Datum: 23. Februar 2023
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Am 23.02.2023 fand anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen das Fachforum Gesundheit des Tagesspiegels statt. Im Mittelpunkt standen in diesem Jahr die „nationalen Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum“.

Mit über 100 Teilnehmenden vor Ort und online beleuchteten Referentinnen und Referenten unter anderem aus dem Bundesgesundheitsministerium, der Charité, dem Land Berlin sowie dem Berlin Institute of Health (BIH) die Chancen und Potenziale eines EU-weiten Gesundheitsdatenaustauschs.

Einigkeit bestand darin, dass fehlende Gesundheitsdaten die Versorgung erheblich beeinträchtigen können. Gerade bei Seltenen Erkrankungen führt der Mangel an strukturierten Informationen häufig dazu, dass Diagnosen erst nach vielen Jahren gestellt werden. Darauf verwies auch Jean-Luc Delay (Takeda): „Für 95 Prozent der Betroffenen gibt es keine Therapie. Genügend Daten zur Forschung für seltene Erkrankungen zu bekommen, ist viel schwerer als bei Volkskrankheiten.“

Mit der fortschreitenden Digitalisierung und insbesondere dem geplanten European Health Data Space (EHDS) entstehen nun jedoch neue Möglichkeiten. Der EHDS könne ein entscheidender Durchbruch für Seltene Erkrankungen sein, so Delay – allerdings nur, wenn nationale und europäische Gesetzgebung entsprechende Therapien weiterhin fördere.

Alle Expertinnen und Experten machten deutlich, dass die Datenerhebung künftig professioneller und einheitlicher gestaltet werden müsse. So erklärte Prof. Dr. Sylvia Thun (Berlin Institute of Health), dass Medikationsdaten oft noch auf Papier festgehalten würden und Versorgungsdaten in Kliniken weder systematisch noch einheitlich erfasst seien.

Dr. Christine Mundlos von der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) betonte, wie wichtig es sei, Daten zu Seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen – beispielsweise, indem auch Informationen aus der ambulanten Versorgung konsequent dokumentiert würden.

Dass der Bedarf für eine verbesserte Datennutzung breit wahrgenommen wird, zeigt auch eine aktuelle Civey-Umfrage: 46 Prozent der Befragten halten eine Datenbank für patientenbezogene Informationen zu Seltenen Erkrankungen für notwendig.