In der Berliner Begegnung am 6. November 2020 diskutierte PRO RETINA Deutschland gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus Medizin, Wissenschaft, Ärzteschaft und Gesundheitspolitik über den Wert molekulargenetischer Diagnostik bei Netzhauterkrankungen.

In ihrem Grußwort betonte Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Patientinnen und Patienten, die große Bedeutung der Selbsthilfe. Organisationen wie PRO RETINA leisteten einen wesentlichen Beitrag dazu, Betroffene über Krankheitsbilder, diagnostische Möglichkeiten und Therapieansätze zu informieren und ihnen die Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben trotz Erkrankung zu geben. Dass die diesjährige Berliner Begegnung den Nutzen molekulargenetischer Diagnostik in der augenärztlichen Versorgung in den Mittelpunkt stellte, würdigte sie als beispielhaften Beitrag zur Aufklärung und Bewusstseinsbildung.

Für die fachliche Diskussion wurden renommierte Expertinnen und Experten zusammengeführt, darunter Prof. Dr. Klaus Rüther (Berlin), Prof. Dr. Hanno Bolz (Senckenberg Zentrum für Humangenetik, Frankfurt am Main), Dr. Dieter Auch (Kassenärztliche Bundesvereinigung, KBV) sowie Prof. Dr. Andrew Ullmann, MdB (FDP-Bundestagsfraktion). Zentrales Thema war die begrenzte Kostenübernahme durch die Krankenkassen, die derzeit nur die Analyse von Genabschnitten bis maximal 25 Kilobasenpaaren ohne vorherige Genehmigung zulässt.
Ingo Bach (Tagesspiegel Berlin) übernahm die Moderation der Runde und führte trotz virtueller Teilnahme souverän durch das Gespräch.

PRO RETINA setzt sich dafür ein, Patientinnen und Patienten mit erblichen Netzhautdystrophien einen evidenzbasierten, zeitgemäßen und unbürokratischen Zugang zur molekulargenetischen Diagnostik zu ermöglichen. Eine fundierte genetische Analyse kann sowohl die medizinische Versorgung verbessern als auch unnötige Mehrfachuntersuchungen vermeiden – zum Vorteil der Betroffenen ebenso wie der Kostenträger.