18. Retina International (RI) Weltkongress

Zusammenfassung von Stephen Jones, RP Fighting Blindness, Großbritannien

Der von Retina France organisierte Kongress fand vom 26. bis 29. Juni diesen Jahres in Paris statt. Zwei Arbeitstage der Delegierten von Retina International fanden vor der Hauptkonferenz am Samstag und Sonntag statt (öffentliche Sitzungen). Der RI-Kongress findet alle 2 Jahre statt und ist der einzige internationale Patienten-orientierte Kongress. Der immense Bedarf an einer solchen Veranstaltung für die Patienten mit Netzhautdystrophien und ihren Angehörigen zeigt sich durch die Besucherzahl von über 1000 Menschen aus mehr als 50 Ländern.

Bei einer der frühen RI-Kongresse 1984 berichtete Shomi über die Entdeckung des ersten Retinitis pigmentosa (RP)-Genes; und jetzt, 30 Jahre später, sprach er in einem interessanten Referat über die jüngste Entwicklung bei der Gen-Identifizierung. Bereits über 200 eine vererbbare Netzhauterkrankung verursachenden Gene sind mittlerweile entdeckt, wie auf der Webseite von RetNet (Retinal Information Network) zu sehen ist. Als Antwort auf eine Frage aus dem Zuschauerraum gab er eine wohlbegründete Vermutung, dass die gleiche Anzahl von Genen noch auf ihre Identifizierung warten. Mit anderen Worten: die Gesamtzahl der Gene, die für eine vererbbare Netzhautdegeneration verantwortlich sind, könnte zwischen 400 und 500 liegen. Das ist eine höhere Zahl, als vorher vermutet wurde und diese Gene werden wohl auch schwer zu finden sein.

Beide führenden Gruppen, die Netzhautprothesen entwickelt haben, präsentierten sich auf dem Kongress: Second Sight aus den USA und Retina Implant AG aus Deutschland. Beide Firmen haben im Rahmen von klinischen Studien Patienten mit ihren Implantaten versorgt und berichteten über ihre sehr interessanten Erfahrungen. Keiner gibt vor, dass die momentan erhältlichen Implantate auch nur annähernd ein normales Sehen ermöglichen, aber alle Patienten berichteten, dass das was sie „sehen“ konnten besser ist als vollkommen blind zu sein und ihnen half, sich in ihrem familiären Umfeld zurecht zu finden, einige konnten auch Objekte auf einem Tisch erkennen. Ein holländischer Patient, ausgestattet mit einem Produkt von Retina Implant, berichtete, das er sich trotz der neunstündigen Operation erneut dafür entscheiden würde, da das zusätzliche Sehvermögen eine wundervolle Erfahrung sei. Eine Gruppe von 3 Patienten mit einem Produkt von Second Sight (Argus II), beschrieb den Nutzen, wie zum Beispiel das Unterscheiden von Gehwegen und Straßenecken, das Umgehen von Hindernissen auf dem Weg und allgemeine Verbesserungen der Mobilität.

Viele der Beiträge beim RI-Kongress konzentrierten sich auf laufende klinische Studien in verschiedenen Teilen der Welt, inzwischen mehr als 20. Hier ein paar der Highlights: Robin Ali gab ein Update zur Gentherapie und bemerkte, dass eine der größten Herausforderungen es sein wird, geeignete pharmazeutische Vektoren zu entwickeln. Seine Gruppe wird fortfahren mit ihrer klinischen Studienarbeit mit RPE65 (retinales Pigmentepithelium Protein 65) und erwartet, 2016 eine Studie bei Achromatopsie beginnen zu können. Ali gab auch ein Update zu der Arbeit seiner Gruppe mit Stammzellen und wies auf seine Hoffnung hin, innerhalb der nächsten 5 Jahre eine klinische Studie zu starten. Er betonte den Punkt, dass unabhängig von der Behandlung, die Beteiligung der pharmazeutischen Industrie unabdingbar sein wird, um in der Zukunft lizensierte Produkte zu erhalten.

Robert Koenekoop vom Children`s Hospital in Montreal sprach über pharmazeutische Therapien und seine Zusammenarbeit mit QLT Inc., um ein neues orales Retinoid zu entwickeln, das an RPE65 und LRAT-Patienten (Lecithin:retinol acyltransferase, früh beginnende RP) getestet wird. Frühe Ergebnisse zeigten Verbesserungen des Sehvermögens, bevor wieder eine Abnahme bis zum Ausgangs-Zustand einsetzte. Weitere Ergebnisse sollen bald veröffentlicht werden.

Jose Sahel, Direktor des Institut de la Vision in Paris sprach über eine Reihe von klinischen Studien, in denen sein Team mitwirkt, inklusive einer Gentherapie-Studie in Saudi-Arabien mit 6 Patienten, wobei bei 3 dieser Patienten über ein verbessertes Sehvermögen berichtet wird.

Abstracts der Kongress-Sitzungen sollen demnächst verfügbar sein unter www.retina2014.com, und die Folien über die Forschung und klinische Studien aus Professor Jerry Chaders (Foundation Fighting Blindness, FFB) zusammenfassenden Schlußvortrag steht auf der RPFB-Webseite.

Auf den der Hauptkonferenz vorangegangenen Arbeitskonferenzen der RI-Delegierten der Mitgliedsorganisationen (momentan 25 Vollmitglieder) wurde unter anderem Christina Fasser für zwei weitere Jahre zur Präsidentin gewählt und es wurden Schritte unternommen, ein hauptamtlich besetztes RI-Büro zu gründen. Brian Mansfield (FFB) präsentierte eine neue Initiative mit der Bezeichnung My Retina Tracker: eine Internet-basierte Möglichkeit, auf der Patienten und Kliniker Daten niederlegen können. Dieser Service zielt nicht nur auf amerikanische Netzhautpatienten, sonder soll weltweit verfügbar sein. Nähere englischsprachige Informationen sind einsehbar unter My Retina Tracker.

Die nächste Retina International-Konferenz findet im Juli 2016 in Taiwan statt. Die Webseite zu diesem Kongress wird schon vorbereitet.

Quelle:RP Fighting Blindness