Datum: 23. Februar 2023
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Am 23.02.2023 nahm der politische Referent der PRO RETINA in Berlin, Franz Badura, am Fachforum Gesundheit des Tagesspiegels anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen teil. Thema waren in diesem Jahr die "Nationalen Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum". 

Mit über 100 Gästen vor Ort und im virtuellen Raum beleuchteten unter anderem Referenten des Bundesgesundheitsministeriums, der Charité, des Landes Berlin und des BIH die Chancen und Potentiale des EU-weiten Gesundheitsdatenaustausches. Fehlende Gesundheitsdaten haben negative und teilweise gravierende Auswirkungen auf die Versorgung von Patienten. So ist es insbesondere bei seltenen Erkrankungen ein Problem, dass es oft Jahre dauert, bis eine Krankheit diagnostiziert werden kann. Fehlende Gesundheitsdaten sind hierfür mit ein Grund, wie auch der Referenten Jean-Luc Delay von Takeda feststellen musste: „Für 95 Prozent der Betroffenen gibt es keine Therapie. Genügend Daten zur Forschung für seltene Erkrankungen zu bekommen ist viel schwerer als bei Volkskrankheiten“.

Mit der Fortschreitenden Digitalisierung und insbesondere mit dem geplanten europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS, European Health Data Space) tun sich aber nun neue Chancen auf. Der EHDS könne zum Game-Changer für seltene Erkrankungen werden, so Delay, „aber nur wenn parallel die nationale und europäische Gesetzgebung diese Arzneimittel weiter fördert“. Alle Experten setzten sich dafür ein, dass die Datenerhebung in Zukunft professioneller und einheitlicher erfolgen müsse. „Die Medikation wird oft nur auf Papier notiert“ sagte Prof. Dr. Sylvia Thun vom Berliner Institut für Gesundheitsforschung. Daten in den Kliniken würden weder flächendeckend noch einheitlich erhoben.

Dr. Christine Mundlos von der „Allianz chronisch seltener Erkrankungen“ sprach sich dafür aus, Daten zu seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen“, indem sie zum Beispiel auch von der ambulanten Versorgung dokumentiert werden. Die Meinung der Experten bezüglich der Datennutzung wird auch von einer breiten Masse getragen: laut einer aktuellen Civey-Umfrage glauben 46 Prozent, dass es eine Datenbank für die Nutzung patientenbezogener Daten zu seltenen Erkrankungen braucht.