Bei Sehverlust gibt es Hilfe

Zum Tag der seltenen Erkrankungen auf die Probleme bei Netzhautdegenerationen hinweisen

Aachen, Am 28. Februar wird überall der Tag der seltenen Erkrankungen kommuniziert, um auf die vielen verschiedenen Schicksale hinzuweisen. Wie es ist, mit einer seltenen Erkrankung zu leben, weiß man erst, wenn man selbst betroffen ist oder entsprechend Angehörige, Nachbarn oder Kollegen hat.

Eine seltene Erkrankung bedeutet immer einen langen Weg bis zur Diagnose, es fehlen oft spezialisierte Ärzte und im Fall der seltenen Netzhauterkrankungen gibt es auch keine Therapie. Es gibt wenige Informationen über die einzelnen Erkrankungen und Betroffene und ihre Familien suchen meist lange nach guten, unabhängigen und vor allem patientenverständlichen Informationen. Hier hilft die PRO RETINA Deutschland e.V. als diagnosespezifische Patientenorganisation, welche die Probleme rund um eine Sehbehinderung kennt und Perspektiven aufzeigen kann.

Oft bleibt eine Sehverschlechterung lange Zeit unbeachtet, da es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt. Dabei ist selten gar nicht so selten! Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der über 6.000 verschiedenen Krankheiten, die laut EU-Definition zu den Seltenen gehören. Trotz unterschiedlicher Krankheitsbilder stehen die Betroffenen vor gleichen Herausforderungen: großer Forschungsbedarf, fehlende Medikamente und Therapien, wenig Informationen und Experten. Man spricht von „Waisen der Medizin“.

An blinde Menschen im Alltag haben wir uns mittlerweile sehr gewöhnt. Sie tasten in einem beachtlichen Tempo mit ihrem Langstock über die Gehwege oder lassen sich sicher von einem Blindenhund führen. Vielen unbekannt ist jedoch noch immer, dass nicht jeder blind geboren oder durch Unfall blind wird, sondern Millionen Menschen in Deutschland mehr oder weniger stark sehbehindert sind.

Menschen mit Retinitis Pigmentosa leiden beispielsweise an einem sogenannten Tunnelblick – erst unbemerkt, bis sich dieser Tunnel immer weiter schließt. Diesen Patienten und ihren Angehörigen war es 1977 unverständlich, dass die seit 100 Jahren bekannte Krankheit nicht weiter zur Kenntnis genommen und keine wirklichen Lösungsansätze entwickelt wurden. Um dies zu ändern, gründeten sie eine Selbsthilfevereinigung: PRO RETINA Deutschland e.V.

Die bundesweit tätige Patientenvereinigung von und für Menschen mit einer Netzhauterkrankung mit ihren heute rund 6000 Mitgliedern hat sich zum Ziel gesetzt, Forschung zu fördern, die Krankheit im Alltag zu bewältigen und dazu beizutragen, dass Betroffene selbst bestimmt leben können.

Hierzu gehören unter anderem seltene Netzhauterkrankungen wie Retinitis pigmentosa (RP), Usher-Syndrom, Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA), Refsum-Syndrom, Morbus Stargardt, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD), Morbus Best u.a.m.

Es handelt sich hierbei um teilweise sehr seltene Netzhauterkrankungen; an Retinitis pigmentosa leiden in Deutschland ca. 30.000 bis 40.000 Menschen. Allen Krankheitsbildern ist gemein, dass sie mit einer fortschreitenden, schwerwiegenden Sehbeeinträchtigung einhergehen, die in manchen Fällen die Erblindung zur Folge haben kann.

Da diese Erkrankungen therapeutisch mitunter gar nicht oder nur sehr eingeschränkt beeinflussbar sind, hat dies für alle Betroffene hinsichtlich der weiteren Lebensplanung weitreichende Konsequenzen: Sie werden blind und ihre Zukunftsvisionen in der Regel obsolet. Um den zahlreichen drohenden Einschränkungen entgegen zu wirken, ist eine Fülle von Maßnahmen erforderlich, die durch die Selbsthilfe unterstützt wird.

Patienten und Kostenträger entlasten

Eine gute Nachricht: Hier hat sich in den letzten vier Jahrzehnten – auch durch die aktive Arbeit von PRO RETINA – sehr viel getan. Um ein Hilfsmittel optimal vor dem Kauf auswählen zu können, ist es nötig, es intensiv testen zu können. Der Fachbereich Hilfsmittelberatung informiert über aktuelle und neue Entwicklungen, berät bei der Auswahl und Finanzierung und unterstützt bei der Nutzung. Ein Schwerpunkt sind Hilfen bei der Nutzung des PC. Die Beratung erfolgt auch über Telefon und Mailinglisten sowie verschiedene Broschüren. 16 „Depots" halten umfassende Sätze von Kantenfiltergläsern zum Ausprobieren bereit. Dadurch können Fehlinvestitionen vermieden werden, die ansonsten Kostenträger und behinderte Menschen unnötig finanziell belasten würden.

Die PRO RETINA berät in ihren Regionalgruppen, Arbeitskreisen und Patientensprechstunden ehrenamtlich, unabhängig und neutral. Dem Selbsthilfegedanken folgend sieht sich PRO RETINA als Gemeinschaft, in der sich jedes Mitglied mit seinen Fähigkeiten am Vereinsleben beteiligen und mitarbeiten kann. Die Sozialberater der PRO RETINA unterstützen beispielsweise bei der Antragstellung in Rentenversicherungsbereich und bei Schwerbehindertenausweisen.

Die Regionalgruppen der PRO RETINA haben eine unverzichtbare Aufgabe wie die persönliche Beratung der Ratsuchenden, die Organisation und Durchführung regelmäßiger Treffen und regionale Veranstaltungen. Häufig sind die Regionalgruppen der erste Kontakt von Patienten zu Menschen mit ähnlichen Erkrankungen. Sie zeigen dem betroffenen Menschen, wie durch Selbsthilfe und gegenseitige Hilfe das Leben mit der Netzhauterkrankung gemeistert werden kann und unterstützen auch die Angehörigen. Der Grundgedanke: Wer könnte Neudiagnostizierten besser helfen als Betroffene, die alle Tiefen von der Erstdiagnose bis zur Neuorientierung durchlebt haben?

Die Aktiven unterhalten ein starkes Netzwerk zu externen Partnern: Ärzten, Krankenkassen, Forschern, Industrie, Hilfsmittelherstellern, Rehabilitationsträgern, Städteplanern, gesellschaftlichen und politischen Entscheidungsträgern sowie nationalen und internationalen Behindertenverbänden.

Ein Patientenregister bringt Forscher und Patienten zusammen

Zur Unterstützung der Forschung hat die größte diagnosespezifische Selbsthilfevereinigung vor 10 Jahren die „PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit" gegründet. PRO RETINA regt selbst Forschungsprojekte an und trägt so zu neuen Therapien bei. Im Patientenregister können sich Betroffene mit ihrer exakten Diagnose anmelden – ein unschätzbarer Wert für Forscher, um den Erfolg neuer Therapien zeitnah testen zu können. Mit dem jährlich stattfindendem Potsdam Colloquium unterstützt PRO RETINA Stiftung junge Wissenschaftler und vergibt einen Preis für besondere Arbeiten auf dem Gebiet der Retinitis pigmentosa und Makula-Forschung.

Das selbsterklärte Ziel ist es, dass der Verein eines Tages unnötig wird, weil Blindheit wie andere Krankheiten vermieden werden kann. Bis dahin wollen die Betroffenen aufklären und unterstützen. Daneben soll sich in der breiten Öffentlichkeit ein Verständnis für Sehbehinderungen entwickeln: Für viele Menschen ist es noch immer unverständlich, dass der eben noch zur eigenen Sicherheit mit einem Langstock eilende Mensch nun Zeitung liest – und trotzdem kein Simulant ist.

Weitere Informationen unter www.pro-retina.de oder über unseren kostenlosen Newsletter oder bei den Regionalgruppen vor Ort.

PRO RETINA ist Mitglieder der ACHSE
http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2017.php

Einen aktuellen Radiobeitrag dazu finden Sie hier:

http://srv.deutschlandradio.de/themes/dradio/script/aod/index.html?audioMode=3&audioID=526872&state=