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DNA hilft bei der Spurensuche - auch bei Netzhauterkrankungen (aktualisiert am: 25.04.2023)
Liebe Leserinnen und Leser,
die diesjährige Kampagne „Kenne Dein Gen“ startet und endet mit einem Patientensymposium. Dazwischen finden Online-Veranstaltungen statt. Und auch die beiden Patientensymposien in Trier und München können Sie via Zoom verfolgen, wenn Sie keine Möglichkeiten haben, vor Ort dabei zu sein.
Alle Veranstaltungen, Termine und Anmeldemöglichkeiten listen wir hier auf. Sie finden diese auch auf der Kampagnenwebsite Kenne Dein Gen.
Nutzen Sie die Chance, aktuelle medizinische Informationen zu erhalten, zu erfahren, wie es anderen Betroffenen ergeht und sich auszutauschen. Übrigens: Die Veranstaltungen sind kostenfrei.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!
6.5.2023 ab 12 Uhr: Patientensymposium in Trier oder via Zoom (hybrid)
Referentinnen und Referenten:
PD. Dr. Philipp Herrmann, Universitäts-Augenklinik Bonn
PD. Dr. Elisabeth Mangold, Universitätsklinikum Bonn
Dario Madani, PRO RETINA Deutschland
Dr. Sandra Jansen PRO RETINA Deutschland
Marion Palm-Stalp, PRO RETINA Regionalgruppe Trier
Maximilian Staudt, PRO RETINA Regionalgruppe Trier
Anmeldungen unter: gen-trier@pro-retina.de
8.5.2023 ab 18 Uhr: „Fragen Sie Ihren Netzhautexperten“ (online)
Fachleute aus Medizin, Forschung und Therapie beantworten Fragen zu Netzhauterkrankungen, Genetik und Forschung.
Anmeldung unter: netzhautexperte@pro-retina.de
Fragen können bis zum 6.5.2023 an netzhautexperte@pro-retina.de geschickt werden.
16.5.2023, ab 18 Uhr: Das Patientenregister von PRO RETINA (online und via Facebook)
Das Patientenregister von PRO RETINA ist eine Datenbank, in der sich
Menschen mit einer Netzhauterkrankung erfassen lassen können. So können
sie erfolgreich in klinische Studien vermittelt werden. Die
Veranstaltung informiert über das Patientenregister und beantwortet
Fragen.
Anmeldung unter: facebook-patientenregister@pro-retina.de
24.5.2023, ab 18 Uhr: „Diagnose Netzhauterkrankung? Wege zum Umgang mit der Krankheit“ (online und via Facebook)
In der Veranstaltung beantwortet der Referent Thomas Reichelt die Frage,
wie man mit einer Netzhauterkrankung lebt. Aus eigener Erfahrung. Er
kennt und versteht die Situation der Betroffenen. Er und die anderen
Beraterinnen und Berater von PRO RETINA begleiten und unterstützen
Menschen mit Netzhauterkrankungen und geben ihnen die Sicherheit: Ihr
seid nicht allein!
Anmeldung unter: facebook-krankheitsbewaeltigung@pro-retina.de
10.6.2023, ab 12 Uhr: Patientensymposium zu erblich bedingten Netzhauterkrankungen in München (hybrid)
Die Themen: Gen-Analyse und Gentherapie bei erblich bedingten
Netzhauterkrankungen. Die Expertinnen und Experten berichten über neue
Entwicklungen in Forschung und Therapie und beantworten Fragen.
Anmeldung unter: gen-muenchen@pro-retina.de
Herzliche Grüße
Dr. rer. nat. Sandra Jansen
Fachreferentin
Leitung Patientenregister
Das PRO RETINA Patientenregister
PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Kaiserstr. 1c
53113 Bonn
Telefon: (0228) 227 217 – 14 oder 0172 309 337 1
Telefax: (0228) 227 217 - 29
E-Mail: sandra.jansen@pro-retina.de
Mit freundlichen Grüßen
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von: Rainer Bartels
PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen
Willkommen bei PRO RETINA!