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DNA hilft bei der Spurensuche - auch bei Netzhauterkrankungen

 

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

Kriminalisten und Forscher nutzen das wertvolle Wissen, das ihnen die DNA liefert, in der Medizin, um die Ursachen von genetischen Krankheiten zu ermitteln. Mit der bundesweiten Kampagne „Kenne Dein Gen“ informiert die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. über die Möglichkeiten der molekulargenetischen Diagnostik und die Potenziale von Gentherapien bei erblich bedingten Netzhauterkrankungen. Alle Termine, Anmeldemöglichkeiten und weitere Informationen finden sich auf der Website Kenne Dein Gen..

„Die Entdeckung der DNA ist ein Schlüssel zur Erkenntnis und ein Meilenstein in der Forschung“, bringt Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von PRO RETINA, mit Blick auf den Welt-DNA-Tag am 25. April die Bedeutung der DNA auf den Punkt. Die molekulargenetische Diagnostik erlaubt es, die Ursachen von unheilbaren Netzhauterkrankungen zu verstehen und öffnet damit den Weg zur Entwicklung von Therapien. Mittlerweile gibt es bereits eine zugelassene Gentherapie für Netzhauterkrankungen, weitere werden erforscht oder sind in der Phase von klinischen Studien. „Jeder Forschungserfolg birgt Hoffnung für Tausende Menschen.“ Um an einer Gentherapie teilnehmen zu können, muss der Betroffene wissen, welche Genveränderung der Erkrankung zugrunde liegt. Aber auch im Hinblick auf die Lebensplanung appelliert Madani, eine molekulargenetische Diagnose vornehmen zu lassen: „Wer die Ursache für seine Erkrankung kennt, kann sich auf den Krankheitsverlauf einstellen und auch seine Berufs- und Familienplanung entsprechend ausrichten.“ Daher liefern die Veranstaltungen der PRO RETINA Kampagne „Kenne Dein Gen“ Informationen und Möglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen.

Folgende Veranstaltungen sind geplant:

 

Samstag, 6.5.2023, ab 12 Uhr
Patientensymposium in Trier (Hybridveranstaltung)

Anmeldung unter: gen-trier@pro-retina.de

Montag, 8.5.2023, ab 18 Uhr
Fragen Sie Ihre Netzhautexperten (digital)

Anmeldung unter: netzhautexperte@pro-retina.de

Dienstag, 16.5.2023, ab 18 Uhr
Das PRO RETINA Patientenregister (Facebook live Stream)

Anmeldung unter: facebook-patientenregister@pro-retina.de

Mittwoch, 24.5.2023, ab 18 Uhr
Diagnose Netzhauterkrankung? Wege zum Umgang mit der Krankheit (Facebook live Stream)

Anmeldung unter: facebook-krankheitsbewaeltigung@pro-retina.de

Samstag 10.6.2023, ab 12 Uhr
Patientensymposium in München (Hybridveranstaltung)

Anmeldung unter: gen-muenchen@pro-retina.de

Molekulargenetische Diagnostik – Stand der Forschung und Perspektiven
Fachveranstaltung für Mediziner von Prof. Dr. Bolz (angefragt)


Herzliche Grüße
Dr. rer. nat. Sandra Jansen
Fachreferentin
Leitung Patientenregister
Das PRO RETINA Patientenregister

PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Kaiserstr. 1c
53113 Bonn

Telefon: (0228) 227 217 – 14 oder 0172 309 337 1
Telefax: (0228) 227 217 - 29
E-Mail: sandra.jansen@pro-retina.de

Mit freundlichen Grüßen
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von: Rainer Bartels

PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen
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