Erfahrungsberichte von PRO RETINA-Mitgliedern

Am 6. Juni ist Tag der Sehbehinderung. Aber was bedeutet es eigentlich, „sehbehindert“ zu sein? Wie verändert sich das Leben nach der Diagnose? Beispielsweise in Bezug auf Arbeit oder den Alltag? Exemplarisch für viele andere Betroffene schildern Markus, Roland und Monika ihre Erfahrungen.

Markus Bernrieder ist aktives Mitglied der PRO RETINA-Regionalgruppe Südbayern/München und Berater in den Bereichen Hilfsmittel und Makuladystrophie. Er berichtet: 

„Als ich den Führerschein machen wollte, bestand ich den Sehtest nicht auf Anhieb. Einen Tag nach dem ersten Test konnte ich allerdings gut sehen. In der ersten Phase der Sehstörung wechselte meine Sehkraft stark – an einem Tag sah ich praktisch alles, am nächsten, wenn ich müde oder nervös war, viel weniger. Ich ging zu Augenärzten. Zu vielen. Fuhr kreuz und quer durch Deutschland. Erst bei Professor Eberhart Zrenner in Tübingen, der auch für die PRO RETINA Stiftung aktiv ist, habe ich die sichere Diagnose bekommen: Netzhaut-Dystrophie. Das war sehr überraschend. Niemand in meiner Familie hatte die Krankheit.

Als ich Reisegruppen leitete, habe ich immer die gesamte Tour, alle Sehenswürdigkeiten mit sämtlichen Daten auswendig gelernt. Keiner sollte merken, dass ich schlecht sehe. Irgendwann wurde das zu anstrengend. Dann habe ich begonnen, offen zu sprechen. Zu sagen, ich hab’ Schwierigkeiten mit den Augen, war die größte Befreiung überhaupt! Danach konnte ich besser leben.“

Roland

Ich bin 63 Jahre alt und habe eine genetisch bedingte hereditäre Makuladystrophie, bei der vor allem das zentrale Sehen betroffen ist. Erste unspezifische Symptome wie erhöhte Blend- und Lichtempfindlichkeit traten 2003 auf. Die klinische Diagnose wurde 2009 gestellt, seit 2016 kenne ich mein Gen. Unter den seltenen Netzhauterkrankungen ist es eine noch seltenere Mutation. Damit ist spezifische Forschung im Sinne einer Gentherapie praktisch ausgeschlossen. 

Nach fast 30 Jahren habe ich meine klinische Tätigkeit als Anästhesist aufgeben müssen. Zu einem Zeitpunkt, an dem andere Menschen teilweise ihre Erwerbstätigkeit ganz beenden, habe ich mich in den vergangenen sechs Jahren dreimal beruflich neu „erfunden“. Diese Frequenz ist keineswegs selbst gewählt oder gewünscht, sondern bedingt durch die permanente Suche nach einem geeigneten Betätigungsfeld, begleitet durch die ständige Dynamik der Sehverschlechterung. Bedeutsam ist dabei nicht nur die eigentliche Tätigkeit, sondern auch ein verständnisvoller Arbeitgeber, der diesen Prozess unterstützend und respektvoll begleitet.

Parallel zur herausfordernden beruflichen Neuorientierung war diese Zeit geprägt vom Verlust und der Umstellung privater Gewohnheiten. Das beginnt bei geliebten Hobbies (Tennisspielen), denen man nicht mehr nachgehen kann und endet nicht bei der Aufgabe des Autofahrens mit grundlegenden Konsequenzen für die Mobilität. All das gibt einem das Gefühl, aus seinem eigenen Leben herauszufallen. Ohne professionelle Unterstützung hätte ich diese äußerst belastende Phase nicht gemeistert.

Aktuell ist mein Leben geprägt von zunehmenden Einschränkungen und Schwierigkeiten in der Bewältigung des täglichen Alltags. Einkaufen und Essenszubereitung werden sehr mühsam, die Reinigung des Haushalts ohne fremde Hilfe unmöglich. Auch neue Kleidung kann ich nicht mehr allein kaufen. Die Orientierung im Straßenverkehr wird zunehmend anspruchsvoll.

Mittlerweile versuche ich, nur noch „sichere“ (Zebrastreifen, Ampeln) Übergänge zu nutzen, aber selbst das Erkennen einer Ampel kann - abhängig von den Lichtverhältnissen - eine Herausforderung darstellen. In der Dunkelheit bin ich inzwischen blind. Ich benötige dringend ein Orientierungs- und Mobilitätstraining zum Umgang mit dem Blinden-Langstock, dessen Kostenübernahme meine private Krankenversicherung jedoch ablehnt.

Auch die Kommunikation mit Menschen wird schwieriger, wenn das Erkennen von Gesichtern und ihrer Mimik nicht mehr sichtbar ist, geschweige denn, dass man Menschen „übersieht“, weil man sie nicht mehr erkennt.

Dennoch ist es mir gelungen, meine grundsätzlich positive Lebenseinstellung zurückzugewinnen. Ich verabschiede mich zunehmend von der Welt der Sehenden und nehme dennoch weiter so aktiv wie möglich an ihrem Leben teil.

Voraussetzung war und ist für mich (und darin besteht gleichzeitig die Herausforderung), meine Welt mit neuen/anderen Augen zu sehen. Da der Sehverlust fortschreitet, bleibt dies ein dynamischer Prozess.

Monika

Ich bin 46 Jahre alt und habe seit ca. 35 Jahren mit den Einschränkungen einer fortschreitenden Netzhautdegeneration zu leben. Wenn ich zurückblicke, habe ich bis jetzt alles erreicht, was ich mir in meinem Leben gewünscht habe. Es war sehr anstrengend und Kräfte zehrend. 

Dennoch habe ich nie aufgegeben, meine Ziele zu verfolgen. Meine Schulausbildung verlief noch an einer Regelschule, weil ich noch nicht wusste, dass die Sehschwäche durch eine Krankheit ausgelöst wurde. 

Außerdem war ich mir nicht bewusst, wie schlecht ich sehe. Ich habe also mit ca. 25 % Sehkraft meine mittlere Reife gemacht und wollte danach eine Ausbildung zur Steuerfachangestellten anfangen. Da meine Einschränkungen mich erneut zum Augenarzt gehen ließen, der wiederholt nur ganz normale Sehtests durchführte und trotz meiner schlechten Ergebnisse bei den Sehtests, nicht auf die Idee kam weitere, tiefergehende Untersuchungen zu veranlassen, habe ich, mit 16 Jahren, ihn darauf hingewiesen, dass ich mit der Brille, die lediglich eine Hornhautverkrümmung ausgleichen sollte, absolut nichts sehe und nicht zurechtkomme. Erst dann stellte er eine Überweisung in eine Augenklinik aus. Dort stellte man dann irgendeine erblich bedingte Netzhautdegeneration fest. Es standen mehrere Diagnosen, von RP bis juvenile MD, auf dem Befund von 1996. Es war ein Schock, dass ich durch die Augenerkrankung keinen Führerschein und keine ‚normale‘ Ausbildung machen konnte. Das war ein großer Einschnitt. Ich kündigte die bereits angetretene Arbeitsstelle beim Steuerberater und war erstmal ratlos. Das Arbeitsamt schlug mir dann die Ausbildung in einem BBW für Blinde und Sehbehinderte vor. Ich sollte dort eine Ausbildung zur Bürokauffrau machen.

Diese Ausbildung nahm ich als meine „letzte Chance“ an und war von 1997 bis 2000 in Stuttgart. Nach dem Abschluss wollte ich dann aber wieder zurück in meine Heimat und habe das große Glück gehabt, in einem mittelständischen Unternehmen bei mir zu Hause, in ländlicher Gegend, eine Chance zu bekommen. Ich konnte neun Jahre lang in Vollzeit im Customer Service/Auftragsabwicklung meinen Beruf ausüben. Dann heiratete ich und hatte zwei Kinder. 2024 machte ich eine Maßnahme zur Teilhabe am Arbeitsleben über die Rentenversicherung, in der ich den Umgang mit Screenreader und die Blindenschrift (Vollschrift/Euro-Braille) erlernte. 

Diese Maßnahme war nötig, da mittlerweile mein Sehrest auf unter 2 % steht und ich somit seit mehr als zehn Jahren gesetzlich blind bin. Mit den erhaltenen Hilfsmitteln, wie Screenreader, Braillezeile und Co. kann ich somit die Bürotätigkeiten in unserem Familienbetrieb weiter ausführen.

Das Leben mit einer fortschreitenden Augenerkrankung ist oft sehr schwierig, weil es alle Lebensbereiche betrifft und das rund um die Uhr. 

Man hat „sein Problem“ immer im „Blick“. Somit ist auch das Denken sehr fokussiert auf das „schlechte Sehen“. Ich will es nicht verallgemeinern, aber ich denke, ein stückweit geht es jedem Betroffenen so. Dennoch ist es wichtig, seine Ziele zu verfolgen und alles dafür zu tun, dass man sie auch erreicht. Eine wichtige Hilfe ist der Austausch mit anderen Betroffenen!