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Aufruf zur Teilnahme an der Umfrage zu Wünschen und Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Erkrankungen
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Liebe Abonnenten,
das Pharmaunternehmen Chiesi GmbH mit der die PRO RETINA erfolgreich das LHON-Register führt, hat eine Online-Umfrage zu Wünschen und Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Erkrankungen initiiert. An dieser Umfrage kann jeder Betroffene und Angehörige einer seltenen Erkrankung teilnehmen. Wer also Lust und Zeit hat kann sich gerne beteiligen.
Hier der Aufruf von Chiesi:
Worum geht’s?
Wie kann die Situation von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen verbessert werden und welche Informations- und Unterstützungsangebote werden dazu benötigt? Das möchte das Pharmaunternehmen Chiesi GmbH gerne direkt von Betroffenen und Angehörigen wissen.
Dazu wurde mit Unterstützung der Agentur PARTNERSEITZ ein Online-Fragebogen erstellt, welcher gezielt abfragt, was Betroffene/Angehörige benötigen könnten:
• Welche Unterstützungsangebote wären hilfreich?
• Welche Informationsangebote würdet ihr euch wünschen?
• In welcher Form (digital oder analog) sollen diese bereitgestellt werden?
Die Umfrage erfolgt ohne die Abfrage von Informationen, die einen Rückschluss auf dich zulassen und die Ergebnisse sollen die Grundlage bilden für die Umsetzung zukünftiger, konkreter Projekte in Zusammenarbeit mit Betroffenen und Angehörigen.
Macht mit und stimmt über den nachfolgenden Link zum Online-Fragebogen ab, welche Projekte das sein könnten: Link zum Online-Fragebogen
Mit freundlichen Grüßen
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von Rainer Bartels
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