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Interessenvertretung

Mit uns, statt über uns - wir vertreten die Interessen unserer Mitglieder in Politik und Gesellschaft

Die politische Interessenvertretung am Askanischen Platz/Anhalter Bahnhof in Berlin
Gruppenfoto im Kleisthaus, dem Dienstsitz des Bundesbehindertenbeauftragten Jürgen Dusel, nach unserem Gespräch im Rahmen der politischen Jugendbildungsreise.

Mit der politischen Interessenvertretung - unserem Büro am Askanischen Platz in Berlin - vernetzt sich PRO RETINA auf allen Ebenen der Politik für die Interessenvertretung von blinden und sehbeeinträchtigen Menschen, vertritt deren Anliegen, klärt die Öffentlichkeit auf und arbeitet in einer Vielzahl von gesundheitspolitischen Gremien und Arbeitskreisen aktiv mit. 

Langfristige Ziele sind zum Beispiel eine gute, angemessene und verzahnte medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patientinnen und Patienten mit Netzhauterkrankung, die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhauterkrankungen oder die barrierefreie Information und Mobilität, etwa durch verbesserte Orientierungshilfen für Sehbehinderte und Erblindete im öffentlichen Raum, das Einhalten gesetzlicher Richtlinien bei visuellen Kontrasten oder mehr Zutrittsrechte für Blindenführhunde. Lernen Sie unsere Themenschwerpunkte kennen.

Darüber hinaus ermutigt PRO RETINA zu politischer Partizipation. Denn jede Stimme zählt! Je mehr Menschen politisch aktiv werden, desto mehr Aufmerksamkeit erzeugen wir und desto eher erreichen wir die Ziele, die wir uns gesteckt haben. Erfahren Sie, wie Sie selbst politisch aktiv werden können.

Politische Partizipation bedeutet für die Interessenvertretung von PRO RETINA nicht nur die politische Arbeit der Mitarbeitenden des Büros, sondern die Erfahrbarmachung der Teilhabe- und Partizipationsmöglichkeiten für unsere Mitglieder. In diesem Sinne haben wir unter anderem im Oktober 2024 eine politische Jugendbildungsreise für Mitglieder der "Jungen Retina" aus ganz Deutschland organisiert. Wir haben in Berlin gemeinsam den Bundestag und den Bundesbehindertenbeauftragten besucht, Plenardebatten gelauscht, uns mit Bundestagsabgeordneten getroffen und ausgetauscht und daneben auch barrierefreie Kultur- und Bildungsangebot in der Hauptstadt wahrgenommen. Infolge unserer Reise sind einige der Teilnehmer trotz Ihrer Sehbehinderung/Blindheit politisch noch aktiver geworden. Außerdem hatten die teilweise sehr jugen Teilnehmer die Möglichkeit, sich im Rahmen der Reise untereinander auszutauschen und zu vernetzen. Hier geht es zu dem Erfahrungsbericht. 

 

 

 

 

Was tun wir im Bereich der Interessenvertretung?

Während nur verhältnismäßig wenige Bürgerinnen und Bürger einer Partei angehören, sind sehr viele Mitglied eines Vereins oder eines Verbandes. In Deutschland regelt die Politik das Wirtschaftsleben und die sozialen Verhältnisse. Der Einzelne muss sich mit anderen zusammenschließen, wenn er seine Interessen wahren will. Verbände fassen die unterschiedlichen Interessen ihrer Mitglieder zusammen, formulieren konkrete Forderungen und versuchen, ihre Ziele mit wirkungsvollen Mitteln durchzusetzen. So auch PRO RETINA als größte Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen.

Die Einflussnahme kann in folgenden Bereichen stattfinden:

  • Öffentlichkeit
  • Parteien
  • Parlamente
  • Regierung und Ministerialbürokratie
  • Organe der Europäischen Union

Die Geschäftsordnungen des Bundestages und der Bundesregierung sehen ausdrücklich die Mitwirkung der Interessenverbände vor. Deren Vertreter können von Ausschüssen des Bundestages um Stellungnahme gebeten werden, sie können in öffentlichen Anhörungen Auskunft geben und in Enquete-Kommissionen berufen werden. Ministerien sind gehalten, bei der Vorbereitung von Gesetzen Vertreter der Spitzenverbände hinzuzuziehen. Damit wird die Gefahr vermindert, dass Gesetze unvollständig oder fehlerhaft sind.

Stellungnahme

von PRO RETINA Deutschland als Interessenvertretung von Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen zu dem am 11.02.2026 im Kabinett beschlossenen Gesetzentwurf zur

Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG)

Der vorliegende Gesetzentwurf zur Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) bleibt deutlich hinter den Anforderungen an eine inklusive Gesellschaft zurück, wie sie die UN-Behindertenrechtskonvention und Artikel 3 des Grundgesetzes (“Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden”) vorgeben.

Für Menschen mit Netzhauterkrankungen, deren Sehvermögen fortschreitend abnimmt, ist Barrierefreiheit keine freiwillige Serviceleistung, sondern Voraussetzung für eine selbstbestimmte Teilhabe am Leben. Die Reform des BGG muss dazu dienen, diese Teilhabe zu ermöglichen. Mit dem vorliegenden Entwurf jedoch bleibt dieses Ziel für viele Betroffene ein ferner Traum. Besonders enttäuschend ist, dass die Privatwirtschaft durch den Gesetzgeber weiterhin nicht umfassend zur Barrierefreiheit verpflichtet wird.

PRO RETINA Deutschland e. V. setzt sich für die barrierefreie Zugänglichkeit aller Bereiche mit Publikumsverkehr ein – ob privat oder öffentlich. Denn gerade die von PRO RETINA vertretenen Personengruppen – Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen und damit einer schleichenden Erblindung – sind darauf angewiesen, dass Barrierefreiheit nicht auf den öffentlichen Raum begrenzt ist.

Im Alltag und in der aktuellen Praxis erleben Menschen mit (Seh-)Behinderungen erhebliche Hürden, sind Unsicherheiten und Gefahren ausgesetzt und eine freie und sichere Bewegung in der Umwelt ist nicht möglich. Wo Barrierefreiheit am Tor des öffentlich zugänglichen Raums aufhört, beginnt für viele Betroffene eine neue Form der Ausgrenzung. PRO RETINA fordert die Gesetzgebung auf, gegen alle Hürden vorzugehen, welche ein selbstbestimmtes Leben einschränken. Barrieren erhöhen zusätzlich unnötig den Assistenzbedarf, wodurch wiederum Folgekosten entstehen.

Auch die fortschreitende Digitalisierung muss barrierefrei geschehen.

Der jetzige BGG-Entwurf fördert jedoch Abhängigkeiten und Gefahren. Er führt dazu, dass digitale Angebote, Bankdienstleistungen, Arztpraxen, Apotheken sowie Freizeit-, Mobilitäts- und Kulturangebote vielfach nicht in die Verantwortung genommen werden – und damit unzugänglich und unerreichbar bleiben werden.

Dass selbst geringfügige Anpassungen durch die Privatwirtschaft pauschal als „unzumutbar“ eingestuft werden können, ohne eine differenzierte Prüfung der tatsächlichen Kosten vorzunehmen, sendet ein falsches Signal. Es ist der Freifahrtschein, Barrierefreiheit vollkommen außer Acht zu lassen. Es zeigt, dass der Gesetzgebung die Bedeutung und Konsequenzen für Menschen (Seh-)Behinderungen nicht bekannt sind. Barrierefreie Webseiten, kontrastreiche Beschilderungen, zugängliche Dokumente oder barrierefreie Selbstbedienungsterminals sind technisch umsetzbar und wirtschaftlich vertretbar. Sie dürfen nicht zur Ausnahme erklärt werden und dadurch weiterhin menschenrechts- und behindertenrechtswidriges Verhalten von Seiten der Privatwirtschaft legitimieren. Gerade sie sind oft der wichtigste Zugang zu Information, demokratischer Teilhabe und Wissensbildung.

Auch die im Gesetz vorgesehenen Klagemöglichkeiten und Sanktionen sind unzureichend. Ohne wirksame Durchsetzungsinstrumente bleibt das Benachteiligungsverbot in der Privatwirtschaft faktisch wirkungslos.

Es wäre ein Pyrrhussieg, der Menschen mit Seheinschränkung nicht einmal ansatzweise weiterbringt oder Barrieren tatsächlich ausräumt.

Wir sind jedoch darauf angewiesen, dass unsere Rechte nicht nur auf dem Papier bestehen, sondern im Alltag spürbar und auch rechtlich durchsetzbar sind. Mit diesem Entwurf wird es jedoch sein wie mit einem Danaidenfass - einem Fass ohne Boden. Wir werden ständig klagen, jedoch ohne große Wirkung. Wir appellieren daher eindringlich an die Abgeordneten des Deutschen Bundestages, den Gesetzentwurf im parlamentarischen Verfahren deutlich nachzubessern. Deutschland braucht eine klare und verbindliche, auf den bereits durch Artikel 3 GG und die UN-BRK bestehenden Verpflichtungen beruhende Durchsetzung umfassender Barrierefreiheit – in Form eines fairen Behindertengleichstellungsgesetzes, welches seinen Namen auch verdient, auch und gerade im privaten Sektor.

Angesichts des demografischen Wandels und der steigenden Zahl älterer Menschen mit fortschreitendem Sehverlust ist Barrierefreiheit eine Zukunftsaufgabe. Sie ist Grundlage für den Zugang zu Gesundheitsversorgung, Information, Arbeit, Wohnen sowie zu Kultur- und Freizeitangeboten. Ein Gesetz, das hier hinter internationalen Standards zurückbleibt, wird weder den heutigen noch den zukünftigen Betroffenen gerecht – und ist langfristig nicht tragfähig.

Unsere Gesellschaft steht zunehmend unter dem Druck internationaler und auch nationaler Krisen. Dem bereits bestehenden Cocktail an Herausforderungen sollten wir nicht weitere hinzufügen. Unter Achtung unseres Zusammenhalts als freie, soziale und demokratische Gesellschaft ist Barrierefreiheit ein Menschenrecht – und eine Investition in Frieden, Zusammenhalt und unsere offene Gesellschaft.

PRO RETINA Deutschland e.V.

Anstehende Termine im Bereich Interessenvertretung

Vergangene Termine und Aktivitäten im Bereich Interessenvertretung

Themenschwerpunkte

Um gesellschaftliche Diskussionen mitbestimmen und im politischen Umfeld zielgerichtet agieren zu können, müssen die Interessen der Betroffenen gebündelt, sichtbar gemacht und kontinuierlich vertreten werden. PRO RETINA konzentriert sich aktuell darauf die Positionen zu folgenden acht Themenfeldern an die politischen Akteure heranzutragen.

PRO RETINA fordert eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung sowie eine angemessene Vergütung – auch für die bereits etablierten Versorgungsmöglichkeiten – um eine adäquate und optimale medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.

Laden Sie hier das Positionspapier herunter.

Die Punkte 5. bis 8. betreffen nicht nur Menschen mit Netzhautdegenerationen. Deshalb ist es wichtig, dass sich PRO RETINA mit weiteren Akteuren aus der Selbsthilfe vernetzt, um diese Themen gemeinsam vorwärts zu bringen. Ein erster Workshop mit dem Arbeitskreis "Gesundheitspolitik", den PRO RETINA zusammen mit dem BFS (Bund zur Förderung Sehbehinderter), dem DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband), dem DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf) und der Rechtsberatungsgesellschaft des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes rbm (Rechte behinderter Menschen) ins Leben gerufen hat, fand im Februar 2020 statt. Seitdem findet ein regelmäßiger fachlicher Austausch zu den aktuellen Themen aus der Gesundheits- und Sozialpolitik statt.

Berliner Begegnung - PRO RETINA im Dialog

Ermutigung zur politischen Partizipation

Sie möchten sich für die Interessen von sehbehinderten und blinden Menschen einsetzen? Oder Sie fragen sich, wie wir bei PRO RETINA unsere Interessen als Betroffene von Netzhautdegenerationen oder deren Angehörige noch besser vertreten können?
Indem wir als Patientenvertreterin oder -vertreter selbstsicher auftreten und unsere Bedarfe sichtbar machen.
Wir möchten Sie zu mehr politischem Engagement ermutigen.

Jede Stimme zählt!

Für den Einzelnen ist es oft nur ein kleiner Schritt, aber die PRO RETINA kommt einen großen Schritt voran, wenn wir unsere Kräfte bündeln. Je mehr Menschen politisch aktiv werden, desto mehr Aufmerksamkeit erzeugen wir und desto eher erreichen wir die Ziele, die wir uns gesteckt haben. Mit dem Leitfaden "Was kann ICH tun in der politischen Interessenvertretung?“ möchten wir in das Thema einführen und Ihnen erste Anregungen für Ihr politisches Engagement geben.

Was kann ICH tun?

Was kann ICH tun in der politischen Interessenvertretung - Leitfaden

Erfahren Sie mehr über das Thema politische Partizipation und darüber, wie Sie selbst im Bereich der Interessenvertretung tätig werden können.
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Gespräch mit einem/einer Bundestagsabgeordneten - Leitfaden

Erfahren Sie, wie es Ihnen gelingt gute Gespräche mit Bundestagsabgeordneten zu führen.
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Banner Hauptstadtbüro

Bei Fragen wenden Sie sich gerne an das Hauptstadtbüro der PRO RETINA:

PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Hauptstadtbüro
Askanischer Platz 4
10963 Berlin
Tel. (030) 20 63 13 60
partizipation@pro-retina.de

Förderung

Die Förderung des Projekts „Politischer Referent im Bereich Gesundheits- und Sozialpolitik“ durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) von 01.05.2019 bis 30.04.2022 und in einer zweiten Förderperiode vom 01.05.2022 bis zum 30.04.2025 ermöglicht, das bisher ausschließlich ehrenamtliche politische Engagement der PRO RETINA zumindest teilweise in hauptamtliche Strukturen zu überführen.

Kontakt Interessenvertretung

  • Mitarbeitende

Hakan Cetinyilmaz

Interessenvertretung

Ansprechpartner