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Mehr Sichtbarkeit für LHON
Kunstvolle Schwerter, Masken und Helme der Samurai zum Anfassen
Die Krankheit ist unsichtbar. Sie tritt plötzlich auf und führt innerhalb weniger Monate zum Sehverlust. Betroffen sind vor allem junge Männer. Zum LHON-Aktionstag am 19.9.2024 weist die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. auf die folgenschwere Erkrankung hin. Zugleich macht sie mit einer eigens organisierten Führung im Samurai-Museum in Berlin deutlich: Auch, wenn es noch keine Therapie für alle LHON-Patienten gibt, ist ein selbstbestimmtes Leben mit der Erkrankung möglich.
LHON ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Betroffen sind die Mitochondrien, die „Kraftwerke der Zellen“, die sich auch in den Nervenzellen der Netzhaut finden. Durch die Genveränderung können die Zellen nicht mit ausreichend Energie versorgt werden. Erste Symptome sind ein schwarzer Fleck im zentralen Gesichtsfeld und ein verschlechtertes Farbsehen in der Peripherie.
Ein erster Wirkstoff, der 2015 zugelassen wurde, zeigt Verbesserungen der Sehfähigkeit bei einem Teil der Patientinnen und Patienten. Die Chancen auf die Entwicklung weiterer Therapien für die Erkrankung verbessert das LHON-Patientenregister von PRO RETINA. Dr. Sandra Jansen, Fachreferentin Diagnose und Therapie und Leiterin des LHON-Patientenregisters von PRO RETINA, erklärt: „Das LHON-Patientenregister hilft, die Krankheit und ihren Verlauf besser zu verstehen. Außerdem vermittelt es zwischen den Wissenschaftlern und den Betroffenen. Indem die Betroffenen an klinischen Studien teilnehmen, tragen sie dazu bei, neue Therapien für die Erkrankung zu entwickeln.“
„LHON ist eine unsichtbare Erkrankung. Man sieht es den Betroffenen nicht an, dass sie blind sind. Das führt im Alltag oft zu Missverständnissen und Nachfragen, sodass man sich als Betroffener bisweilen sogar rechtfertigen muss“, erklärt Jörg von de Fenn, LHON-Berater bei PRO RETINA. Daher ist ihm wichtig, mit der Kampagne für die unsichtbare Erkrankung zu sensibilisieren.
Um Menschen mit Seheinschränkung Mut zu machen und ihnen zu zeigen, wie Teilhabe möglich ist, hat LHON-Berater von de Fenn für Betroffene einen Besuch im Samurai-Museum in Berlin organisiert. Die Idee hierzu kam ihm, weil er selbst seit 26 Jahren Kampfsport betreibt: „Vom Kampfsport zur Kampfkunst ist es nicht weit.“ Das Samurai-Museum war von der Idee begeistert und hat für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Führung unter anderem Repliken von kostbaren Schwertern, kunstvollen Masken und Helmen aus dem Fundus geholt, damit sie die Kunst tastend erfahren konnten. Sowohl das Samurai-Museum als auch die Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben am Ende der zweistündigen Besichtigung versichert, dass dieses Angebot unbedingt wiederholt werden sollte.