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Arbeitskreis Eltern betroffener Kinder
Wer wir sind
Im Arbeitskreis Eltern betroffener Kinder haben sich Eltern und Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit Netzhautdegenerationen zusammen geschlossen. Dabei spielt die Art der Erkrankung keine Rolle – egal ob Syndrome, Retinitis pigmentosa, Morbus Stargardt oder Morbus Best und andere Netzhauterkrankungen, bei uns finden Sie Rat und Unterstützung.
Oftmals stehen Eltern nach der Diagnose ihres Kindes hilflos da und fühlen sich allein gelassen. Die Suche nach Informationen zur Erkrankung gestaltet sich schwierig, die Ärzte sind oft ratlos. Da ist es gut zu wissen, dass man mit dieser Situation nicht alleine da steht und sich an jemanden wenden kann, der viele dieser Informationen bereithält, beraten und unterstützen kann: der Arbeitskreis Eltern betroffener Kinder der PRO RETINA.
Beim Eltern-Kind-Seminar der PRO RETINA habe ich wunderbare Menschen getroffen, wir haben uns als Familie gut aufgehoben gefühlt. Besonders gut tat die Herzlichkeit und Zugewandtheit der PRO RETINA-Mitarbeitenden. Es war sehr erleichternd, sich als "Zwitterwesen" – nicht blind, aber trotzdem seheingeschränkt – mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Was wir bieten
Kontakte mit Gleichgesinnten
All den Frühformen einer Netzhautdegeneration ist gemeinsam, dass sie zu den seltenen Erkrankungen zählen. Andere Betroffene zu finden ist deshalb schwierig. Wir helfen Mitgliedern gerne bei der Suche nach anderen Erkrankten, um sich auszutauschen und gegenseitig Mut zu machen.
Der Austausch der Eltern, aber auch der Kinder/ Jugendlichen untereinander ist unheimlich wichtig:
- Wir sind nicht allein mit unseren Sorgen.
- Andere haben gute Tipps.
- Die Kinder merken, dass sie nicht immer anders sind, sondern dass es noch mehr Kinder gibt, die es manchmal schwerer haben, als ihre Klassenkameraden.
Zum gegenseitigen Austausch ist die Mailingliste unseres Arbeitskreises sehr nützlich: Eine geschlossene Liste in einem geschützten Raum, in dem man verstanden wird und seine Sorgen nicht erklären muss.
Beratung und Information
Die Beraterinnen und Berater der PRO RETINA beraten Sie zu allen Themen rund um die Erkrankung Ihres Kindes: Umgang mit der Erkrankung, medizinische Hintergrundinformationen, soziale Themen, Hilfsmittel, psychologische Beratung bis hin zu Informationen zu aktuellen Studien über das Patientenregister. Die richtige Ansprechperson finden Sie im Beratungsfinder.
Kantenfilter und Hilfsmittelkoffer für Kinder
Leihen Sie sich als Mitglied unseren Kantenfilter- oder Hilfsmittelkoffer für Kinder aus, um sich mit dem Thema vertraut zu machen.
Seminare zu vielfältigen Themen
Bei Seminaren und Tagestreffen werden interessante Themen aufgegriffen, vorgestellt und gemeinsam bearbeitet: Angefangen bei medizinischen Informationen, über Tipps im Umgang mit Hilfsmitteln, Informationen zu Schule und Ausbildung bis hin zu Fragestellungen aus dem sozialen Bereich. Dabei bleibt genügend Zeit für den persönlichen Austausch und das Knüpfen von Kontakten – nicht nur unter den Eltern, sondern auch unter den Kindern/ Jugendlichen. Für die Jugendlichen wird ein gesondertes Programm gestaltet. Weitere Informationen zu unserem nächsten Eltern Kind Seminar erhalten Sie hier.
Sie möchten die vielfältigen Angebote von PRO RETINA nutzen, sich beraten lassen und mit anderen betroffenen Eltern austauschen? Dann werden Sie Mitglied bei PRO RETINA.
Termine
Elternarbeit lebt vom Mitmachen – Gemeinsam können wir so viel erreichen!
Sie als Eltern kennen die Probleme sehbehinderter Kinder und ihrer Familien am besten. Haben Sie Lust und Zeit, sich im Arbeitskreis Eltern zu engagieren? Egal ob nur mal gelegentlich oder mit großem Einsatz. Es gibt viel zu tun. Und wir freuen uns über jede Unterstützung!