Am 26. Februar 2025 fand das 16. Usher-Café statt, geleitet von Dirk Moos. Der Abend widmete sich einem wichtigen sozialpolitischen Thema: der Notwendigkeit eines einheitlichen Taubblinden-Gesetzes in Deutschland. Die Veranstaltung bot den Teilnehmern die Möglichkeit, sich über den aktuellen Stand der Debatte zu informieren und eigene Perspektiven einzubringen.

Hintergrund des Taubblinden-Gesetzes

Frank Becker erörterte in seinem Vortrag die Entwicklung und Diskussion rund um das geplante Taubblinden-Gesetz. Der Gemeinsame Fachausschuss Taubblind (GFTB) setzt sich aus verschiedenen Organisationen und Institutionen zusammen, die sich für die Belange taubblinder Menschen engagieren. Aktuell wird darüber diskutiert, mit welchen Forderungen der GFTB an die Politik heran treten soll. Ziel des Forderungskataloges ist es, bundesweit einheitliche Regelungen zu schaffen, insbesondere in Bezug auf finanzielle Unterstützung, Assistenzleistungen und soziale Teilhabe.

Bereits auf der Liste der Forderungen ist, dass alle Leistungen  einkommens- und vermögensunabhängig sein sollen. Diskutiert wird derzeit über  die Forderung  nach einem bundeseinheitlichen Taubblinden-Geld, das mit 1500 Euro monatlich angesetzt ist. Während dies für einige Menschen ausreichend erscheint, würden andere mit hohem Assistenzbedarf damit nicht auskommen. Zudem besteht die Sorge, dass pauschale Zahlungen zur Ablehnung weitergehender Bedarfsanträge führen könnten.

Herausforderungen in der Assistenz

Ein zentraler Punkt der Diskussion war die Assistenz für taubblinde und hör-/sehbehinderte Menschen. Hier bestehen große Unterschiede hinsichtlich der Bedarfe. Während einige Menschen eine Taubblindenassistenz (TBA) benötigen, reicht anderen eine allgemeine Assistenz.

In der Praxis erweist sich die Beantragung von Assistenzleistungen jedoch oft als schwierig. Unklare Zuständigkeiten, langwierige Verfahren und unzureichende finanzielle Mittel führen dazu, dass viele Betroffene ihre Bedarfe nicht decken können. Dies hat zur Folge, dass oft Familienangehörige einspringen, was jedoch nicht die optimale Lösung ist.

Schwierigkeiten bei der Antragstellung und mangelnde Beratung

Mehrere Teilnehmer berichteten, dass sie bei der Antragstellung auf massive Hindernisse stoßen. Eine klare, einheitliche Regelung fehle, und oft hänge die Bewilligung von Assistenzleistungen vom jeweiligen Sachbearbeitenden ab. Dies führe dazu, dass einige Betroffene dringend benötigte Leistungen nicht erhalten.

Besonders problematisch ist der Mangel an qualifizierter Beratung. Zwar gibt es die Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung (EUTB), doch die dortigen Berater sind nicht immer ausreichend auf die Bedarfe von taubblinden Menschen spezialisiert. Dies kann dazu führen, dass Betroffene sich nicht ausreichend informiert fühlen und ihnen Möglichkeiten der Unterstützung entgehen.

Ein Vorschlag war daher, in Zusammenarbeit mit bestehenden Organisationen eine spezialisierte Beratungsstelle zu schaffen, die gezielt auf die Bedarfe von taubblinden und hör-/sehbehinderten Menschen eingeht.

Fazit und Ausblick

Die Diskussion verdeutlichte, dass es viele offene Fragen und Herausforderungen gibt. Eine bundeseinheitliche Regelung für das Taubblinden-Geld wird grundsätzlich begrüßt, doch die konkrete Ausgestaltung bleibt umstritten.

Gleichzeitig zeigt sich, dass der Bedarf an Assistenzleistungen hoch ist, jedoch die Beantragung oft mit erheblichen Schwierigkeiten verbunden ist. Eine zentrale Forderung bleibt daher die Vereinfachung und Vereinheitlichung von Antragsverfahren sowie der Ausbau spezialisierter Beratungsangebote.

Das Usher-Café hat erneut gezeigt, wie wichtig der Austausch zwischen Betroffenen und Experten ist, um die Bedarfe taubblinder Menschen sichtbarer zu machen und langfristig Verbesserungen zu erzielen. Dirk Moos bedankte sich abschließend bei allen Teilnehmenden für die engagierte Diskussion und die wertvollen Beiträge.

Der Arbeitskreis Usher möchte noch auf das nächste Usher-Café hinweisen. Das 17. Usher-Café voraussichtlich Ende April oder Anfang Mai statt. Als Referenten konnten wir Josef Schwietering gewinnen. Mit ihm werden wir in das Thema Pflege einsteigen. Wer Fragen an den Referenten hat, kann diese vorab schon einmal an die Mailadresse akusher@pro-retina.de senden. Dann kann Herr Schwietering sich darauf vorbereiten. Wir freuen uns über die rege Teilnahme.

Und im August gibt uns Frau Dr. Jansen einen Überblick über den aktuellen Stand der Forschung im Bereich Usher-Syndrom.