Autorin: RoswithaSchweinfurth

Am Freitag, 27.02.2015 fand im Rathaus Mainz, im Haifa-Zimmer, von 9:00 Uhr bis 14:00 Uhr eine Veranstaltung zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ statt. Die Öffentlichkeit, die zahlreich erschienen war, wurde über seltene Krankheiten informiert und auf die Probleme von Betroffenen aufmerksam gemacht. Betroffene und interessierte Menschen konnten sich auch im Internet informieren Internet-Seite Rarediseaseday (externes Angebot)

Folgende Vereine, Selbsthilfegruppen und Institutionen haben sich 2015 beteiligt:

1. Verein AHC18+ (Alternierende Hemiplegie)
2. PRO RETINA Deutschland [eV], Regionalgruppe Mainz
3. DGM – Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke [eV]
4. Bundesverband Angeborene Gefäßbildungen [eV]
5. Kohki Verein für Familien herzkranker Kinder und Jugendlicher, Rhein-Main-Pfalz
6. Selbsthilfegruppe für Hypophysen- und Nebennierenerkrankte Mainz und Umgebung [eV]
7. Bundesverband Neurofibromatose – von Recklinghausen [eV]
8. Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland [eV]
9. Sarkoidose Netzwerk [eV]
10. Syrinx-Hessen/DA – SHG Rückenmarkserkrankungen
11. Bundesverband Polomyelitis [eV] Landesverband Rheinland-Pfalz
12. Offene Selbsthilfegruppe Vaskulitis [eV]
13. ELA Deutschland [eV] Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien
14. SHG Sprue / Zöliakie Glutenunverträglichkeit Mainz-Bingen
15. Deutsche Glykogenose Deutschland[eV]
16. Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte (Pseudoxanthoma Elasticum) Deutschland [eV]
17. Zentrum für Seltene Erkrankungen HSK Dr.-Horst-Schmidt-Kliniken Wiesbaden
18. Villa Metabolica am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsmedizin Mainz
19. SE-atlas Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
20. Stiftung AUSWEGE

Pünktlich zum „Tag der seltenen Erkrankungen 2015“  präsentierte sich auch die neue Webseite Atlas für seltene Erkrankungen SE-atlas Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Dieser medizinische Versorgungsatlas soll die Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erleichtern. Auf der Internetseite Internet-Seite Atlas (externes Angebot) können sich Betroffene, Angehörige und Ärzte einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten in Deutschland verschaffen. Nach der in Deutschland gültigen Definition handelt es sich um eine seltene Krankheit, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden. Das können zum Beispiel Stoffwechselstörungen sein. Betroffene Patienten wissen häufig nicht, wo und wie sie sich behandeln lassen können. Auf Internet-Seite Atlas (externes Angebot) kann gezielt nach Einrichtungen gesucht werden, die bei einer bestimmten Krankheit weiterhelfen können. Dazu werden alle relevanten Einrichtungen auf einer interaktiven Landkarte angezeigt. Klickt man diese an, erhält man weitere Informationen. Im Südwestrundfunk wurde am Montag, 01.03.2015, in der Landesschau um 19:30 Uhr ein kurzer Ausschnitt über den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ gezeigt. Die Teilnehmer ließen zum Abschluss der Veranstaltung vor dem Rathaus gegen 14:00 Uhr traditionell rote Luftballons in den Himmel steigen, die dann Richtung Vater Rhein entschwebten.