Das Pharmaunternehmen Chiesi lädt am 26. November 2024 zu einer politischen Veranstaltung in Präsenz in Berlin ein, um mit Politikern über den Stand der seltenen Erkrankungen zu diskutieren und einzufordern. Hintergrund hierzu ist, dass die Chiesi Gruppe im Oktober 2023 einen Bericht veröffentlichte, der die wirtschaftliche Belastung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und die damit verbundenen Kosten für die Gesellschaft aufzeigt. Demnach zählen Inflation und Lebenshaltungskosten derzeit zu den drängendsten Themen für die EU-Bürger*innen. Dies haben auch EU-Wahlen im Juni 2024 verdeutlicht. Die Begrüßung zur Veranstaltung wird Stefanie N. Falkenberg, Director Business Unit Rare Diseases Chiesi und Mitglied der Geschäftsleitung übernehmen. Anschließend wird die Perspektive des Gesundheitsministeriums vom Leiter der Abteilung 1 ("Arzneimittel, Medizinprodukte und Biotechnologie" übernommen. Prof. Sylbvia Thun, Direktorin der Core-Unit eHealth und Interoperabilität an der Charité wird die Perspektive der Wissenschaft in Bezug auf das Thema darstellen und die Perspektive der Patientenorganisationen wird von der Stiftungsleiterin der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Sanna Börgel, übernommen. Im Anschluss an die Vorträge wird es eine Diskussion mit den Bundestagsabgeordneten Prof. Andrew Ullmann (FDP), Linda Heitmann (Bündnis 90/Die Grünen) und Dr. Georg Kippels (CDU/CSU) geben.