Unter dem Motto „Gemeinsam weniger selten“ veranstaltete das Pharmaunternehmen Chiesi am 21.2.2026 in Düsseldorf einen Netzwerk-Tag für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen. Neben anderen Patientenorganisationen durfte auch PRO RETINA Deutschland e. V. diesen wichtigen Tag mitgestalten. Eingeladen waren Betroffene mit unterschiedlichsten seltenen Erkrankungen wie Morbus Fabry, Beta Thalassämie, Alpha-Mannosidose, Epidermolysis Bullosa und Leberschen hededitären Optikusneuropathie (LHON). 

Im Mittelpunkt des Tages standen Impulse rund um mentales Wohlbefinden und den Umgang mit alltäglichen Routinen sowie Strategien für mehr innere Stärke im Alltag. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer konnten zudem an verschiedenen Workshops zu den Themen Angst und Depression teilnehmen. 

Einen besonderen Programmpunkt bildete der Austausch der Betroffenen zu den jeweiligen seltenen Erkrankungen. Im geschützten Raum konnten sie sich unter Mitwirkung von PRO RETINA LHON-Betroffene ganz frei miteinander unterhalten und Erfahrungen austauschen. Betroffene und Angehörige erhielten hier Informationen und die Möglichkeit zur Vernetzung mit anderen Menschen, die mit LHON leben. Einen besonderen Service bot die EUTB^® der PRO RETINA an. Sie konnte von allen Teilnehmenden angefragt werden und beriet nicht nur LHON-Betroffene in sozialrechtlichen Angelegenheiten.

Für Auflockerung sorgte der Comedian Timur Turga. Selbst fast blind und mit Blindenstock „bewaffnet“, erzählte Timur humorvoll von Begegnungen im Alltag, die er als blinder Mensch erlebt. Durch seine ganz bezaubernde Art und seine ganz eigene Betrachtungsweise öffnete er den Zuhörerinnen und Zuhörern die Augen. Sympathisch und souverän zeigte er, wie man zwar einen Großteil seines Augenlichts verlieren kann, nicht aber seinen Humor. Dieser Humor half auch dem Publikum, die doch nicht immer leichten Themen des Tages gut zu verarbeiten zu können.