augenexperten Prof. Dr. Wolf Alexander Lagrèze, Freiburg, und Prof. Frank Schaeffel und Prof. Dr. Focke Ziemssen, Tübingen, gestartet hat, mehr Öffentlichkeit für das dringliche Problem zu schaffen.

Betroffene müssen zu Wort kommen

Einige Fachleute sehen bereits das Sehen der nächsten Generation auf dem Spiel, so Ruth Forschbach, Leiterin des PRO RETINA-Arbeitskreises „Pathologische Myopie“. Die Initiatorin der Myopiekampagne und erfuhr einmal mehr auf der Tagung aus dem Munde von Teilnehmerinnen und Teilnehmern die Wichtigkeit von persönlichen Erfahrungen. „Von der Perspektive der Betroffenen sollten wir mehr haben, um die Prävention voranzutreiben“, so bestärkten Teilnehmer der Tagung. Vor allem soll es in der Präventionsmission zur Kurzsichtigkeit in den kommenden Wochen und Monaten gelingen, Eltern, Kindergärten und Schulen mit verlässlicheren Informationen zu versorgen. Der Arbeitskreis „Pathologische Myopie“ der PRO RETINA hat dazu Informationsmedien erarbeitet, wird einen Aufklärungsfilm fertigstellen und informiert im Internet zum Thema. Weitere Aktionen sind im Rahmen der Myopiekampagne geplant.  

Für das ehrenamtliche Team, das die Freiburger Makula-Fachtagung mit viel Herzblut, Geschick und Netzwerkarbeit vorbereitet hat, ging ein anstrengendes Unterfangen zu Ende. Die dankbaren Teilnehmer-Rückmeldungen für eine vortrefflich organisierte und wertvolle Veranstaltung entschädigen dafür. Bereits vor Ort unterzeichneten Teilnehmer Anträge auf Mitgliedschaft in der PRO RETINA. Ruth Forschbach: „Das ist für mich das größte Zeichen der Anerkennung unserer Leistung.“  Unterstützt wurde die Finanzierung der Makula-Fachtagung 2020 von  der Kaufmännischen Krankenkasse - KKH.