Am 07. Juni war die Interessenvertretung der PRO RETINA auf der 43. Verbändekonsultation der Monitoringstelle der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) des Deutschen Instituts für Menschenrechte in der Berliner Stadtmission in der Lehrter Straße.

Neben einer Bestandsaufnahme der Arbeit der Monitoringstelle und der Darstellung der Prozesse, in die sie eingebunden ist, war das Hauptthema auf der Konsultation die Ausweitung des Neugeborenenscreenings um weitere Kassenleistungen und die Position der Verbände hierzu. Die meisten Verbände und auch die Monitoringstelle positionierten sich zum Neugeborenenscreening kritisch und betonten, dass durch die „Abschaffung“ oder de facto Selektion (infolge von Screenings) von Neugeborenen bestimmte Ausprägungen, wie zum Beispiel die Trisomie 21, so gut wie nicht mehr auftreten würden, was ein Schrumpfen des Bewusstseins darüber in der Bevölkerung nach sich ziehen und schließlich auch die Einstellung von Hilfeleistungen. Als Beispiel wurde hier Island angeführt. Der Monitoringstelle folgend stehen in Deutschland die öffentlichen Fördermittel für das Screening nicht im Einklang mit der UN Behindertenrechtskonvention. Deshalb sollten die Verfahren auch nicht weiter gefördert werden. Sowohl die Monitoringstelle als auch das „Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik“ sehen NIPT als für die Gesamtbevölkerung bewusstseinsschädlich an.

Weitere Schwerpunktthemen der Monitoringstelle sind aktuell die Werkstattentgelte und auch die Inklusion von Menschen mit Behinderungen in der Bildung.