Registrierung im Patientenregister der PRO RETINA nun kostenlos für Betroffene

Bonn, 22.01.2019. Für Menschen die von einer Augenerkrankung (Netzhautdegeneration) betroffen sind, fängt das neue Jahr gut an: Sie haben jetzt die Möglichkeit das Patientenregister der PRO RETINA kostenlos zu nutzen. Das Patientenregister wurde 2016 erfolgreich eingeführt, neu ist der kostenlose Zugang. Betroffene können sich nun außerdem unabhängig von einer Mitgliedschaft in das Patientenregister aufnehmen lassen.

Mit dem Patientenregister haben Betroffene die Möglichkeit selber an der Entwicklung von Studien mitzuwirken, wovon sie und zukünftige Generationen profitieren werden. PRO RETINA bietet ein Patientenregister für Netzhauterkrankungen an, welches neutral, unabhängig und gleichzeitig überregional ist. „Ich hoffe, dass ich durch meine Teilnahme am Patientenregister der PRO RETINA die Forschung in der Augenheilkunde aktiv fördern kann“, sagt Ingrid S., die sich soeben beim Patientenregister registriert hat.

Weltweit sind Kinder und Erwachsene jeder Altersgruppe von Augenerkrankungen betroffen, bei denen die Zellen im Auge nach und nach zerstört werden. Insbesondere bei den seltenen Formen wie Retinitis pigmentosa, Usher Syndrom und Morbus Stargardt spielen Erbfaktoren eine wichtige Rolle. Diese Erkrankungen sind nicht therapierbar und führen im Laufe der Zeit zu einem irreversiblen Sehverlust, der Betroffene vor großen emotionalen, sozialen und wirtschaftlichen Hürden stellt. Klinische Studien geben Grund zu Optimismus. Regelmäßig berichten Forscher und Ärzte von erfolgreichen Durchbrüchen in der Augenheilkunde, z.B. im Bereich der Gentherapie. Dennoch benötigt die Entwicklung von Medikamenten eine kontinuierliche Überprüfung und Aktualisierung der Standards.

Beim Patientenregister handelt es sich um eine Datenbank, in der Mitglieder Daten ihrer Netzhauterkrankung selber erfassen können. Diese sensiblen Patientendaten werden pseudonymisiert und sind nicht auf die einzelnen Personen zurückzuführen. Studienausrichter wenden sich bei der Rekrutierung von Studienteilnehmern zentral an die PRO RETINA, die dann die betroffenen Patienten informiert. Die Teilnahme an der Studie obliegt allein dem Patienten.