Liebe Leserinnen und Leser,
die nachfolgende Nachricht von Frau Dr. Sandra Jansen (PRO RETINA Patientenregister) leiten wir hiermit an Sie weiter.

Guten Morgen,
Dr. Herrmann (Augenklinik Bonn) und Dr. Birtel (Augenklinik Hamburg Eppendorf) haben mich gebeten folgenden Studienaufruf für Patientinnen und Patienten mit einer x chromosomalen Retinitis pigmentosa (XLRP) zu veröffentlichen. Betroffene, die sich im Patientenregister eingetragen haben, sind bereits persönlich von mir angeschrieben worden. Hier die Ausschreibung:

Die Augenklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und die Universitäts-Augenklinik Bonn (UKB) sind an einer internationalen Studie für Patienten mit XLRP (X-chromosomale Retinitis Pigmentosa) beteiligt. In einer Umfrage soll der Zusammenhang zwischen dem klinischen Stadium der x-chromosomalen Retinitis pigmentosa und den damit verbundenen medizinischen, individuellen sowie sozialen Auswirkungen untersucht werden. Ziel ist es neben klinisch messbaren Veränderungen vor allem Einschränkungen im alltäglichen Leben bei Patientinnen und Patienten mit einer x-chromosomalen Retinitis pigmentosa besser zu verstehen.

Details und weitere Informationen einschließlich der Ein- und Ausschlusskriterien werden Ihnen sehr gerne zur Verfügung gestellt. Bitte melden Sie sich bei Interesse möglichst per E-Mail unter: studien-augenklinik@uke.de (Hamburg) bzw. IRD@ukbonn.de (Bonn).

Ich hoffe, dass diese kurze Information für Sie hilfreich ist und wünsche Ihnen im Falle einer Studienteilnahme viel Erfolg! Ich würde mich freuen, wenn Sie mir von Ihrer Studienteilnahme berichten

Für weitere Fragen stehen wir Ihnen jederzeit zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen
Dr. rer. nat. Sandra Jansen
Fachreferentin
Leitung Patientenregister

PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Kaiserstr. 1c
53113 Bonn

Telefon: (0228) 227 217 – 14 oder 0172 309 337 1
Telefax: (0228) 227 217 - 29
E-Mail: sandra.jansen@pro-retina.de

Gentest machen - Klarheit schaffen. Die PRO RETINA Kampagne „Kenne Dein Gen“ startet wieder ab Mai 2023! Weitere Informationen unter: Kenne Dein Gen 2023

Das PRO RETINA Patientenregister

Mit freundlichen Grüßen .
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von: Rainer Bartels

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