Liebe Abonnenten,

das Pharmaunternehmen Chiesi GmbH mit der die PRO RETINA erfolgreich das LHON-Register führt, hat eine Online-Umfrage zu Wünschen und Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Erkrankungen initiiert. An dieser Umfrage kann jeder Betroffene und Angehörige einer seltenen Erkrankung teilnehmen. Wer also Lust und Zeit hat kann sich gerne beteiligen.

Hier der Aufruf von Chiesi:

Worum geht’s?
Wie kann die Situation von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen verbessert werden und welche Informations- und Unterstützungsangebote werden dazu benötigt? Das möchte das Pharmaunternehmen Chiesi GmbH gerne direkt von Betroffenen und Angehörigen wissen.

Dazu wurde mit Unterstützung der Agentur PARTNERSEITZ ein Online-Fragebogen erstellt, welcher gezielt abfragt, was Betroffene/Angehörige benötigen könnten:
• Welche Unterstützungsangebote wären hilfreich?
• Welche Informationsangebote würdet ihr euch wünschen?
• In welcher Form (digital oder analog) sollen diese bereitgestellt werden?

Die Umfrage erfolgt ohne die Abfrage von Informationen, die einen Rückschluss auf dich zulassen und die Ergebnisse sollen die Grundlage bilden für die Umsetzung zukünftiger, konkreter Projekte in Zusammenarbeit mit Betroffenen und Angehörigen.

Macht mit und stimmt über den nachfolgenden Link zum Online-Fragebogen ab, welche Projekte das sein könnten: Link zum Online-Fragebogen

Mit freundlichen Grüßen
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von Rainer Bartels

Anmeldung Newsletter PRO RETINA auf einen Klick und Forschungsnewsletter

Das Patientenregister von PRO RETINA

Das LHON Patientenregister von PRO RETINA

Die PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit
Die PRO RETINA-Stiftung auf Facebook

Podcast und Infocast von PRO RETINA:
Blind verstehen und Forschung heute

Der neue Podcast der PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit:
Retina View – Forschung fördern, Augenlicht retten

Die Social-Media Kanäle von PRO RETINA:
Facebook
Instagram
X ehemals Twitter
YouTube

Mitglied werden in der PRO RETINA

Spende an die PRO RETINA

PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Kaiserstraße 1c
53113 Bonn

Telefon: +49 (228) 227 217 0
E-Mail: info@pro-retina.de
Internet: pro-retina.de