Ein Patientenregister ist eine Datenbank, in der Informationen über eine bestimmte Erkrankung erfasst werden. Das kostenlose Patientenregister der PRO RETINA sammelt Daten von Menschen mit Netzhauterkrankungen. Diese pseudonymisierten Informationen können Wissenschaftler und Ärztinnen einsehen, um Studien zu planen. Oft ist es schwierig, genügend Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung zu finden, um eine Studie durchführen zu können. Dieses Register soll Patientiennen und Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Rekrutierung von Probandinnen und Probanden helfen. PRO RETINA tritt dabei als Bindeglied auf. Die Entscheidung zur Teilnahme an klinischen Studien obliegt natürlich dem/der Patienten/Patientin. Außerdem werden Informationen über die Erkrankung gewonnen, wie zum Beispiel: Wie häufig ist eine Erkrankung? In welchem Alter beginnt sie?